5-letni Wiktorek walczy o życie. "Lekarze nie wiedzieli, jak pomóc"

Wiktor urodzi się z wadą genetyczną Treacher Collins. Na czym polega?

5-letni Wiktorek urodził się z ciężką wadą genetyczną Treacher Collins z obustronnym niedosłuchem. Zespół Treachera Collinsa, czyli dyzostoza twarzowo-żuchwowa, to wrodzone zaburzenie rozwoju twarzoczaszki o podłożu genetycznym. Choroba prowadzi do wielu deformacji w obrębie twarzy i głowy. Przejawia się znacznie pomniejszoną żuchwą, zniekształconymi (skośnymi) oczami oraz zniekształconymi (lub brakiem) małżowinami usznymi. Z tą wadą rodzi się jedno na 50 000 dzieci.

O pomoc w walce o zdrowie ukochanego syna zwróciła się do nas pani Patrycja, mama Wiktora. Życie chłopca było zagrożonego niemal od momentu narodzin. Jak wspomina pani Patrycja, Wiktora reanimowano kilkukrotnie już jako niemowlaka. Rodzina pochodzi ze Szczecina, ale okazało się, że pomocy należy szukać w oddalonym o kilkaset kilometrów Olsztynie. Chłopiec leczy się tutaj w miejscowym szpitalu dziecięcym od 2019 roku. - Nasza codzienność przy Wiktorze to odsysanie z rurki tracheo, inhalacja i jeżdżenie na kontrolę do poradni szczękowo twarzowej - mówi w rozmowie z "Super Expressem" pani Patrycja. Jej ukochany syn jest po dwóch operacjach dystrakcji żuchwy. Od września zaczął chodzić do przedszkola specjalnego. Pani Patrycja fakt pójścia Wiktora do przedszkola nazywa "cudem", ponieważ bardzo trudno było znaleźć odpowiednie miejsca dla Wiktora.

Rodzina ze Szczecina znalazła pomoc w Olsztynie

Kilka lat temu rodzina musiała podjąć trudną decyzję o przeprowadzce ze Szczecina do oddalonego o kilkaset kilometrów Olsztyna. Tutaj Wiktor znalazł wsparcie. Wcześniej - jak mówi jego mama - lekarze nie wiedzieli, jak pomóc. - Przeprowadziliśmy się, by na miejscu mieć szpital i poradnie, gdzie Wiktor jest pod stałą opieką - wyjaśnia pani Patrycja.

Wiktor i jego rodzina potrzebują pieniędzy. Na stronie pomagam.pl trwa zbiórka, aby chłopiec miał dostęp do specjalnego sprzętu. - Pieniądze są zbierane na zakup co miesiąc rurki tracheostomijnej, a także opaski do rurki, filtry do rurki i elementy jak węże, filtr do ssaka medycznego itp. - tłumaczy pani Patrycja. Co więcej, Wiktor ma jeszcze dwie siostry.

Link do zbiórki dla Wiktora dostępny jest TUTAJ.