6-letnia Igunia nie żyje. Dziewczynka walczyła z SMA. Rodzice "małej wojowniczki" mają prośbę zwiazaną z pogrzebem

6-letnia Iga od lat zmagała się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Tysiące ludzi o dobrych sercach zaangażowało się w pomoc dla "małej wojowniczki", by mogła przyjąć "najdroższy lek świata", który pomoże jej zwalczyć chorobę. Dzięki nim dziewczynka w marcu 2023 r. otrzymała lekarstwo warte 9 milionów złotych. Wszystko wskazywało, że najgorsze już minęło. Stan Igi zaczął się poprawiać, do tego stopnia, że mogła już uczęszczać do przedszkola. Niestety w piątek, 24 stycznia, nadeszły tragiczne wieści: Iga zmarła.

"Kochani z wielkim smutkiem i rozdartym na miliony kawałków sercem zawiadamiamy, że dziś rano nasza Igusia dołączyła do grona Aniołów"

- poinformowali najbliżsi dziewczynki.

Pogrzeb zmarłej dziewczynki odbędzie sie w czwartek, 30 stycznia o godz. 12:00 w kościele parafialnym w Boczowie (woj. lubuskie). Rodzice mają propozycję dla wszystkich, którzy chcieliby pożegnać Igę.

"Kochani jeśli ktoś się wybiera by pożegnać naszą Igunię to może uda Wam się mieć białe baloniki które puścimy do nieba. To oczywiście propozycja ale wiemy jak Igunia lubiła balony"

- czytamy na Facebooku.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA), to ciężka choroba, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu. Choroba dotyka osoby w różnym wieku, jednak w ponad 70 procent przypadków pierwsze objawy pojawiają się w wieku niemowlęcym lub we wczesnym dzieciństwie.

Leczenie farmakologiczne, jeżeli zostanie wdrożone odpowiednio wcześnie, może zatrzymać dalszy postęp choroby i przynosi wymierną poprawę stanu zdrowia. Niestety lek kosztuje ponad 9 milionów złotych. W Polsce od 2022 roku jest refundowany przez NFZ w leczeniu dzieci do 6. miesiąca życia, które zostały objęte programem badań przesiewowych noworodków w Polsce i nie rozpoczęły leczenia innym lekiem na SMA.