Marysia potrzebuje osiem MILIONÓW złotych, by żyć. Dramatyczny apel o pomoc

Marysia niebawem skończy roczek, a jej życie zamieniło się w koszmar za sprawą SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni. To choroba, która sprawia, że organizm człowieka nie produkuje białka budującego komórki w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degradacji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają.

Problem dotyczy nie tylko mięśni odpowiedzialnych za ruch, ale także tych, dzięki którym oddychamy, przełykamy i żyjemy.

Od początku sierpnia dziewczynka przyjmuje lek, który jest podawany przez punkcję do rdzenia kręgowego na odcinku lędźwiowym. Lek przywraca funkcjonowanie neuronów i zapobiega ich obumieraniu w związku z SMA. Nie jest on jednak wystarczający, o czym boleśnie przekonała się Marysia. Niedawno trafiła do szpitala, ledwo oddychała.

- Marysię zabrali na intensywną terapię, a mi kazali czekać przed drzwiami. Pierwsze momenty, gdy mnie przy niej nie było i była z całkiem obcymi ludźmi. Po wylaniu wielu łez i odczekaniu ponad 2 godzin, bez wiedzy, co się dzieje z moją córeczką, pozwolili mi w końcu wejść do mojego małego dziecka. Marysia płakała, była podłączona pod tlen. Lekarz oznajmił, że prawe płuco opadło, że wydzieliny zablokowały płuco - mówi mama dziewczynki.

Jest jednak szansa, która pozwoli Marysi na normalne życie - to specjalna terapie genowa opracowana w USA. Wystarczy jedna dawka na całe życie. Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie - zatrzymuje powolne umieranie mięśni. Problemem jest dostępność tego leczenia i gigantyczne koszty.

By Marysia mogła wziąć udział w leczeniu potrzebne jest aż 8 milionów złotych! Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu. Marysia niebawem kończy roczek, a warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia. Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe szanse na przeżycie.

- Jako matka, błagam Cię o być może jedyną szansę na to, by moje dziecko mogło ze mną zostać, by moja córeczka Marysia wciąż żyła. Wytrzymam jeszcze wiele godzin w szpitalach, te wszystkie kable i rurki, jeśli tylko dam radę ocalić życie mojej córeczki - apeluje do każdego mama dziewczynki.

Pomóc można między innymi w serwisie Siepomaga.pl - kliknij tutaj i przejdź do zbiórki.