Igusia ma tylko cztery miesiące, jest bardzo chora. Może ją uratować najdroższy lek na świecie!

i

Autor: Się Pomaga Igusia ma tylko cztery miesiące, jest bardzo chora. Może ją uratować najdroższy lek na świecie!

Igusia ma tylko cztery miesiące, jest bardzo chora. Może ją uratować najdroższy lek na świecie!

2021-11-15 10:22

Iga Kaczmarczyk z Opatowa przyszła na świat w lipcu, a jej mama od początku podejrzewała, że córeczka jest poważnie chora. - Karciłam siebie w myślach, że pewnie przesadzam, a córka rozwija się w swoim tempie - przyznaje pani Jola. Matczyne przeczucia niestety tym razem nie zwiodły kobiety. Dziewczynka stawała się coraz słabsza, a postawiona diagnoza zwaliła rodziców z nóg. SMA - rdzeniowy zanik mięśni - te słowa zabrzmiały jak wyrok. - Mieliśmy pecha: mimo że w Polsce wprowadzane są badania przesiewowe, nasze województwo jest ostatnie na liście. Może gdyby Igunia została zdiagnozowana wcześniej, a leczenie szybciej wdrożone, choroba nie poczyniłaby tylu szkód - przyznają rodzice Igi. Ratunkiem dla dziewczynki jest rehabilitacja, leczenie i przede wszystkim terapia genowa. Koszty są jednak niebagatelne. Trzeba zebrać aż... 9 milionów złotych.

SMA - ta diagnoza brzmi jak wyrok. Rodzicie Igi od początku obawiali się schorzenia, ponieważ sami byli zaangażowani w zbiórkę pieniędzy na chłopca chorego na tę koszmarną przypadłość. Pani Jola i pan Darek bali się, że ich córeczka może cierpieć na tą samą chorobę, ale wmawiali sobie, że przesadzają, że wszytko jest w porządku. Dziewczynka jednak stawała się coraz słabsza, przestała ruszać nóżkami. Pediatra od razu dał skierowanie do neurologa z dopiskiem: “podejrzenie choroby genetycznej”. 

- W szpitalu spędziliśmy z córką 3 dni na badaniach. Nikt nam nic nie mówił, kazali czekać na wyniki. Na wypisie przeczytałam, że podejrzewają już konkretnie SMA. Dwa tygodnie później przyszło potwierdzenie diagnozy, a nasz świat runął w jednej sekundzie - opowiadają rodzice.

SMA - rdzeniowy zanik mięśni - ta diagnoza na zawsze zmieniła życie malutkiej dziewczynki i jej rodziców.

- Wiemy, co to za choroba. Wiemy, z czym się wiąże. Tak trudno uwierzyć, że dotknęła właśnie naszą córeczkę, nasze pierwsze, wyczekane dziecko! Mieliśmy pecha – mimo że w Polsce wprowadzane są badania przesiewowe, nasze województwo jest ostatnie na liście. Może gdyby Igunia została zdiagnozowana wcześniej, a leczenie szybciej wdrożone, choroba nie poczyniłaby tylu szkód! - rozpacza pani Jola.

Igusia dostała pierwszą dawkę refundowanego leku, po którym nastąpiła chwilowa poprawa, ale dziewczynka w październiku trafiła na ostry dyżur po tym, gdy dostała bezdechu. Na początku listopada maleństwo było hospitalizowane kolejny raz, Iga była niewydolna oddechowo, lekarze stwierdzili zapalenie oskrzeli. Chorą dziewczynkę może uratować - nie ma w tym żadnej przesady - najdroższy lek na świecie. Koszt rehabilitacji, leczenia, a przede wszystkim - terapii genowej przekracza 9 mln zł. Aby pomóc bardzo chorej Igusi, kliknij TUTAJ.

Oficjalne rozpoczęcie festiwalu Energa Camerimage

Player otwiera się w nowej karcie przeglądarki