Od urodzenia walczy o życie! Dzielna 2-letnia Łucja z Poznania potrzebuje pomocy

Łucja przyszła na świat w 7 miesiącu ciąży i ważyła tylko 1080 g. Pierwsze godziny to była wielka niewiadoma… Z jednej strony walka o życie, z drugiej diagnoza. - Po porodzie usłyszeliśmy, że dziecko ma wadę genetyczną – zespół Downa. Nasz świat na chwilę się zatrzymał. Ale tylko na chwilę. Na pytanie: „dlaczego ja, dlaczego to spotkało moje dziecko?” nie było czasu. Trzeba było przecież działać i zrobić od początku wszystko, by Łucja była dzieckiem zdrowym - mówi mama dziewczynki. Rodzice już wcześniej dowiedzieli się, że ich córeczka ma chore… serduszko.

Koniec końców Łucja spędziła w trzech szpitalach pierwsze 5 miesięcy życia. Walczyła z zakażeniem cytomegalią, rotawirusem, adenowirusem. Przeszła ciężką kwasicę metaboliczną, a jej skutki są widoczne do dziś – maleńka jest pod stałą opieką tyflopedagoga.

Szczęśliwie, nadszedł w końcu dzień operacji. – Kiedy tuż przed 12 w nocy wyszedł do nas kardiochirurg i powiedział, że operacja się udała, zrozumieliśmy, że teraz już wszystko musi być dobrze! – wspominają rodzice.

To jednak był początek drogi, na której każdego dnia rodzina toczy bój o samodzielność dziecka. Choć zespół Downa to wada genetyczna, która przecież chorobą nie jest, to często towarzyszy jej szereg chorób współistniejących. Dziewczynka ma obniżone napięcie mięśniowe, konieczna jest codzienna rehabilitacja i zakup odpowiedniego sprzętu (kamizelka SPIO, ortezy). Ze względu na niedoczynność tarczycy przyjmuje hormony i jest pod stałą opieką endokrynologa. Mimo że operacja serca zakończyła się pomyślnie, to konieczne są stałe okresowe kontrole – pod opieką kardiologa dziecko będzie już zawsze. Ze względu na wadę wzroku i dodatkowo oczopląs jest pod opieką okulisty (musi nosić okulary), a nad terapią wzroku czuwa też tyflopedagog.

Bardzo ważna w przypadku tej wady genetycznej jest odpowiednia dieta, co czwarta osoba z trisomią 21 choruje na celiakię. Dziecko jest pod opieką poradni żywieniowej. Rodzice dbają też o suplementy Łucji, które mają jej zapewnić odpowiedni rozwój psychoruchowy. - Niestety, wiele z tych suplementów nie jest dostępnych w Polsce, trzeba sprowadzać je z zagranicy - mówi mama dziewczynki.

– Usia rozwija się wspaniale. Niemal każdego dnia zaskakuje nas nową umiejętnością. Wiemy, że musimy jej pomóc trochę bardziej niż zwykłemu dziecku, bo ona jest niezwykła. Bardzo się staramy, by stała się jak najbardziej samodzielna, by była częścią społeczeństwa, któremu będzie mogła w przyszłości dać coś od siebie. Nam już wiele dała, wniosła do naszego domu dużo uśmiechu i radości - mówią rodzice Łucji.

Niestety, terapia logopedyczna, wizyty lekarskie, leki i suplementy kosztują. Przekazując 1% podatku (KRS: 0000270809) lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem LEMBICZ, 10279 wspierasz Łucję w codziennym funkcjonowaniu i rehabilitacji umożliwiającej samodzielne życie.

Link do profilu dziecka w Fundacji tutaj