"Żyjemy w ciągłym strachu o Kinię". Jeden telefon zmienił życie rodziców 2-latki

Narodziny Kingi były "cudem". Jeden telefon zniszczył szczęście rodziców

Kinga Rydz jest ukochaną córką pani Justyny i pana Piotra. Narodziny Kingi określają mianem "cudu". W ich rodzinach od dawna nie przyszła na świat dziewczynka. Nawet ich starsze dziecko jest chłopcem. Kiedy Kinga się urodziła, wydawało się, że nic nie zmąci szczęścia jej rodziców. Kinga dostała 10 punktów w skali Apgara. Szybko razem z rodzicami wróciła do domu. Tydzień później otrzymali oni telefon, który już raz na zawsze odmienił ich życie.

Kinga choruje na SMA. Co to za choroba?

Początkowo nic nie zapowiadało dramatu. Kinga miała wrócić do szpitala na powtórne badania krwi. Po kilku dniach okazało się, że dziewczynka choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. To rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, w związku z tym mięśnie - odpowiedzialne za ruch, połykanie, oddychanie - po prostu zanikają. W najgorszym typie tej choroby bez leczenia dzieci umierają przed drugim rokiem życia.

Ostatnie miesiące to dla Kingi i jej rodziców to częste wizyty w szpitalu i leczenie. Jak sami przyznają, dla ich ukochanej córeczki, ale też i dla nich, każdy pobyt w szpitalu to strach, ból i krzyk. Rodzice Kingi przyznają, że to najgorsze uczucie dla rodzica, gdy ich dziecko krzyczy z bólu, a oni nie mogą z tym nic zrobić. Po każdej wizycie w szpitalu mała Kinia jest obolała i długo dochodzi do siebie.

Lek szansą dla Kingi. Udało się zebrać gigantyczną kwotę

Szansą, aby przerwać cierpienie Kingi i jej rodziców jest terapia genowa i lek podawany w formie jednorazowego zastrzyku. Ma on zahamować, a nie spowolnić postęp strasznej choroby. Koszt takiej terapii jest jednak ogromny. To 9,5 miliona złotych, kwota niewyobrażalna dla zdecydowanej większości polskich rodzin. - Lek, na który zbieramy, ma dostarczyć kopię genu, którego córka nie posiada od urodzenia. Mamy nadzieję, że będzie to jednorazowy lek, który pomoże Kindze utrzymać jej sprawność już do końca życia - tłumaczyła kilka dni temu w rozmowie z "Super Expressem" pani Justyna, mama Kingi. Dzień, w którym dowiedziała się o chorobie ukochanej córeczki, wspomina jako "najgorszy z możliwych". - Od tego dnia ciągle towarzyszy nam strach o Kinię. Modlimy się, aby leki, które otrzyma, pomogły jej całkowicie zahamować objawy choroby - mówi nam pani Justyna.

Od tamtej pory życie rodziny - jak mówi pani Justyna - "zostało wywrócone do góry nogami". Zebranie pieniędzy jest głównym celem rodziców. Wszystko po to, aby przerwać cierpienie dziecka. - Pragniemy ją już zakończyć, aby w miarę normalnie żyć - mówi nam pani Justyna. Czas jest kluczowy. - SMA jest chorobą postępującą, aktualnie Kinga jest utrzymywana w dobrym stanie, mamy nadzieję, że uda nam się podać jednorazowy lek, przy takim stanie jak obecnie się znajduje. Bardzo ważne jest, aby lek podać jak najszybciej - wyjaśnia mama Kingi. We wtorek (13 czerwca) do malutkiej Kingi i jej rodziców szczęście wreszcie się uśmiechnęło. Udało się zebrać 9,5 mln zł na najdroższy lek świata. Przed Kingą otwiera się ogromna szansa na powrót do zdrowia.

Kinga ma starszego brata, Olka. - Między Olusiem, a Kingą jest duża więź - zdradza w rozmowie z nami pani Justyna. Przyznaje, że chłopiec jest bardzo dzielny i dumnie znosi trudną sytuację rodzinną. - Czasami się zdarza, że nie jesteśmy w stanie zapewnić tyle uwagi jakiej oczekuje, ale jest on bardzo wyrozumiały, za co bardzo go cenimy - opowiada pani Justyna. Rodzice liczą, że już wkrótce zarówno Oluś, jak i Kinga, będą zdrowi i szczęśliwi.