Lilcia jest ciężko chora. 9-latka wymaga wiecznego czuwania. "Żyjemy w strachu"

9-letnia Lilia choruje na cukrzycę typu 1. Co to za choroba?

"Lawina", o której mówi nam pani Karolina to cukrzyca typu 1. To przewlekła autoimmunologiczna choroba z grupy zaburzeń metabolicznych, która charakteryzuje się występowaniem hiperglikemii, czyli podwyższonym stężeniem glukozy we krwi oraz hipoglikemii czyli stanem niebezpiecznie niskiego cukru. Tyle teorii, a co o tej chorobie mówi mama chorego dziecka? - Mówiąc w skrócie - przeciwciała zniszczyły trzustkę mojej córki. Przeciwciała zniszczyły wyspy w trzustce, które wytwarzają insulinę. Teraz ta insulina musi być dostarczana z zewnątrz. Ponieważ jest to białko, to musi to być robione bezpośrednio pod skórę, nie da się leczyć cukrzycy typu 1 tabletkami - wyjaśnia pani Karolina.

Wizyta w szpitalu okazała się tym bardziej druzgocąca, że cukrzyca to nie jedyne schorzenie, wykryte przez lekarzy. - Przy okazji cukrzycy, niejako "w pakiecie" wykryto niedoczynność tarczycy i zapalenie tarczycy typu Hashimoto. To następna autoimmunologiczna choroba - tłumaczy mama Lilii.

Mama o chorobie Lilii. "Przeżyliśmy traumę"

Pani Karolina bardzo martwi się o zdrowie swojej córki, ale chce też, aby to, co spotkało Lilę, uczuliło innych rodziców, którzy mogą zlekceważyć pozornie niegroźne zachowania swoich pociech. - Lila zaczęła być ospała, piła coraz więcej płynów, schudła - wylicza mama 9-latki. - Najbardziej niepokojące było wzmożone pragnienie. Chciała pić co chwilę, mówiła nawet, że wypiłaby wodę z podstawki na kwiaty. Feralnego dnia wypiła ponad 4 litry wody. Doszło też nocne moczenie. Tak organizm walczył i chciał "wypłukać" cukry - wspomina pani Karolina. Po zrobionych badaniach Lila i jej mama wróciły do domu, ale szybko musiały wracać do szpitalu. Życie dziecka było zagrożone.

- Przeżyliśmy traumę. Nasze dziecko ze zdrowej, rezolutnej dziewczynki stało się dzieckiem niepełnosprawnym - mówi pani Karolina i dodaje, że od tej pory ona i jej rodziny „żyje w strachu”. Od tamtego dnia dziewczynka potrzebuje opieki przez całą dobę. Potrzebny jest jej specjalistyczny sprzęt. Jedna z podstawowych ludzkich potrzeb, czyli sen jest zakłócony przez regularne sprawdzanie poziomu cukru i podawanie insuliny lub glukozy.

Choroba córki wymaga od jej mamy nieustającej czujności. - Długofalowo wysoki poziom cukru jest niebezpieczny, natomiast niski poziom cukru może spowodować omdlenie, a nawet śmierć. Tego najbardziej boją się rodzice dzieci z cukrzycą - mówi mama 9-latki.

Pytania, które rozdzierają serce mamy

Jak dziewczynka znosi walkę z ciężką chorobą? - Jest bardzo dzielna. W głębi serca jest jej jednak bardzo przykro, że to ją spotkało. Już na początku pytała "dlaczego to ja? Dlaczego mnie to spotkało? Kiedy wyzdrowieję?" Te pytania rozdzierały moje serce - wspomina pani Karolina.

I dodaje: - Nie potrafiłam jej odpowiedzieć inaczej niż to, że tak już jest i musimy iść do przodu. Lila bardzo chciałaby funkcjonować normalnie, ale sama wie, że musi być odpowiedzialna. Wydoroślała bardzo szybko, wręcz za szybko - mówi mama Lilii. Skupienie i uwaga jest na każdej, pozornie banalnej czynności. - Nie może wyjść na dwór bez cukierka. Podchodzi do sprawy bardzo poważnie, uważa na to, co je, pyta nas o wszystko, co może zjeść - opowiada o codzienności swojego dziecka pani Karolina i dodaje, że Lilcia, jak każde chore dziecko, marzy o tym, aby funkcjonować tak, jak zdrowe dzieci. 9-latka jest bardzo aktywnym dzieckiem, ponieważ - jak mówi jej mama - "sport w tej chorobie to jedno z lekarstw". - Chodzi na treningi, basen, spacery z psem. Sport pozwala spalać cukry, uwrażliwia komórki na insulinę.

Przy nieprawidłowych cukrach zagrożenie jest ogromne. - Pojawiają się problemy z koncentracją. Dziecko jest ospałe, w szkole nie może się skupić. Długofalowo taka sytuacja może powodować uszkodzenie oka, nerek, naczyń krwionośnych. Powikłań może być bardzo dużo - zauważa pani Karolina.

Pani Karolina musi się też opiekować drugim dzieckiem. - Mamy w domu dwa "kwiatki": 9-letnią Lilię i 6-letnią Dalię. Młodsza córka wspiera starszą tak jak tylko może. Pilnuje jej, przytula ją w trudnych chwilach i przypomina o codziennych rytuałach. Na pewno doskwiera jej to, że nie może w pełni bawić się ze starszą siostrą - mówi mama dziewczynek w rozmowie z "Super Expressem".

Mama zbiera na sprzęt dla ukochanej córeczki

Jak można pomóc 9-latce i jej mamie? Pani Karolina zbiera pieniądze na nowoczesną pompę dla swojej córeczki. - Dotychczas korzystaliśmy z pompy, którą dostaliśmy w szpitalu. To nie wystarcza, ciężko zapanować nam nad kontrolą zdrowia Lili - mówi mama 9-latki i dodaje: - Nowy sprzęt pozwoliłby też Lilci na nieco bardziej samodzielne działanie, np. jednodniowa wycieczka szkolna albo nocowanie u koleżanki. To robią inne, zdrowie dzieci w jej wieku.

Zbiórka dostępna jest POD TYM LINKIEM.

Pani Karolina może liczyć na wsparcie męża. Bardzo pomagają również dziadkowie. Przyznaje jednak, że od czasu feralnej diagnozy, opieka nad dzieckiem kosztuje ją mnóstwo sił. - Przez długi czas byłam "w trybie walki". Taki mam charakter. Kiedy coś się dzieje, daję od siebie wszystkie siły. Szybko nauczyłam się pielęgnacji dziecka w chorobie - opowiada pani Karolina, ale dodaje, że taki tryb życia i taki wysiłek sporo kosztuje, a organizm "dopomina się" o swoje. - Organizm zaczyna odmawiać posłuszeństwa, zaczyna chorować. Łączyłam opiekę nad dzieckiem z pracą, która wymagała ode mnie kilka tysięcy przejechanych kilometrów miesięcznie. Opieka nad Lilą oznacza też bardzo niewiele snu.

Mama Lilii otarła się o śmierć. "Nie powinnam tak żyć"

Jakiś czas temu pani Karolina sama otarła się o śmierć. - Przeszłam zator płucny. Zdałam sobie po tym wszystkim sprawę, że nie powinnam tak żyć. Nikomu nie muszę udowadniać, że zawsze jestem super. Sama potrzebuję też czasem pomocy - mówi kobieta, która w tej chwili jest na zwolnieniu lekarskim. Jak zapowiada, niedługo chce wrócić do pracy, może w mniejszym wymiarze czasowym.

Czy dzieci chorujących na cukrzycę typu 1 jest dużo? - Z doświadczenia i rozmów z lekarzami wiem, że dzieci chorych na cukrzycę typu pierwszego jest coraz więcej. Lekarze mówią, że 4-5 lat temu na oddziale było kilkoro dzieci. Teraz ciągle oddział jest pełen - tłumaczy pani Karolina, mówiąc o "chorobie cywilizacyjnej". - Dziecko może mieć predyspozycje genetyczne i nigdy nie zachorować, ale może się też zdarzyć jakaś ostra infekcja wirusowa czy bakteryjna i lawina rusza. Organizm zaczyna atakować sam siebie doprowadzając do zniszczenia trzustki.

Ważne jest też wsparcie nie tylko rodziny czy przyjaciół, ale też szkoły. W końcu dziecko, chore czy zdrowe, chce się uczyć i nawiązywać nowe znajomości. - Szkoły i przedszkola powinny otworzyć się na dzieci chore na cukrzycę typu pierwszego, bo chorych będzie coraz więcej. Nie wolno skazywać dzieci na naukę w domu - mówi pani Karolina i dodaje, że jej córka ma to szczęście, że w SP6 w Olsztynie, gdzie się uczy, wsparcie dla niej jest bardzo duże.