TV
Pogoda
Wideo
Bartuś jest wyczekanym dzieckiem swoich rodziców, ale jego przyjście na świat od początku było ścieżką wyboistą drogą. Chłopczyk urodził się jako wcześniak, później stwierdzono hipoglikemię, minęło sporo czasu, zanim Bartuś wraz z mamą zostali wypisani do domu. Pani Agnieszka myślała, że jej synek najgorsze ma już za sobą. Niestety, było dokładnie odwrotnie.
ZOBACZ TEŻ: Mały Szymuś poleciał do Genewy. W środę skomplikowana operacja serduszka!
- W pewnym momencie zauważyłam, że Bartuś nie podnosi nóżek i główki. Powiedzieć, że się zaniepokoiłam, to jak nic nie powiedzieć. Najpierw wizyta u lekarza, później skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. Wreszcie przychodzi 8 lutego 2021 r. Do naszych rąk trafia wynik badania genetycznego. "Nie wykryto obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1. Brak kopii genu SMN1 potwierdza rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni." W głowie pojawia się pustka - opowiada o dniu, którego nigdy nie zapomni pani Agnieszka, mama Bartusia, cytowana przez fundację Się Pomaga.
SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to straszna, wyniszczająca choroba. Możliwości leczenia w Polsce są ograniczone, oznacza to w praktyce, że korzystając z proponowanych przez służbę zdrowia opcji, dzieci tracą szansę na powrót do zdrowia. Pani Agnieszka podkreśla, że nie spocznie, póki nie pomoże ukochanemu synkowi.
- Już po trzech dniach nasz syn otrzymał pierwszą dawkę refundowanego w Polsce leku, który ma powstrzymać niszczycielski pochód choroby. Niestety, wg dzisiejszej wiedzy trzeba go przyjmować do końca życia, a podawany jest zastrzykami do rdzenia kręgowego. Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z terapii genowej, która jest jego największą szansą - zaznacza mama chłopca.
Koszt terapii genowej, która raz podana mogłaby pomóc trzymiesięcznemu maluchowi, jest niebagatelny - to aż 9 mln zł! Aby zgromadzić sumę, potrzeba pomocy ludzi dobrej woli. Na stronie fundacji Się Pomaga, pod opieką której jest Bartuś, właśnie ruszyła zbiórka. Każda złotówka przybliża do celu! Odnośnik do akcji znajdziesz TUTAJ!
Podcasty
Playlisty tematyczne
