Dramat rodziny z Podkarpacia. Zbierają 9 mln zł na najdroższy lek świata
Rodzice Liama Tomaszewskiego pochodzą z Podkarpacia. U chłopca wykryto SMA śmiertelną, genetyczną chorobę, która sprawia, że obumierają mięśnie - początkowo dziecko traci władzę w rączkach i nóżkach, a następnie SMA niszczy mięśnie odpowiedzialne za oddech, sprawiając, że dziecko się dusi. Liam urodził się jako zdrowy chłopiec, niestety w pewnym momencie chłopczyk nie miał sił ruszać rączkami i nóżkami... diagnoza była dramatyczna - SMA, śmiertelna choroba.
- Choroba postąpiła do tego stopnia, że obecnie Liamek, nie obraca się z brzuszka na plecy i odwrotnie, nie podnosi główki do góry, nie raczkuje. Osłabły mu rączki. Co czeka nas wkrótce? Rurka, przez którą będziemy go karmić? Respirator? Życie wypełnione po brzegi cierpieniem? Już teraz nasze życie to codzienna rehabilitacja i czuwanie przy synku. Robimy wszystko, by wyrywać chorobie kolejne dni i ratować umiejętności, których jeszcze SMA nie zdążyło zabrać. Niestety – tym nie zatrzymamy zaniku mięśni… - Piszą rodzice Liama na Siepomaga.pl.
Walka z czasem trwa. Założono zbiórkę pieniędzy dla Liama
Jest szansa dla 10-miesięcznego Liama - to terapia genowa,że jednorazowo podaje się preparat, który dostarcza kopię wadliwego genu odpowiadającego za pracę mięśni. Co ważne taka terapia jest terapia możliwa tylko do 13,5 kilograma wagi dziecka. Jak informują rodzice, Liamek waży już prawie 10 kilogramów, a to oznacza, że czasu nie zostało zbyt wiele, a do zebrania jest niebiotyczna suma 9 mln zł.
- Jesteśmy pod ścianą , choroba nie poczeka, nie da nam więcej czasu! Potrzebujemy tysięcy dobrych serc, by ratować naszego synka. Chcemy, aby w przyszłość Liam mógł oddychać bez respiratora, sam jeść, rozmawiać z nami…Trudno jest prosić o pomoc, ale nie mamy innego wyjścia, kiedy chodzi o zdrowie i życie naszego dziecka. Dla synka wierzymy w cud – w to, że mnóstwo wielkich serc zjednoczy się, by dać Liamkowi szansę. Prosimy, pomóż nam, bo sami nie damy rady… - proszą rodzcie Liama.
Zbiórka dla Liama. Jak pomóc?
Zbiórkę pieniędzy założono na portalu siepomaga.pl. Zbierana jest zawrotna kwota 9 mln zł. Aby przejść do zbiórki kliknij baner poniżej: