Alex siepomaga.pl

i

Autor: mat. prasowe/ siepomaga.pl

Alex ma kilka miesięcy i walczy o życie. Potrzeba wielkich pieniędzy

2019-11-06 12:00

Alex przyszedł na świat ze śmiertelną chorobą. Rodzice walczą o to, aby chłopiec mógł żyć. Potrzebne są ogromne pieniądze na specjalistyczne leczenie w USA. W tej sytuacji każdy grosz się liczy.

Historia Alexa jest bardzo smutna. Urodził on się pod koniec czerwca. Nic nie wskazywało, że chłopiec jest chory. - Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - opowiada pani Magda, mama chłopca.

Świat zaczął się walić po kilku dniach. - W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał jużżwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce - opowiada.

Rodzice pojechali z chłopcem do szpitala w ostatnim momencie. Tam usłyszeli przerażającą diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Nic dziwnego, że się załamali, ale postanowili walczyć o życie i zdrowie Alexa.

- W świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody - opowiada pani Magda.

Alex jest obecnie leczony Spiranzą, lekiem, który od tego roku jest refundowany i ma za zadanie spowolnić rozwój choroby. - Nie wyleczy jednak synka. Czy działa, dowiemy się dopiero za kilka miesięcy. Jednak w międzyczasie znaleźliśmy informację o niezwykle skutecznej terapii genowej, prowadzonej już w USA, którą można stosować także w połączeniu z leczeniem i rehabilitacją. Niestety, jej koszt poraża - mówi.

- Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu...

Zbiórka dla Alexa prowadzona jest pod tym adresem. Każdy grosz się liczy.

Player otwiera się w nowej karcie przeglądarki