Noworoczne wyzwanie dla Poli z Białobok walczącej z SMA [GALERIA]

Rodzice walczą o najdroższy lek świata. Wszyscy chcą uratować malutką Polę

Malutka Pola urodziła się 5 stycznia 2022 roku. Właśnie obchodziła pierwsze urodziny, chociaż dziewczynka ma dopiero 12 miesięcy zmaga się ze straszną chorobą, która każdego dnia zabiera jej tak wiele. To SMA ( z ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni. To ciężka i rzadka choroba, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.

Jedynym ratunkiem jest lek warty ok 9,5 mln zł, niestety w Polsce nie refundowany. Lek Zolgensma jest dostępny w refundacji w dużej części Europy. W wielu państwach jest lekiem z wyboru w leczeniu nowo diagnozowanych dzieci. W większości państw lek jest refundowany tylko w leczeniu dzieci z ostrym przebiegiem SMA o wadze ciała poniżej 13,5 kg. W Niemczech oraz Anglii lekarze coraz częściej decydują się podawać ten lek również cięższym dzieciom, do ok. 15 kg (Anglia) lub nawet 17–19 kg (Niemcy), bez ograniczeń wiekowych.

W Niemczech, Rosji oraz państwach Grupy Wyszehradzkiej terapia genowa może być stosowana także u dzieci z przewlekłą postacią SMA, bez ograniczeń wiekowych (Niemcy, Węgry) lub w wieku do 2 lat (Czechy). Na drugim końcu spektrum są Włochy, gdzie Zolgensma jest obecnie refundowana tylko w leczeniu dzieci z niemowlęcą postacią SMA do 6. miesiąca życia (zakres refundacyjny we Włoszech ma zostać wkrótce rozszerzony). We wszystkich państwach, w których terapia genowa została objęta refundacją, może być stosowana również u dzieci na etapie przedobjawowym.

Rodzice malutkiej Poli ze wsi  Białoboki, sami muszą zebrać pieniądze na leczenie swojej jedynej, wyczekanej córeczki. W pomoc w zebraniu tej ogromnej kwoty włączyło się tysiące ludzi. W dniu 1. urodzin Poli na internetowej zrzutce wybiło 7 milionów zł, czyli ponad 75 procent kwoty, która może uratować dziewczynkę.  

Aby wesprzeć Polę organizowanych jest mnóstwo eventów, zbiórek, licytacji, oraz akcji charytatywnych. Dzięki zaangażowaniu dobrych ludzi udało się już zebrać ogromną część tej gigantycznej kwoty. Potrzeba jeszcze ponad dwa miliony zł. Internauci po raz koleiny wyszli na przeciw potrzebom  i zaangażowano w sieci  akcję #NowyRokDlaPoli  w której kolejne osoby czy instytucje na swoich internetowych profilach rozpowszechniają komunikat o treści:

"Dziękuje za nominacje...... #pomagajmyrazem

Rozpoczynamy akcję #NowyrokdlaPoli ,dzięki której staramy się wesprzeć Polę, która walczy z SMA. Dziękuję za nominację.

NOMINUJĘ:

1. ...

2. ...

3. ...

4. ...

5. ...

Zapraszam wyżej wymienione osoby do uczestnictwa w tym wyzwaniu . Zasady challengu:

1. Każda osoba włączająca się do akcji #NowyrokdlaPoli nominuje minimum 5 osób. Na wykonanie zadania jest 48 h.

2. Przygotowujemy i robimy zdjęcie z dowolną ozdobą choinkową które udostępniamy na swoim profilu facebookowym.

3. Wpłacamy na zrzutkę min. 10 złotych https://www.siepomaga.pl/pola-matuszek

Lub wysyłając 2 SMS-y na numer 75365 o treści 0199349

4. Każda osoba wykonująca #NowyrokdlaPoli do publikowanego zdjęcia z ozdobą dołącza skopiowany tekst, podajaąc nominowane przez siebie osoby.

5. Realnie pomagamy Poli w walce z SMA. Pamiętaj, czas się liczy bo Pola walczy o życie!

#teamPoli działamy!!!" - brzmi treść kopiowanego komunikatu.

Internauci nie zawodzą. Dzięki tej prostej akcji na zrzutkę dla Poli co kilka sekund wpadają dodatkowe pieniądze. Na tablicach różnych osób i instytucji pojawia się ten komunikat z różnymi świątecznymi zdjęciami, a do skarbonki wpadają datki. Każdy może dołączyć i zaprosić innych, Wszyscy mogą też wesprzeć Polę wpłacając pieniądze na internetową zrzutkę TUTAJ, Ostatni czas dla rodziny Poli jest bardzo trudny. Jej stan zdrowia się pogorszył. Święta spędziła w szpitalu. Nic tak nie łamie serca rodzica jak chore dziecko, dlatego warto pomóc, by rodzice Poli szybko uzbierali brakującą kwotę, a ich los się odmienił.