Kacper nie chodzi, nie siedzi i nie mówi. "Przekleństwo zapisane w genach"

14-letni Kacper od wczesnego dzieciństwa jest niemal bezustannie poddawany terapii i rehabilitowany. Choroba, na którą cierpi, sprawiła, że zmaga się z codziennymi atakami podobnymi do padaczki, a każde nawet najmniejsze przeziębienie, stanowi dla chłopca prawdziwą walkę o każdy oddech. Kacper żyje na przekór losowi - inne dzieci chore na tę przypadłość zazwyczaj nie dożywają piątego roku życia. Mało który młody organizm może przetrwać trwające wiele godzin bolesne ataki. Taki widok to katorga dla rodziców.

- Godzinami patrzyłam, jak ciało syna wygina się w nienaturalny sposób. Jak szamocze się jak ryba wyrzucona z wody, wykręcają ręce, nogi… Wzrok robi się rozbiegany, głowa lata na wszystkie strony. Każdy taki atak to śmiertelne niebezpieczeństwo! Kacprowi skręca się język, w każdej chwili może zadławić się śliną. Zabija mnie bezradność. Kacper bardzo cierpi podczas tych ataków, a nie ma na nie żadnego lekarstwa. Atak mija dopiero, jak dziecko po wielu godzinach usypia ze skrajnego wyczerpania - opisuje na łamach fundacji Się Pomaga mama chłopca. - To przekleństwo zapisane w genach - nie ma wątpliwości kobieta.

14-latek zmaga się z deficytem AADC, czyli brakiem dekarboksylazy L- aminokwasów aromatycznych. Za skomplikowanie brzmiącą nazwą kryje się przerażająca choroba. Kacper nie mówi, nie chodzi, nie potrafi samemu jeść, a jego ręce nie są sprawne. Choroba, na którą cierpi jest bardzo rzadka. W Polsce zmaga się z nią jeszcze jedno dziecko, na całym świecie liczba chorych wynosi ok. 130. Kacper, dzięki rewolucyjnej terapii genowej, będzie mógł cieszyć się pełną sprawnością. Potrzebne na to są pieniądze, które pokryją koszty wyspecjalizowanego leczenia w Londynie. Pierwsze efekty są więcej niż obiecujące.

- Po roku od terapii Kacper kontroluje ruchy głową, podnosi ręce, z pomocą potrafi usiąść… Ustąpiły ataki, a także spełniło się moje marzenie - doczekałam się pierwszego słowa "mama"! Te efekty to dla nas cud i napęd do dalszej pracy! Jednak to dopiero początek naszej walki - mówi mama Kacpra.

Aby walka nadal trwała, trzeba zgromadzić fundusze. Kacper jest podopiecznym fundacji Się Pomaga, właśnie trwa zbiórka pieniędzy. Aby pomóc 14-latkowi z Kielc wystarczy przelać dowolną kwotę klikając w LINK DO ZBIÓRKI.