16-letnia Zuzia Macheta nie żyje. Zbiórką na jej leczenie żyła cała Polska

i

Autor: https://www.facebook.com/zuzia.macheta.eb

Bardzo smutne wieści

Nie żyje Zuzia Macheta. Chorowała na niezwykle rzadką chorobę zwaną "efekt motylka"

Nie żyje Zuzia Macheta, dziewczynka zmarła nagle 1 czerwca. "Nie tak miało być, nie taki scenariusz zakładaliśmy, kiedy późnym popołudniem wieźliśmy ją na SOR, bo się nagle źle poczuła". Dziewczynka chorowała pęcherzowe oddzielanie się naskórka. W 2015 roku cała Polska zbierała na jej leczenie w Stanach Zjednoczonych.

O nagłej śmierci Zuzi, poinformowali jej rodzice przy pomocy mediów społecznościowych.

"Wczoraj przed północą zmarła nasza Zuzia. Nie tak miało być, nie taki scenariusz zakładaliśmy, kiedy późnym popołudniem wieźliśmy ją na SOR bo się nagle źle poczuła. Bardzo nas zaskoczyła i wiemy, że tego nie planowała. Wszystko zadziało się bardzo szybko. Tak bardzo czekała na wakacje i operację dłoni. Zdążyła jeszcze nacieszyć się prezentem, który dostała od nas wcześniej z okazji Dnia Dziecka. Miała tyle planów, ale jej organizm nagle się poddał. Gdziekolwiek jesteś, daj nam siłę by przetrwać. Dzisiaj pada Twój ulubiony deszcz…" - napisali rodzice dziewczynki we wpisie na Facebooku.

Zuzia chorowała pęcherzowe oddzielanie się naskórka, nazywane również "efektem motylka". W 2015 roku cała Polska zbierała na jej leczenie w Stanach Zjednoczonych. Wówczas za leczenie dziewczynki trzeba było zapłacić 6 milionów złotych. Udało się uzbierać tę kwotę. Dzięki temu, Zuzia mogła poddać się terapii, która choć nie wyleczyła jej dała dobre rezultaty i wprowadziło nieco normalności do życia wówczas 7-letniej dziewczynki. Skóra Zuzi nadal wymagała stosowania specjalistycznych nierefundowanych w Polsce opatrunków. W czerwcu dziewczynka miała przejść operację w USA, która miała pomóc w poprawieniu sprawności w ręce. Niestety, Zuzia zmarła nagle 1 czerwca w wieku 16 lat.

Player otwiera się w nowej karcie przeglądarki