Oskarek

i

Autor: Rodzice Oskara Blaka

Niezwykle rzadka choroba rocznego Oskarka! Tylko 5 takich przypadków na świecie! Rodzice błagają o pomoc

2020-11-23 15:03

Oskar Blak to 11-miesięczny chłopczyk z Sułkowic (powiat myślenicki), który urodził się z niezwykle rzadką chorobą. Diagnoza lekarzy to encefalopatia padaczkowa z całkowitą demielinizacją mózgu, uszkodzony jest gen SLC25A12. Odnotowano jedynie cztery podobne przypadki na całym świecie! Oskar jest piątym z nich.

Gdy Oskar się urodził, otrzymał 10 punktów w skali Apgar, jednak szybko ujawniły się jego kłopoty z oddychaniem. Do piątego miesiąca chłopiec rozwijał się wolniej, później całkowicie przestał. W końcu doszło do silnego ataku padaczki, w którym stan chłopca był krytyczny – na szczęście Oskarka udało się uratować poprzez podanie mu odpowiednich leków.

Rodzice chłopca za prawie całość leczenia muszą płacić z własnej kieszeni. Same badania genetyczne WES kosztowały ich 10 tysięcy złotych. Środki finansowe szybko się więc wyczerpały. Rodzice Oskarka szukają klinik, możliwości leczenia w USA i w Niemczech. Wszędzie, gdzie chociaż leczono podobne przypadki, gdzie dają im choćby cień nadziei.

Zbiórka na leczenie chłopca trwa na Siepomaga

Spacer matek z dziećmi i rodzinami w Krakowie

Player otwiera się w nowej karcie przeglądarki

Nasi Partnerzy polecają