Odliczają czas w kilogramach. Rodzice dzieci z SMA muszą uzbierać 9 milionów złotych

Zuzia urodziła się 19 lutego 2020 roku, gdy zdiagnozowano u niej SMA, świat jej rodziców się zwalił. Rodzina od razu zaangażowała się w zbiórkę pieniędzy na najdroższy lek świata, który kosztuje 9 milionów złotych. Terapia genowa w Polsce nie jest refundowana, a rodzice dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni mogą liczyć jedynie na Spinrazynę, która jedynie łagodzi objawy choroby.

Czytaj także: Pierwsze potwierdzone przypadki małpiej ospy w Poznaniu. Zakażone są cztery osoby

- Zuzia choruje na rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA. To oznacza, że umierają mięśnie i dziecko nie jest w stanie samo funkcjonować. Choroba zabiera wszystko w środku. Te dzieci same nie jedzą, nie chodzą, nie siedzą, nie czworakują – opowiada Lidia Wolna, matka Zuzi w reportażu programu Uwaga TVN.

Terapia genowa, która jest tak bardzo potrzebna Zuzi, zadziałała u czteroletniego Aleksa. Rodzicom chłopca udało się uzbierać pieniądze, dzięki temu chłopczyk udać się na leczenie do Stanów Zjednoczonych. Chłopczyk sześć dni po podaniu leku, mógł samodzielnie utrzymać się w pozycji siedzącej, co było dla niego nowością. - Zaskoczyło to nas i lekarzy – opowiada Magdalena Jutrzenka, matka chłopca. I dodaje: - Od tego momentu zaczęła się walka polegająca na codziennej, żmudnej, ciężkiej rehabilitacji mięśni, przede wszystkim kończyn i tułowia - mówi mama chłopca w reportażu Uwagi.

Czytaj również: Zwłoki małżeństwa w spalonym aucie. Chcieli tylko odwiedzić rodzinę. Archiwum X wraca do tajemniczej sprawy

Refundowana w Polsce Spinraza jest skuteczna, gdy jest podawana co cztery miesiące do końca życia pacjenta. Lek jest podawany w odcinek lędźwiowy w rdzeń kręgowy. To bardzo bolesne, szczególnie dla małych pacjentów. Tę terapię można zastąpić nowoczesną terapią genową. Jak podaje Uwaga TVN, producent stosowanego w terapii genowej złożył w ministerstwie zdrowia wniosek refundacyjny. Jednak nie został on zaakceptowany.

Niestety, nowoczesną terapię genową, można podać tylko nim dziecko osiągnie 13,5 kg wagi.