Chora Maja potrzebuje drogiego leku

i

Autor: archiwum prywatne Chora Maja potrzebuje drogiego leku

Błagają o ratunek dla córeczki! "To było jak grom z jasnego nieba"

2021-05-31 10:27

Choroba dziecka spadła na nich jak grom z jasnego nieba. Diagnoza brzmiała jak wyrok – rdzeniowy zanik mięśni. - Nie mogłam uwierzyć, dlaczego spotkało to akurat nas? Byłam rozbita, załamana. Mąż zbierał mnie praktycznie z dywanu. – mówi mama Mai, Natalia Tomczak. Kobieta  postanowiła się jednak nie poddawać, tylko walczyć ze wszystkich sił. - Do stracenia nie mamy nic. Wygrać możemy – lepszą przyszłość naszego dziecka! Pani Natalia wraz z mężem i przyjaciółmi zbiera teraz pieniądze na leczenie dziewczynki. Potrzebują astronomicznej sumy.

Maja jest wyczekanym, drugim dzieckiem państwa Tomczaków ze Zbąszynia (woj. wielkopolskie).  Ciąża przebiegała książkowo, bez większych problemów. Jako noworodek otrzymała nawet 10 punktów. Wszystko było dobrze do czasu.  Mama Mai zaczęła się niepokoić około  8 miesiąca. – Zauważyłam, że Maja siedzi tylko wówczas, gdy zostanie usadzona, nie trzyma prostych pleców, nie raczkuje, nie próbuje łapać swoich nóżek tak, jak inne maluchy - opowiada. 

Zaczęła szukać pomocy u specjalistów.

- Lekarze uspokajali, że wszystko w swoim czasie. Fizjoterapeuta zalecił więcej ćwiczeń, żeby wzmocnić ciało dziecka. Mówili, że niepotrzebnie się martwię. Intuicja jednak podpowiadała mi co innego. – dodaje mama Mai

Wszyscy mówili, że Maja nie wygląda na dziecko chore. Bardzo dobrze rozwija się emocjonalnie i intelektualnie. Badania genetyczne przeprowadzono w zasadzie jako formalność, żeby wykluczyć choroby. - 17 maja zadzwoniła pani genetyk z wynikami. Wtedy dowiedzieliśmy się o chorobie – mówi pani Natalia.  U dziewczynki wykryto SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To podstępna choroba, która zabiera i wyniszcza powoli, ale skutecznie. Jest potwornym zagrożeniem i w zasadzie – bez leczenia – może być wyrokiem śmierci.

Dla Mai jest jednak nadzieja. Aby jej organizm mógł samodzielnie wytwarzać białko, którego teraz ze względu na wadę genetyczną nie wytwarza, a które jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni, konieczna jest terapia genowa. Terapia, której cena przyprawia o zawrót głowy. - Świadomość tego, że w walce z chorobą liczy się każdy dzień jest dla nas niezwykle trudna, dlatego prosimy o pomoc! – apeluje rodzina. Z 9 milionów które potrzebują mają niecałe 13 tysięcy złotych. – Ale nie poddamy się – mówi mama Majki. Pomóc rodzinie można, wpłacając nawet drobne kwoty na konto Fundacji Siepomaga – można to zrobić TUTAJ.

Zaginiona dziewczyna została zamordowana

Player otwiera się w nowej karcie przeglądarki

Nasi Partnerzy polecają