Mały Kacperek ma półtora roku na walkę o życie. Potrzebny najdroższy lek świata! [AUDIO]

Dla rodziców informacja o chorobie synka była szokiem. SM to schorzenie genetyczne, a nikt w rodzinie go do tej pory nie miał. Co więcej - Kacperek ma 2,5 rocznego braciszka, który jest okazem zdrowia, czego niestety nie można powiedzieć o 6-miesięcznym chłopcu.

- Kacperek kończy 6 miesięcy. Dzieci w tym wieku już zaczynają samodzielnie siadać, natomiast Kacperek nie jest w stanie podnieść samodzielnie głowy, jak go kładziemy na brzuszku - mówi jego mama, Magda Ryło. - Nóżkami też rusza minimalnie, nie kopie jak jego rówieśnicy - dodaje.

ZOBACZ WIDEO:

Zobacz też >>> Szokujące zdarzenie w Krakowie. Mężczyzna wysiadł z samochodu i... skoczył do Wisły

Terapia genowa, która pomaga zwalczyć SM, od niedawna jest dostępna na rynku. Kosztuje, bagatela, 2 miliony dolarów i można ją podać dziecku tylko przed ukończeniem drugiego roku życia. Oprócz niej w Polsce dostępny jest lek Nusinersen. Jest dofinansowany przez NFZ przez najbliższe dwa lata. Co dalej - nie wiadomo. Poza tym ta terapia jedynie pomaga ograniczyć chorobę, a nie ją zwalczyć.

Dlatego rodzice chcą się zdecydować na terapię genową. Bez leku choroba będzie dalej postępować.- Dziecko nie jest w stanie się normalnie rozwijać, podnosić rączek czy główki. Później rzuca się to na drogi oddechowe. Dziecko nie jest w stanie samodzielnie oddychać, potrzebuje aparatury medycznej. - przyznaje tata Kacpra, Michał Ryło.

Rodzice wiedzą, że ogromnej sumy nie zbiorą na własną rękę. Dlatego założyli zrzutkę dla synka, którą znajdziecie TUTAJ. Chłopiec jest też podopiecznym fundacji "Serce Dla Maluszka".

Posłuchaj rozmowy z rodzicami Kacpra - Magdą i Michałem Ryło:

Zobacz koniecznie:

>>> Kraków: Zostawili małe dzieci w zamkniętym samochodzie na słońcu i... poszli na zakupy

>>> Fala upałów. Surowe kary dla kierowców za... klimatyzację!

>>> Mężczyzna wrzucił obcego psa do rzeki, "żeby się ochłodził". Zwierzę wciągnęła woda