Mówili im: "Pani dziecko to potwór", "lepiej żeby umarło". Rodzice WALCZĄ o małą Hanię!

Hania, dziecko na które tak długo czekano

Julita i Marek Krakowscy mieszkają w Bydgoszczy. Długo starali się o to, by na świat przyszło ich wymarzone dziecko. Gdy tylko Julita zaszła w ciążę, małżeństwo zdecydowało, by prowadzić ją w prywatnym gabinecie lekarskim. Nic nie wskazywało na to, że maleństwo jest chore.

- Co miesiąc chodziłam na wizyty kontrolne. Zrobiłam badania prenatalne i połówkowe – wspomina Julita. - Nic nie wskazywało na to, żeby Hania była chora. Wszystkie wyniki miałam dobre – mówi. Tak było do 10 lutego 2020.

To właśnie tego dnia, podczas kontrolnej wizyty, doktor prowadząca ciąże Julity zobaczyła w czasie badania USG coś, co ją zaniepokoiło.

- Moja doktor prowadząca zauważyła u Hanki wytrzeszcz gałek ocznych – wspomina wizytę Julita. - Nie do końca wiedziała, czym to jest spowodowane. Skierowała mnie do szpitala, żeby mieć pewność, co się dzieje.

W bydgoskim szpitalu potwierdzono przypuszczenia lekarki Julity.

- Powiedzieli, że faktycznie coś jest nie tak. Jednak lekarze ze szpitala nie umieli powiedzieć nam co, dlatego dostałam skierowanie do Szpitala Matki Polki w Łodzi.

W łódzkim szpitalu pani Julita przeszła specjalistyczne badania. To właśnie tam rodzice Hani usłyszeli, że dziecko ma nieprawidłowość w kształcie główki i wytrzeszcz gałek ocznych.

- Lekarze z Łodzi podejrzewali, że to choroba Crouzona/Pfeiffera – wspomina Julita. Diagnoza przyszła po 24 godzinach. - Wypisali mnie do domu. Nic więcej nie zrobiono – mówi.

Marek i Julita nie dowiedzieli się od lekarzy, jak choroba Hani może się rozwijać. Kazano im czekać.

- Mieliśmy czekać aż do porodu – opowiada w rozmowie z nami Marek, tata Hani. - Dopiero po tym, jak Hania miała przyjść na świat, mieliśmy się dowiedzieć, z czym będziemy musieli mierzyć się każdego dnia.

„Lepiej, żeby dziecko umarło”

Te trzy miesiące, które pozostały do narodzin Hani, rodzice wspominają jak koszmar.

- Od jednego z badających mnie lekarzy usłyszałam, że lepiej, by moje dziecko umarło – wspomina łamiącym się głosem Julita. - Inni mówili nam, że prawdopodobnie będziemy musieli oddać nasze ukochane maleństwo, bo nie będziemy w stanie się odpowiednio zająć Hanką – mówi.

Sama myśl o rozstaniu z córką nie mieści się rodzicom w głowie.

- Wychowywałam się w domu dziecka – wspomina dzieciństwo Julita. - Później pracowałam tam jako wychowawca. Nigdy nie oddamy nikomu naszego dziecka – zapewnia.

Tata Hanki przyznaje, że lekarze nie mieli pewności, na co dokładnie choruje dziewczynka. - Myślę, że nie ma takiej terapii, którą można by było zastosować na etapie ciąży przy wadach, które ma Hania – wspomina Marek Krakowski.

30 kwietnia 2020. Na świat przyszła Hanna Krakowska

Od narodzin Hani minęło już siedem miesięcy. Dziecko nadal nie jest poddawane żadnej terapii. Mała bydgoszczanka rozwija się prawidłowo. Robi takie same postępy, jak jej rówieśnicy.

- Naszej córce nie pomogą leki. Hania jest pod opieką specjalistów – mówi tata dziewczynki. - Jej może pomóc tylko interwencja chirurgiczna, bo wada, którą ma Hania, polega na tym, że szwy czaszki, które powinny być luźne, zrosły się już w czasie ciąży, a to sprawiło, że gdy głowa dziecka rosła, to zaczęła wyginać się w różne strony, ostatecznie przyjmując kształt koniczyny. Bez pomocy chirurgicznej istnieje nawet ryzyko śmierci Hani.

Zdeformowana czaszka to jeden z problemów, z którym przyszło się zmierzyć rodzicom Hani. Kolejny to wytrzeszcz gałek ocznych, które muszą być odpowiednio nawilżane i zadbane. Bez tego może dojść do ich uszkodzenia. Dziewczynka ma także wąskie kanaliki nosowe, co utrudnia jej oddychanie. Rodzice dziewczynki mają świadomość tego, że wiadomo w jakim kierunku pójdzie choroba ich dziecka. Nie wiedzą czego spodziewać się w przyszłości.

Dalsza część artykułu znajduje się pod galerią zdjęć.

Słowa ranią bardziej niż czyny. „Pani dziecko to potwór”

Hania jest pod stałą opieką specjalistów. Jej rodzice jeżdżą na wizyty do lekarzy w całej Polsce. Ostatnio byli Rabce, Łodzi i Szczecinie.

Przez nietypowy wygląd Hani jej rodzicom zdarza się usłyszeć paskudne komentarze pod adresem córki.

- Kiedyś byłam z Hanką w przychodni. Na korytarzu siedziała inna pacjentka – wspomina Julita. - Spojrzała na mnie i moją córkę i rzuciła mi na twarz takie zdanie: „Pani dziecko to potwór. Czemu ją pani urodziła?”. W takich sytuacjach nie przychodzi do głowy żadna rozsądna riposta. Człowiek walczy ze sobą, żeby się nie popłakać – opowiada.

Julita i Marek walczą o lepszą przyszłość dla swojej córki

Statystki są bezlitosne.

- Dziecko, które ma zespół Crouzona/Pfeiffera typu 2, czyli to, z czym zmaga się Hania, ma 20 procent szans na to, że przeżyje pierwszy rok życia – mówi Marek. - Hania się z tego wyłamuje, idzie jej lepiej, niż przewiduje to statystyka.

To prawda. Hania w czasie mojej rozmowy z jej mamą cały czas wesoło gaworzy, śmieje się. Widać po niej, jak dużo radości daje jej kontakt z innymi. To wesoła, pogodna dziewczynka.

- W jednym ze szpitali w Polsce poznaliśmy czarny scenariusz tego, jak może przebiegać choroba Hanki – wspomina Marek. - To było straszne. Na szczęście lekarze z innego szpitala mieli zupełnie odmienne zdanie – mówi

Ratując życie Hani

Operacje, bo może być ich nawet osiem, mają zapewnić Hani Krakowskiej jak najmniej osobliwy wygląd.

- Te operacje, jeśli wszystko pójdzie po naszej myśli, Hania zakończy jako nastolatka – mówi Julita, a Marek dodaje: - Nasza córeczka teraz nie jest niczego świadoma, a to, jak będzie funkcjonowała w przyszłości zależy od nas. Dlatego chcemy poddać ją terapii, która może jej pomóc.

Rodzice Hani chcą lecieć z dziewczynką do Dallas w USA, by tam zespół specjalistów przeprowadził operacje ich dziecka.

- Na początek zbieramy pieniądze na dwie operacje, bo być może uda się je zrobić podczas jednego wyjazdu – wyjaśnia Marek. - Mogą one sprawić, że nasza Hanka będzie mogła się dobrze rozwijać. To operacja ratująca życie, ponieważ uwolni mózg z ucisku. Te operacje dadzą Hani szansę na normalne życie i w miarę normalny wygląd – mówi.

Metody leczenia stosowane przez lekarzy w Dallas są nowatorskie i niedostępne w Polsce.

- W naszym kraju stosuje się dystraktory kostne, które w Dallas nie są używane od ponad 20 lat ze względu na nieefektywność tego rozwiązania – tłumaczy Marek.

Małżeństwo podkreśla, że są wdzięczni lekarzom, którzy udzielili pomocy ich córce. Teraz liczą na specjalistów z Dallas. Julita i Marek Krakowscy prowadzą zbiórkę pieniędzy na operacje Hani. Są pełni nadziei, że uda im się zebrać fundusze na terapię, która pomoże Hani stać się samodzielną w przyszłości i zapewni dziewczynce zdrowy wygląd.

Zbiórkę pieniędzy na leczenie Hani można wspomóc na kilka sposobów:

• wpłacając pieniądze na konto Stowarzyszenia
• wpłatą na zbiórkę przez portal zrzutka
• można też wziąć udział w licytacji na Facebook