Nie na takie wieści czekaliśmy... - Wczoraj (23 września) nasza córeczka zaczęła kaszleć – wieczorem sytuacja była już bardzo poważna! Saturacje zaczęły spadać, a Sandra gwałtownie słabła. Infekcja drug oddechowych to dla dziecka z SMA śmiertelne niebezpieczeństwo! Jest nadzieja, że jedno podanie leku, zatrzyma tę straszną chorobę na zawsze, że nie będziemy musieli już więcej umierać ze strachu pod oddziałem OIOM - mówią zrozpaczeni rodzice.
Przypomnijmy - Sandra miała 1,5 miesiąca kiedy zaczął się horror. Lekarka zauważyła, że dziewczynka ma bezwładne nóżki. Neurolog potwierdził straszną chorobę. Sandra ma SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni!
- Do końca modliliśmy się o cud, o to, że ostateczne testy genetyczne uwolnią nas od tego piętna! Potem przyszedł lekarz, który wręczył nam zwykłą białą kartkę – wyrok – wynik pozytywny, od którego nie ma odwołania - piszą rodzice dziewczynki na portalu siepomaga.pl.
Rodzina Sandry jest załamana chorobą, ale zarówno rodzice, jak i znajomi nie poddają się w walce o zdrowie i życie dziewczynki.
- Szansą dla naszej córeczki jest nowa, innowacyjna terapia genowa, przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Jest nadzieja, że jedno podanie leku, odeprze tę straszną chorobę na zawsze. Wierzymy, że się uda i nikt nie ma prawa nam tej wiary odebrać. Każdy rodzic chorego dziecka musi walczyć o nie ze wszystkich sił! To w tej chwili nasz jedyny cel! Błagamy was o pomoc. Sami nie zdążymy… - dodają rodzice.
Nadal trwa zbiórka na leczenie dziewczynki. Szczegółowe informacje znajdziecie TUTAJ.