Mamie Franka przedstawiono proste stanowisko: życie jej syna kosztuje 9 mln zł. Za taką kwotę Franek będzie mógł podjąć terapię genową w Stanach Zjednoczonych za pośrednictwem leku "Zolgensma". Miejsca na negocjacje brak, bo nie ma alternatyw.
Z czym mamy do czynienia?
Franek cierpi na SMA typu I, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za skurcze i rozkurcze mięśni. To sława wśród chorób genetycznych, odpowiada za największą ilość przypadków zgonu wśród dzieci do drugiego roku życia.
Ta choroba nie wpływa na intelektualny rozwój Franka, jego umysł rozwija się prawidłowo, a ciało dotknięte genetyczną chorobą staje się klatką. Wyjście z niej kosztuje 9 mln zł.
Dom ze szpitala, szpital z domu
Mama Franka obszernie opisała życie chłopca na stronie składki założonej przez fundację siępomaga.pl.
Franek miał 3 miesiące, kiedy jego mięśnie zaczęły słabnąć. Nie podnosił główki, nie ruszał rączką.
i
W jej apelu znajdziemy informacje nt. wszystkich aparatur, które zamieniły dom rodzinny w szpital, a życie w koszmar.
Rdzeniowy zanik mięśni typu 1 odbiera mi dziecko kawałek po kawałku. Odbiera mu możliwość ruchu, zabija odporność, wyłącza funkcje życiowe. A mi matce każe patrzeć na spustoszenie, okropny ból i cierpienie. Choroba została wykryta między 8 a 9 miesiącem, bardzo późno.
Leczenie w Polsce?
To odkładanie wyroku, bo w Polsce choroby nie wyleczymy. Jak wskazuje mama Franka, nasze metody pozwolą na powstrzymanie jej postępu. Na jak długo? Tego nie wiadomo. Kalendarz i zegarek przy takim rozwiązaniu inaczej odliczają czas.
Wiem, że proszę o niemożliwe. Ta kwota zwala z nóg, ale wierzę, że może się udać. Nic innego mi nie pozostało. Moje dziecko zasługuje na życie bez bólu, choroby, przerażenia w oczach.
To nie czas na niebo, kochanie - powtarzam mu to każdego dnia.
Wsparcia Frankowi można udzielić na otwartej zbiórce na portalu siępomaga.pl.
Podcasty
Playlisty tematyczne
