Malutki Oliwierek z Wadowic cierpi na straszną chorobę. "Płakaliśmy nad kartką, na której widniał wyrok śmierci"

Oliwierek z Wadowic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Potrzebuje najdroższego leku świata

Oliwierek z Wadowic urodził się na początku stycznia tego roku i początkowo nic nie zapowiadało, by chłopiec był chory. Jego rozwój przebiegał bez przeszkód, problemy zaczęły się dopiero po dwóch miesiącach. Wtedy dziecko straciło możliwość podnoszenia nóżek, a jego rączki znacznie osłabły. Kolejni lekarze nie potrafili postawić prawidłowej diagnozy. Przyczynę dolegliwości zdrowotnych Oliwierka odkrył dopiero czwarty neurolog, który badał malutkiego wadowiczanina. Chłopiec cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), a jego stan jest coraz cięższy. Szansą dla niego jest niezwykle kosztowna terapia genowa, uznawana za najdroższy lek świata.

Na portalu siepomaga.pl, bliscy Oliwierka założyli zbiórkę, z której środki posłużą leczeniu chłopca. Możną ją znaleźć pod TYM adresem. Potrzeba ponad 9 milionów złotych, a do tej pory udało się uzbierać blisko 10 proc. tej sumy. Oliwierka wsparło już ponad 27 tysięcy osób. Niestety czas upływa nieubłaganie, a potrzeby w dalszym ciągle są ogromne. W poniedziałek, 22 sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski przekazał, że najdroższy lek na świecie będzie refundowany w Polsce. Niestety refundacja ma dotyczyć wyłącznie dzieci do 6 miesiąca życia, dlatego Oliwierek nie może liczyć na takie wsparcie. Całą sumę muszą zebrać jego bliscy oraz osoby zaangażowane w akcje pomocy dla chłopca.

PRZECZYTAJ: Przesławice. Ciężarówka zderzyła się z pociągiem na niestrzeżonym przejeździe. 33-latek pomylił drogę?

- Dopiero czwarty neurolog skierował nas na badania do szpitala z podejrzeniem SMA. Do końca nie mogliśmy uwierzyć w to, że nasz synek może mieć w sobie gen, odpowiedzialny za tak okrutną chorobę. Wyniki badań przyszły w dniu, w którym Oliwier skończył 6 miesiąc. Zamiast świętować, płakaliśmy nad kartką, na której widniał wyrok śmierci. Tuliłam Oliwiera z całych sił, powtarzając, jak bardzo go kocham… Z drugiej strony czułam przerażenie, niemoc i niezrozumienie. Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Oliwiera jest coraz cięższy. Każdy pobyt w szpitalu to dla dziecka z SMA śmiertelne niebezpieczeństwo. Za nim pierwsza infekcja, która zakończyła się ogromnymi problemami z oddychaniem. Przez problemy z przełykaniem i odkrztuszaniem lekarze musieli założyć sondę, by uniknąć najgorszego - relacjonuje mama Oliwierka.