Mała Amelka nie widzi i nie mówi, ale bardzo CHCE ŻYĆ! Ty też możesz jej pomóc!

Opieka nad Amelką to wyzwanie każdego dnia. W momencie powstawania tego artykułu mama dziewczynki musiała pilnie jechać do lekarza, bo stan zdrowia Amelki nagle się pogorszył. 11-latka w swoim krótkim życiu zażyła już więcej leków niż niejeden dorosły. Przede wszystkim są to antybiotyki, na które z czasem organizm się uodparnia. 

- Amelka po antybiotykach ma często biegunkę, cierpi też na grzybicę przełyku, a ostatnio choroba ostatnio zaatakowała pupę córki - opowiada pani Monika. - Jak była mała miała często zapalenie płuc i oskrzeli, dlatego antybiotyki działają słabiej. Nie wiem, jak będzie dzisiaj, czy damy radę czy trzeba będzie jechać do szpitala.

Zespół Patau

Zespół Patau to wrodzona genetyczna choroba spowodowana trisomią chromosomu 13. Do objawów należą między innymi: wady wzroku, głuchota, napady drgawek, wady rozwojowe mózgowia, choroby serca i nerek. Choroba występuje z częstością 1 na 8 000 - 12 000 urodzeń, częściej zapadają na nią dziewczynki. Około 70% dzieci z zespołem Patau umiera w okresie niemowlęctwa, do pierwszego roku życia umiera dodatkowo 10 proc. chorych dzieci.

U Amelki zdiagnozowano obustronny umiarkowany niedosłuch, rozszczep podniebienia miękkiego, padaczkę, wrodzoną zaćmę obu oczu oraz nieprawidłowości w budowie gałek ocznych.

Bardzo rzadko zdarza się, by dzieci chore na tę straszną chorobę dożywały późnego dzieciństwa. Tymczasem Amelka niebawem będzie nastolatką, chociaż jej poziom rozwoju umysłowego odpowiada 6-miesięcznemu dziecku. Tak długie życie dziewczynka zawdzięcza troskliwej opiece mamy.

- Ta choroba sprawia, że dzieci, które na nią cierpią szybko umierają - potwierdza pani Monika. - Jak Amelka się urodziła, lekarze nie potrafili nic powiedzieć o zespole Patau, o tym, dlaczego tak się dzieje. Potem doszłam do tego, że to zależy od chorób, jakie te dzieci mają. Amelka ma wadę serca, ale jest po operacji, więc to jest w miarę stabilne. Pojawiły się jej torbiele na nerkach i jest niebezpieczeństwo, że jak będzie dojrzewać i torbieli będzie dużo, te nerki przestaną pracować - opowiada mama Amelki. - Powiedziano nam już oficjalnie, że córka nie kwalifikuje się ani do przeszczepu, ani nawet do dializy - dodaje.

Na przekór lekarzom

Mimo wydanego przez lekarzy wyroku, dziewczynka nie przestaje walczyć. Jej heroiczne zmagania z ciężką chorobą są niespodzianką dla świata medycyny.

- Pamiętam sytuację, kiedy Amelka była mała, miała może rok. Byliśmy w szpitaliku dziecięcym, córka miała ciężkie zapalenie płuc. Doktor wezwał mnie do siebie po to tylko, żeby mi powiedzieć, że jeśli córka będzie wymagała podłączenia pod respirator, nie wezmą jej na OIOM, bo mają tylko jedno łóżko i muszą je zostawić dla kogoś, kto ma lepsze rokowania. Były dwie takie sytuacje u nas w Kielcach, Amelka się wybroniła - opowiada mama Amelki. - Kiedy byłam z Amelką w szpitalu w zeszłym roku ten sam lekarz miał dyżur, zobaczył mnie i ją i nie wierzył, że Amelka jeszcze żyje - podkreśla.

Mimo ciężkiej choroby córki mama Amelki rozpoznaje jaki jest jej stan, widzi czy dziewczynka jest wesoła albo smutna, dostrzega grymasy bólu i wybuchy radości. W wolnych chwilach Amelka bawi się swoimi rączkami, bliskich rozpoznaje po głosie i zapachu. Mentalnie pozostaje na poziomie 6-miesięcznego noworodka. 

Pani Monika ma jeszcze drugie dziecko, 16-letniego Michała, który jest dużym wsparciem dla mamy.

- Michał umie dać jej pić, potrafi nakarmić, inhalować, przypilnować jak jest taka potrzeba. Myślę, że gdyby mnie nie było i Amelka dostałaby ataku padaczki, syn by sobie poradził - opowiada pani Monika. 

Fikcyjna pomoc

Amelce i jej rodzinie nie pomagają bezduszni urzędnicy. Pani Monika wychowuje dziecko z pomocą syna, nie otrzymuje zasądzonych alimentów na dzieci. Sama opieka nad tak chorym dzieckiem wymaga czasu - Amelka często nie śpi w nocy, jeżeli się obudzi, oznacza to, że nieprzespana noc czeka też jej mamę. Pani Monika mimo to pracuje, a każdą wolną chwilę poświęca 11-latce.

- Nie odczułam pomocy ze strony państwa - deklaruje pani Monika. - Była sytuacja, kiedy w lutym Amelka miała nogę w gipsie i ja byłam przerażona, bo to był pierwszy taki przypadek. Bałam się, że będzie wtedy częściej chorować, bo nie dało się jej ani posadzić, ani pionizować. Poszłam wtedy do gminy i prosiłam o kogoś do pomocy, by pomoc przyszła chociaż na parę godzin, żebym mogła wyrwać się gdzieś albo pojechać do miasta z Michałem, cokolwiek załatwić. Okazało się, że nie ma takiej opcji - podkreśla mama chorej dziewczynki.

Pani Monika jest osobą zaradną. Mimo samotnej opieki nad dwojgiem dzieci, w tym bardzo chorą córeczką, pracuje, gotuje i utrzymuje dom. I to właśnie dochody sprawiają, że gmina nie chce pomóc finansowo strudzonej kobiecie.

- Żeby dostać wsparcie od gminy musiałabym zarabiać najniższą krajową albo w ogóle nie pracować. Pieniądze, które oferowała gmina nie wystarczałyby na wynajęcie opieki, poza tym osób gotowych podjęcia się takiej pracy jest niewiele, w gminie powiedziano mi, że nie mają takich osób. Doszłam do wniosku, że jeśli ktoś ma niepełnosprawne dziecko, może liczyć na pomoc państwa, ale jeśli się zwolni z pracy. To jest jakaś masakra - przyznaje z rezygnacją w głosie mama Amelki.

Wobec bierności urzędników małej Amelce pomaga hospicjum i jedna z kieleckich fundacji. Bardzo chorej 11-latce najbardziej pomagają jednak zwykli ludzie, wspierając dziewczynkę wpłatą na konto lub przekazem 1% podatku. Możesz pomóc i Ty! Jak to zrobić?

Wystarczy przesłać darowiznę na rachunek nr 86 1090 2040 0000 0001 1113 9744 z dopiskiem Amelia Kasperek.