"Uratowaliście nasz świat. Dziękujemy Wam". O życie Leosia walczyli też nasi Czytelnicy. Chłopczyk stawia pierwsze kroki [ZDJĘCIA]

Leon Saj to 2-latek z Bydgoszczy. Chłopiec urodził się z ciężką i rzadką wadą serca - anomalią Ebsteina. Z takim zespołem wad serca rodzi się zaledwie kilkoro dzieci rocznie, a choroba wciąż jest do końca niepoznana.

- Pierwsze tygodnie po urodzeniu Leon spędził na oddziale intensywnej terapii noworodkowej, podłączony do aparatury zaczął walkę o swoje życie, które miało wyglądać zupełnie inaczej – wspomina pierwsze dni życia Leosia jego mama, Marika Boińśka-Saj. - Z biegiem czasu nasze pobyty w szpitalach stały się już rutyną, normalnością stała się także codzienna konieczność bacznej obserwacji syna i sprawdzania saturacji.

Niestety choroba szybko dała o sobie znać. Kiedyś stosunkowo rzadko, później Leon coraz częściej miewał ataki tachykardii (wówczas jego serce biło nawet 320 razy na minutę!), spadała mu również saturacja, która świadczy między innymi o sile serduszka. Leon szybko się męczył, ogromnie pocił, zaczynało pojawiać się zasinienie.

Życie Leona zostało wycenione na prawie 1,5 miliona złotych

- Chociaż życie naszego dziecka jest dla nas bezcenne, wyceniono je na blisko 1,5 miliona złotych. Dla nas to koszty niewyobrażalne i nieosiągalne – mówili jeszcze w grudniu 2020 rodzice Leona.

O pomoc w zebraniu pieniędzy na operację serca Leosia poprosili Polaków. Także za pośrednictwem se.pl. Leon Saj walczy o życie. Trwa zbiórka pieniędzy na operację 20-miesięcznego maluszka.

Dalsza część artykułu znajduje się pod galerią zdjęć.

Leoś Saj zaczyna nowe życie! To także dzięki Wam!

Dziś już wiemy, że zbiórka pieniędzy, którą prowadzili rodzice ledwie dwuletniego Leosia zakończyła się sukcesem. Dzięki tysiącom osób, udało się zebrać kwotę niezbędną do tego, by maluch wraz z rodzicami i siostrzyczką Zoją, mogli polecieć na operację, która mogła być przeprowadzona tylko w Pittsburghu.

Podróż do Stanów w czasie pandemii

Operacja Leona zaplanowała była na początek marca. Chłopczyk z rodzicami wyleciał do Stanów Zjednoczonych już w połowie lutego.

- Podróż tak naprawdę odbywała się na wariackich papierach – ze względu na panujący stan pandemii na świecie, panujące w Polsce obostrzenia, ograniczenia lotów i wytyczne nowego prezydenta USA, tak naprawdę nie byliśmy pewni wylotu do momentu, kiedy nie siedzieliśmy w samolocie - wspominają rodzice Leona. - Nie było jednej pewnej, konkretnej daty wylotu – wszystko potoczyło się lawinowo, gdy otrzymaliśmy zgodę na wlot medyczny na terytorium Stanów Zjednoczonych. Załatwianie wizy, zgoda od konsula, ekspresowe pakowanie, badania Leona tuż przed wylotem, testy na covid i czekanie na lot.

Ze względu na stan zdrowia Leona rodzina Sajów musiała lecieć z eskortą medyczną i z pełnym sprzętem medycznym.

- Zostaliśmy odebrani z naszego domu w Bydgoszczy i po całym locie odstawieni pod adres  kwarantanny w Pittsburghu - opowiada Marika.

Wielkie odliczanie do nowego życia

Nim Leon trafił na stół operacyjny, wraz z rodziną odbył 14-dniową kwarantannę.

- Nasi lekarze nieustannie dopytywali o stan i samopoczucie Leona. W dniu stawienia się do szpitala wszystko potoczyło się niewiarygodnie szybko - wspomina mama Leona. - Kilka godzin badań niezbędnych do oceny aktualnego stanu syna, między innymi badania laboratoryjne, echo serduszka, prześwietlenia, ekg. Potem mieliśmy kilkugodzinną konsultację z lekarzami. W UMPC CHildrens Hospital of Pittsburgh poszczególne zespoły lekarzy konsultują konkretną wadę. Leon przyleciał ze stwierdzonymi dwoma wadami serca, a zatem mieliśmy konsultację z dwoma zespołami lekarzy, z zespołem personelu medycznego, z anestezjologiem. Każdy zespół dokładnie opisał obecny stan serca Leona, a także krok po kroku pokazał nam jak będzie wyglądała jego operacja. Zostaliśmy poinformowani o szansach, o ryzyku, o ewentualnych możliwych powikłaniach. To bardzo dziwne uczucie słyszeć jakie twój syn ma szanse i, że to wcale nie jest sto procent, podczas gdy on siedzi obok na kolanach, ściska cię za rękę i uśmiecha się do zabawiającego go taty.

Kolejnego dnia odbyło się kilkugodzinne cewnikowanie serca Leona w pełnej narkozie. Lekarze za pośrednictwem cewnika naczyniowego wprowadzonego przez tętnice udowe w pachwinach i tętnice szyjne "obejrzeli" serce Leona od środka. To była najcięższa noc przed operacją.

Podczas cewnikowania lekarze zauważyli dodatkowe dwie wady serca, o których my do tej pory nie wiedzieliśmy. Musieli również zmodyfikować swój plan operacji by za jednym otwarciem klatki piersiowej naprawić maksymalnie dużo.

Zobacz koniecznie: Mówili im: "Pani dziecko to potwór", "lepiej żeby umarło". Rodzice WALCZĄ o małą Hanię!

Dalsza część artykułu znajduje się pod galerią zdjęć.

"W dniu operacji na kilka godzin zatrzymał się nasz świat…"

Lekarze naprawi wszystkie wady serca Leona. Nawet te, o których dowiedzieli się w ostatniej chwili. Jego serduszko wygląda jak inne serca, jest tylko bardziej pozszywane i ma trochę blizn. Leon nie będzie wymagał w przyszłości żadnej reoperacji, żadnej interwencji kardiochirurgicznej.

– Jedną operacją lekarze z Pittsburgha naprawili nasz świat - mówią rodzice Leona. - Chociaż przez chwilę groziło nam widmo wszczepienia synowi rozrusznika, finalnie Leona serce bije równo i miarowo – nie grożą mu już żadne ataki tachykardii. Dla nas to najpiękniejsza melodia.

Teraz, po operacji, zdaniem lekarzy, do kilku miesięcy może trwać proces obkurczania serca chłopca do normalnych dla wieku rozmiarów.

Leon ma dwa lata. Drugi raz w życiu stawia pierwsze kroki

Rodzice odebrali Leona ze szpitala. Chłopczyk nie chodził. Lekarze i fizjoterapeuci uprzedzali ich, że maluch powinien postawić pierwsze kroki za 10-14 dni, gdy serce i mięśnie się trochę wzmocnią.

- Leon swoje pierwsze kroki po operacji postawił pięć dni później, notabene w swoje drugie urodziny! - jego rodzice wzruszają się opowiadając nam ten moment. - To był dla nas kolejny dowód, że nasz syn to uparciuch i wojownik, ale też najlepszy sygnał, że wszystko idzie w dobrym kierunku. Nie było dla nas piękniejszego prezentu! To było dziwne uczucie widzieć drugi raz pierwsze kroki swojego dziecka, ale cieszyły i rozczulały równie mocno ja te sprzed roku.

Leon przybija "piąteczkę" Czytelnikom Super Expressu

Choć Leoś ma zaledwie dwa latka, a jego słownik jest jeszcze skromny, to wie jak okazać radość i wdzięczność za pomoc, którą otrzymał, także od czytelników Super Expressu.

- Leon bardzo chętnie uśmiecha się do wszystkich, każdemu macha i przybija piątki. Z pewnością przybiłby ją każdemu z waszych Czytelników, którzy tak mocno trzymają za niego kciuki - mówi w rozmowie z nami Marika, mama chłopca. - My natomiast, jako rodzice, chcielibyśmy podziękować ogromnie za każdą pomoc – każdą złotówkę, każdą inicjatywę, każde udostępnienie zbiórki i informacje przekazaną dalej. Podziękować tak po prostu, z serca, najpiękniej i najszczerzej jak umiemy. Uratowaliście nasz świat. Podarowaliście nam Państwo coś więcej niż tylko pieniądze, podarowaliście nam kolejne uśmiechy Leona, kolejne przytulasy i buziaki umorusane od czekolady, jego pierwszą próbę jazdy na rowerze, jego pierwszy dzień w szkole, pierwsze miłosne rozczarowanie i jego całego. Podarowaliście nam życie i czas – bardzo, bardzo doceniamy to, co zostało nam ofiarowane.

Rodzice Leona w rozmowie z nami wyznają, że ich wdzięczność za udzieloną przez obcych ludzi pomoc nie zna granic.

- Ta zbiórka pokazała ile w ludziach jest dobra, jak cudownych ludzi mamy dookoła - wspominają zbiórkę pieniędzy na operację Leona. - Tych bliskich i tych zupełnie nam nieznanych. Organizowaliśmy zbiórkę w czasach covidu z ogromną ilością ograniczeń, absolutnie nie było łatwo, ale ten czas pokazał, że w ludziach wciąż tkwi dobro.

Sprawdź: Koszmar Radka i Rafała trwa. Chłopcy trafili do domu dziecka na Śląsku. Ich mama płacze, ale się nie poddaje

Już niedługo Leon z rodziną wrócą do domu

Kilka dni temu Leoś przeszedł kolejne badania. Podczas wizyty kontrolnej rodzice usłyszeli od lekarzy same dobre wiadomości.

- Serce pięknie pracuje, wszystko działa jak należy. Ze względu na powagę operacji zalecają nam odczekać z wylotem jeszcze dwa tygodnie do pełnego miesiąca po operacji, by serce miało szansę zregenerować się trochę przed zmianami ciśnienia i stresem związanym z lotem. Po świętach wielkanocnych lecimy do Polski, do domu - cieszą się ze szczęśliwego finału rodzice Leosia i Zoji.

Co będzie dalej?

- Tęsknimy za domem, za normalnością. Ogromnie tęsknimy za bliskimi, dzieciaki (Zoja i Leon) mocno tęsknią za babciami i kuzynostwem - wyznaje Marika. - Wiemy, że przed nami ważny rok. Musimy posprzątać po tej walce. Czeka nas szpital, kontrole, lekarze, rok rehabilitacji i budowania odporności. Leon już zawsze będzie dzieckiem z wrodzoną wadą serca i już zawsze będzie miał pewne ograniczenia. To wszystko to jednak nic w porównaniu z rokowaniem sprzed roku. Myślę, że tak jak do tej pory byłam silna i zakładałam zawsze najlepszą opcję, tak po powrocie do domu popłaczę się ze szczęścia i wówczas dopiero pozwolę wszystkim emocjom opaść. Nasz świat dalej istnieje.