W ciemności widać więcej

To miał być zwykły konkurs literacki. Bydgoska Fundacja "Arka" czekała na opowiadania na temat dobrego i złego dnia w życiu niepełnosprawnych.

- Chcieliśmy sprawić, żeby niepełnosprawni poczuli się potrzebni i docenieni -tłumaczy Barbara Olszewska, prezes "Arki". - Spodziewaliśmy się pesymizmu i narzekań. Tymczasem dostaliśmy dużą dawkę radości życia! Wpłynęło mnóstwo opowiadań, z których wyłania się obraz człowieka radzącego sobie z kalectwem i doceniającego to, co ma.

Z kopert wysypały się kartki zapisane nieporadnym pismem, wydruki komputerowe i dyskietki. Napisali młodzi i starzy. Emeryci, dzieci, studenci. Od niewidomych, po chorych na zanik mięśni. W większości z małych miast i wsi.

- Okazało się, że niepełnosprawni mogą nas wiele nauczyć. Podtrzymać na duchu, pokazać, co jest naprawdę w życiu ważne - mówi Olszewska. - Postanowiliśmy wydać opowiadania w formie książki. Myślę, że ich lektura dla wielu będzie ukojeniem.

Książka pt. "Świat i ja. Moje dobre i złe dni" ukaże się w połowie sierpnia. Wtedy również autorzy przyjadą do Ustronia w Beskidzie Śląskim.

- Myślę, że to będzie spotkanie ciekawych, godnych naśladowania ludzi - cieszy się Olszewska.

Do Ustronia przyjedzie m.in. Jacek Ryng, chory na dystrofię mięśniową, autor strony internetowej pt. "Aby nie zmarnować życia". W mailu do Barbary Olszewskiej napisał: "Czasem nie jest mi łatwo podołać wszystkim trudnościom. Życie jednak nauczyło mnie, że warto próbować, abym jeszcze bardziej służył ludziom - także tym, którym na pozór nic do szczęścia nie brakuje".

Miłość daje im siłę

"Długo trwało, zanim udało mi się pozbierać na tyle po utracie wzroku, żeby zobaczyć sens życia w ciemności. Udało się. Nagle świat i moje dni nabrały zupełnie innych barw i wartości".

- Straciłam wzrok 12 lat temu. Najpierw wpadłam w dół, a potem poszłam na całego - śmieje się Alicja Nyziak (35 l.). Urocza brunetka z oczami ukrytymi za ciemnymi okularami. Z mężem, Wojciechem, mieszkają w Domu Pomocy Społecznej w Sieradzu. Na 200 pensjonariuszy są jedynym małżeństwem. Wojciech - od dzieciństwa chory na postępujący zanik mięśni, porusza się na wózku. Mieszkańcy domu mówią, że ona jest jego nogami, on jej oczami. W Sieradzu Alicja chodzi na pamięć: z dawnych czasów pamięta rozkład ulic, układ budynków. Wystarczy mała wskazówka męża, a wie, w którą stronę pójść.

Wojciech o Alicji: - Ciepła, kochana, pogodna. Alicja o mężu: - Ma charyzmę. Poza tym jest bardzo przystojny. Wiem, bo całego go obmacałam. To się nazywa brajlowanie.

Mówią, że miłość daje im siłę. Ale nie tylko miłość. Wojciech rzeźbi, Alicja pisze opowiadania, dziennie wysyła kilkanaście listów i tyle samo dostaje. - Ślepota wiele mi zabrała, ale też wiele podarowała - uśmiecha się Alicja. - Otaczają mnie ciemności, ale bardziej niż kiedyś cenię życie.

Uciekła w sen

Alicja widząca i Alicja niewidoma to dwie różne osoby. Ta pierwsza miała wąskie grono znajomych, rzadko się śmiała. Żyła według utartych schematów: dom, praca. Chciała być katechetką. Druga jest duszą towarzystwa, podchodzi do życia z humorem, lubi ryzyko. Marzy o tym, żeby coś po sobie zostawić - może obraz, może książkę... Przejście jednej w drugą było bolesne. Cukrzyca, stopniowe ślepnięcie, myśli samobójcze...

- Awanturowałam się z Panem Bogiem: dlaczego mi to robisz? - wspomina. - Uciekałam w sen. Widziałam coraz mniej, wreszcie dzień i noc przestały się różnić. Czułam, że tracę wszystko: ukochane książki, filmy, prostą przyjemność obserwowania świata.

Staczanie się w ciemność trwało dwa lata. Punktem zwrotnym była wizyta koleżanki z liceum i zdanie: - Jeśli Bóg zamyka drzwi, otwiera okno.

Uczyła się na nowo

Potem dowiedziała się o szkoleniu dla nowo ociemniałych w Bydgoszczy. - Ogromny gmach z mnóstwem zakamarków. Pomyślałam: pewnie roztrzaskam się tu na mokrą plamę. Musiałam radzić sobie sama - wspomina Alicja. - Kolejne wyzwanie: nauka krojenia kiełbasy, gotowania. Zajęcia z orientacji przestrzennej to istne kino! Wpadałam w krzaki, na środku drogi wyrastał kiosk Ruchu. Raz chciało się do mnie "przykolegować" dwóch panów na drugim gazie. Podobno szłam takim samym wężykiem jak oni!

Krajobraz z plasteliny

Po miesiącu szkolenia zrozumiała, że w ciemnościach można żyć. - Czułam się jak dziecko, które zaczyna chodzić - uśmiecha się Alicja. - Uczyłam się poruszać w nowym, nieznanym świecie. Ćwiczyłam spacery z białą laską, czytanie pisma punktowego, pisanie na maszynie. Zauważyłam, że wyostrzył mi się węch, zmysł dotyku, słuch. Jakby biologia chciała powetować stratę wzroku!

Zaczęła - ku przerażeniu mamy - wychodzić z domu. Nauczyła się prosić o pomoc, uśmiechać do głosów, wyobrażać sobie, jak wyglądają. Zapisała się do Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych w Sieradzu. Tam, na warsztatach, spotkała Wojtka.

- Zaczęło się burzliwie. Wpadła na mnie na korytarzu i strasznie nakrzyczała - śmieje się Wojtek. Potem siedzieli obok siebie na zajęciach z plastyki. On dla niej nauczył się podstaw brajla, ona dla niego wykleiła krajobraz z kawałków plasteliny.

- Nasze życie nie jest pasmem nieustającej radości - zastrzega Alicja. - Czasem się wściekam, że nie mogę czegoś zrobić. Czasem wstydzę się prosić o pomoc i żałuję, że nie możemy żyć tylko we dwójkę. Ale to przechodzi. Naprawdę w ciemnościach widać więcej!

WÓZEK TO NIE WIĘZIENIE

"Chcę spróbować w życiu wszystkiego i rozwijać talent, który otrzymałam od Boga".

Nad łóżkiem Olesi Kornienko (28 l., chora na porażenie mózgowe) wisi hasło: "Tylko pragnąc niemożliwego można być najpełniej". To jej motto życiowe, drogowskaz do szczęścia. Pod hasłem obiema rękami podpisuje się jej matka, Tatiana. Gdyby nie wiara w cuda, do dziś siedziałyby w Workucie, pod kręgiem polarnym. Córka wegetowałaby w domu opieki, a matka żyła z mężem pijakiem. Dzięki pragnieniu niemożliwego Olesia tańczy, obsługuje komputer. Skończyła roczne studium wiedzy o sztuce. Wspina się, pisze wiersze, ma chłopaka Pawła. Biegle posługuje się angielskim i polskim. - Lekarze w Rosji nie dawali jej szans - wspomina Tatiana. - Byłyśmy w szpitalach na Uralu, Krymie, w Estonii i Mołdowie. Wszędzie to samo: dziecięce porażenie mózgowe. Nigdy nie będzie chodzić. Lepiej oddać ją do domu opieki.

Tatiana uległa naciskom. Olesia na miesiąc trafiła do przytułku. Oderwana od matki, cofnęła się w rozwoju. Wiele miesięcy później prześladowały ją koszmary. - Obiecałam jej: to pierwszy i ostatni raz. Nigdy cię nie oddam - wspomina Tatiana.

DostaŁa szansę

W 1980 r. w sanatorium na Uralu dowiedziały się, że w Polsce prowadzą skuteczną rehabilitację. Dostały zaproszenie. Władze radzieckie wymogły na Kornienko oświadczenie, że nigdy nie wyjedzie leczyć dziecka za granicami ZSRR. Usłyszała: - Ułomne dziecko psułoby obraz Związku Radzieckiego.

Czekały na swoją szansę 12 lat. W 1992 r. wyjechały do Polski na wizę turystyczną. Zostały. Tatiana znalazła pracę, Olesia miejsce w Centrum Zdrowia Dziecka. - Spotkałam wspaniałych ludzi z Fundacji Dzieci Dzieciom - wspomina Olesia. - Dzięki księdzu Małachowskiemu dowiedziałam się, że Bóg szczególnie kocha takich jak ja.

Ułomna dziewczynka spod kręgu polarnego zobaczyła Europę. Pojechała na pielgrzymkę do Hiszpanii - przez Monachium, Lyon, Lourdes, Fatimę, Lasalet. - Zakochałam się w Alpach. Wymarzyłam sobie, że kiedyś będę się wspinać - uśmiecha się.

Tatiana skontaktowała się z toruńską Fundacją Ducha, która organizuje obozy wspinaczkowe dla niepełnosprawnych. Cztery lata temu Olesia, spleciona liną z Michałem, ratownikiem z GOPR-u, zdobyła pierwszy szczyt. - Czułam się wolna, spełniona - wspomina. - Widziałam z góry mój wózek inwalidzki. Wyglądał jak mrówka.

Przy zdobywaniu kolejnych skałek jej ruchy stały się bardziej skoordynowane. Ręce - mocniej porażone - przez kilka sekund utrzymują ciężar ciała. Schodzi na ziemię rozluźniona, szczęśliwa. Podobnie czuje się tańcząc: w różowym kostiumie z dekoltem. Najchętniej salsę. To nic, że na wózku. Gorący rytm jest ponad kalectwem. Podobnie jak seks.

Oswaja się z Seksem

- Odkrywam w sobie erotykę, namiętność, pożądanie - mówi Olesia. - Dzięki Pawłowi, mojemu chłopakowi.

Poznali się na czacie. Paweł jest informatykiem, mieszka w Warszawie. Jest zdrowy, przystojny, mądry. Widują się kilka razy w tygodniu. Weekendy spędzają we dwoje. - Początki były trudne - śmieje się Olesia. - Unikałam dotyku. Nie chciałam się przytulać. Był cierpliwy. Stopniowo pozwalałam mu na więcej. Wciąż uczę się jak dawać mu rozkosz, oswajam się z seksem. Odkrywam, że czułość i dotyk wspaniale wpływają na moje zdrowie!

Tatiana z dumą przygląda się córce. Od czasu kiedy wyjechały z Workuty, wiele się zmieniło. Dostały kartę stałego pobytu w Polsce, wywalczyły mieszkanie komunalne na warszawskim Mokotowie. Przed nimi kolejne wyzwanie: wierszami Olesi zainteresowało się wydawnictwo Nowy Świat, pochlebnie ocenił je poeta, ksiądz Jan Twardowski. Brakuje tylko dofinansowania. Tatiana wierzy, że znajdzie sponsora. Przecież marzenia Olesi się spełniają. Wywiad z Garou? Tylko pozornie niemożliwe. W przerwie występów na Torwarze udało im się dostać do gwiazdora. Olesia zapytała: - Co zrobiłbyś ze swoim życiem, gdybyś wylądował na wózku? Gwiazdor nie odpowiedział, ale Ricky Martin może odpowie. Albo młody Iglesias, albo George Michael... Dotrzeć do nich? Co za problem?!

Mikrokosmos Sytek

"Zrozumiałam, że muszę pogodzić się i zaakceptować to, czego zmienić nie mogę. Moja niepełnosprawność jest moja i tylko moja. Ode mnie zależy, co z tym zrobię! Skoro sama siebie uznałam za biedną, pokrzywdzoną i nieszczęśliwą, to nic dziwnego, że tak właśnie jestem postrzegana. Nie chciałam tego! Rozpoczęłam uporczywą walkę o siebie, o każdy dzień. Udało się!".

- Chcę, by świat dowiedział się, że istnieję - mówi Teresa Zduniewicz ze wsi Sytki koło Drohiczyna. Nigdy w swoim 40-letnim życiu nie wyjechała z domu. Jej mikrokosmos to pokój, balkon i kamienista droga przed oknem. Wie, że za łąką i kępą drzew jest wysychająca rzeka i szosa na Warszawę. Dalej - coś na kształt czarnej dziury. Mieszkańcy mikrokosmosu to mieszkająca piętro wyżej rodzina brata, pięć kotów i dwa psy.

Teresa Zduniewicz świetnie porusza się w swoim świecie: sprząta, gotuje, prasuje, szydełkuje, piecze ciasta, pisze listy do Ewy z Mińska Mazowieckiego i Gerarda z Chorzowa. Całe dnie spędza z dziećmi brata: Tobiaszem, Przemkiem, Edytą i Danielem. Włącza telewizor tylko na sport: kibicuje drugoligowej Jagiellonii Białystok. Wieczory należą do książek. -ĘSą moją podporą - uśmiecha się Teresa. - Dzięki nim wierzę, że wszystko ma sens. Moje życie również. Jeśli ja - chora kobieta na wózku -Ęwydźwignęłam się z depresji, dlaczego ma to się nie udać komuś zdrowemu?

Szelki, mazidŁa, gorĄcy piasek

Zachorowała jako 4-letnie dziecko. Nie mogła chodzić, stawy pękały z bólu. Lekarze postawili diagnozę: gościec stawowy na tle reumatycznym zniekształcającym. Nic nie da się zrobić. Całe dnie siedziała w oknie i opatulona miękkimi poduchami obserwowała świat. Ból mijał, jego miejsce zajmowały przykurcze i zesztywnienia. Dziecinny wózek był jedynym środkiem lokomocji. Odpychała się od ziemi nogami albo pełzała, podpierając się dłońmi.

- Bożenka, Ewa, Marzenka, koleżanki z sąsiedztwa ciągały mój wózek po polach, łąkach - wspomina Teresa Zduniewicz. - Nie czułam się gorsza. Czasem tylko zastanawiałam się, o czym mama szepcze z sąsiadkami. Dziś wiem, że zastanawiały się, co zrobić, żebym zaczęła chodzić. Chciały uszyć dla mnie specjalne szelki i prowadzać jak kukiełkę. Miały nadzieję, że pomoże gorący piasek albo okłady z mazideł.

Nic nie pomagało. Tereska nie rosła, nie chodziła, gościec wykręcał jej ręce. Kiedy

zbierało się na zmianę pogody, kości bolały jak diabli. Ewa, Bożena i Marzenka poszły do szkoły. Zaczęły jeździć na wycieczki. Z wypiekami na twarzy opowiadały o górach, morzu, wielkich, zadymionych miastach. Do Teresy zaczęło docierać, że jest inna. Rodzice utwierdzali ją w tym przekonaniu.

- Do Drohiczyna przyjechał cyrk - wspomina. - Rodzice zabrali brata, a ja cały wieczór płakałam w poduszkę. Też chciałam tam być. Dziś rozumiem, że chcieli mnie chronić. Na wsi chore dziecko było dopustem bożym.

Chcieli chronić, a nieświadomie krzywdzili. Wyręczali we wszystkim, ukrywali przed ciekawskimi spojrzeniami. Nigdy nie poszła do szkoły. Nauczycielka z Sytek uczyła ją w domu. Teresa coraz bardziej pogrążała się w samotności i zależności od innych.

Marzenia Teresy

- Nie chciało mi się rano wstawać. Nie dbałam o siebie. Nie chciałam z nikim rozmawiać. Nic nie miało sensu - opowiada o trwającej kilka lat depresji. Pomogły książki. Mama wypożyczała je w Drohiczynie, przy okazji wyjazdów na targ. Teresa czytała wszystko: od romansów po powieści podróżnicze. Pomiędzy linijkami przygód Winnetou szukała odpowiedzi na pytanie: dlaczego ja?

- Im więcej czytałam, tym bardziej czułam się silna, zdecydowana. Zrozumiałam, że bliscy od początku widzieli we mnie kalekę, którą trzeba się zajmować - uśmiecha się. - Nie dostrzegali człowieka, który ma własne marzenia.

Marzenie nr 1: być samodzielnym.

- Przestały mi smakować robione przez mamę kanapki - opowiada. - Chciałam je robić sama. Kłóciłam się o swoje miejsce w kuchni. Nauczyłam się piec, gotować. Nie było łatwo. Walczyłam z kalectwem, ale też z rodzicami, którzy chcieli mnie wyręczać.

Marzenie nr 2: zostawić coś po sobie. W magazynie niepełnosprawnych "Integracja" przeczytała o konkursie literackim. Wzięła udział. Jej opowiadanie znalazło się w wydrukowanej potem książce. Rodzice nie zdążyli ucieszyć się jej sukcesem. Kilka lat temu zmarli. Bardzo to przeżyła, ale nie załamała się. Kto wie, jak by było, gdyby w porę nie wyrwała się spod ich skrzydeł...

Marzenie nr 3: zobaczyć góry. Może, dzięki spotkaniu w Ustroniu, to się uda. Brakuje tylko kogoś, kto mógłby ją tam zabrać. Ale, skoro tyle się udało, może i to się spełni...

Fundacja Arka: tel (052) 322 56 70,

ul. Warszawska 25, Bydgoszcz

Strona Jacka Rynga:

www.przyjaciel.opole.opoka.org.pl

Oni potrzebują zrozumienia

- mówi Joanna Staręga-Piasek, dyrektor Instytutu Rozwoju Służb Publicznych, red. nacz. kwartalnika "Niepełnosprawność i rehabilitacja".

- Dzieci za mało wiedzą o problemach niepełnosprawnych. Nie wiedzą, jak wobec nich się zachować, jak ich traktować. Podobne problemy mają rodzice. Jednym i drugim polecam książkę "Świat i ja. Moje dobre i złe dni". Może wtedy przestaniemy patrzeć na niepełnosprawnych z litością albo obojętnością. Oni tego nie potrzebują! Oni chcą zrozumienia. Dobrze, że autorzy książki piszą o marzeniach, pragnieniu miłości, seksie. Przez zdrowych są postrzegani jako osoby pozbawione płci, a przecież czują tak samo jak inni. Mam nadzieję, że książka trafi również do niepełnosprawnych. Wiem, że czują się samotni, zagubieni. Książka może być dla nich drogowskazem, jak można żyć z upośledzeniem. I być szczęśliwym.