Malutki Bartuś walczy z potworną chorobą! Matka chłopca błaga o pomoc. "Usłysz mój krzyk rozpaczy"

Malutki Bartuś walczy z potworną chorobą! Matka chłopca błaga o pomoc. "Usłysz mój krzyk rozpaczy"

Bartuś urodził się 23 maja. - Pozornie zdrowy, wypisany ze szpitala ze wzorową kartą. Uśmiechnięty, radosny i piękny! Tworzyliśmy wspaniałą rodzinę, do której nagle, zupełnie nieproszenie dołączyła okrutna choroba - mówi mama chłopca.

Wszystko zaczęło się od zwykłego przeziębienia i szczepionki w 11. miesiącu życia. Z dnia na dzień rodzice zauważyli, że ich syn staje się inny. Z uśmiechniętego i aktywnego chłopca, zamienia się w apatyczne, wiotkie i nieobecne dziecko. Zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynał je tracić. 

- Początkowo wszyscy dookoła rozwiewali nasze obawy, mówiąc, że nasz syn ma jeszcze czas na to, aby nauczyć się wstawać i chodzić. Nas jednak to nie uspokajało. Specyficzne objawy coraz bardziej wzbudzały nasz niepokój. Znów skontaktowaliśmy się z fizjoterapeutką, która potwierdziła obniżone napięcie mięśniowe i zasugerowała wykonanie testu w kierunku SMA - wyjaśnia mama dwulatka.

Malutki Bartuś zmienił się nie do poznania. Diagnoza brzmiała jak wyrok

- Kiedy przyszły wyniki - nie mogliśmy w to uwierzyć. Przeraźliwa diagnoza okazała się prawdą. W jednej chwili poczuliśmy jakby ktoś wyrwał nam serce i pozbawił wszelkiej radości - mówią rodzice Bartka.

SMA to najgorsza i najbardziej podstępna choroba, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem. Obecnie jesteśmy już po pierwszym podaniu refundowanego leku. Jednak jedyną nadzieją, na całkowite zatrzymanie SMA u Bartoszka jest terapia genowa, której cena to ponad 10 milionów złotych. To najdroższy lek świata!

Jak pomóc chłopcu?

Zbiórka pieniędzy na leczenie Bartoszka Jędrasika odbywa się na portalu SiePomaga tutaj.

Można także oddaj 1,5 procenta podatku dla chłopca. Numer KRS to 0000396361; Cel szczegółowy 1,5% 0209627 Bartosz.