Potrzebują milionów, by uratować Polę. Bez tego leku nie dożyje 2. urodzin [WIDEO, GALERIA]

Czas biegnie nieubłaganie, a każdy dzień jest dla dziewczynki bezcenny, bo choroba postępuje i zabiera jej sprawność. Pomóżmy rodzinie z Białoboków!

Kamila (31 l.) i Marcin (31 l.) Matuszkowie mieszkają w Białobokach. 5 stycznia 2022 roku na świat przyszła ich długo wyczekiwana miłość o imieniu Pola. Gdy się urodziła, nic nie zapowiadało dramatu, który wkrótce miał się rozegrać. 10 punktów w skali Apgar, okaz zdrowia. Mały, wyczekany cud. Na początku bardzo żywa, wierzgała nóżkami, rączkami. Potem nagle przestała...

– Pech chciał, że w naszym województwie badania przesiewowe zaczęły być robione o wiele później. Gdyby były już wtedy, o chorobie córeczki dowiedzielibyśmy się od razu. Od razu też mogłoby się zacząć leczenie. Tymczasem SMA dało już pierwsze objawy, powodując szkody w maleńkim organizmie. Jeździmy do lekarzy, gdzie spotkaliśmy chłopca urodzonego w tym samym czasie co Pola, ze zdiagnozowanym SMA od razu po urodzeniu. U niego leczenie rozpoczęto dużo wcześniej i jego stan jest o wiele lepszy – mówią zdruzgotani rodzice.

Mama Poli opisuje, jak wyglądał początek tej strasznej choroby. – Cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie na nami wzrokiem. Nie dawało mi to spokoju. Pojechaliśmy z Polą do fizjoterapeuty, który stwierdził tylko obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze uspokajali mnie, że na pewno wszystko jest w porządku, że dzieci rozwijają się w różnym tempie. Ja jednak nie chciałam w to wierzyć – przecież Pola przestała umieć rzeczy, które już potrafiła! – wspomina mama Poli.

– Szukaliśmy kolejnych specjalistów. Dwóch następnych fizjoterapeutów skierowało nas jednogłośnie na konsultację z neurologiem i to po kilku minutach badania. Zaczęłam tracić grunt pod stopami. Czułam, że coś jest nie tak, że najgorsze przed nami. Na konsultację musieliśmy czekać kilka tygodni. Gdy w końcu się udało, pani doktor skierowała nas szybko do szpitala. Tam od razu usłyszeliśmy: podejrzenie SMA. A kilka dni temu (11 kwietnia) przyszły wyniki badań, które potwierdziły najgorsze przypuszczenia. Nasza maleńka córeczka choruje na rdzeniowy zanik mięśni! Nieuleczalną, postępującą chorobę, która osłabia i zabija wszystkie mięśnie ciała! Nieleczona zabija dzieci przed 2. urodzinami – mówi Kamila Matuszek

Dowiedzieć, się, że masz chore dziecko i jedyne, co może mu pomóc, to pieniądze, których nie masz, to chyba najstraszniejsza rzecz w życiu, która przesłania wszytko. Terapia genowa, której potrzebuje Pola, jest refundowana w Europie Zachodniej, także u naszych sąsiadów Czechów i Słowaków. W Polsce, żeby uratować chore dziecko, rodzice muszą dokonać niemożliwego.

– Gdy się o tym dowiedzieliśmy, nasz świat pękł na pół. Wszystko jest takie nagłe, niejasne. Przerażające… Wciąż czekamy na pierwsze podanie leku refundowanego w Polsce. Jednak Pola ma już pierwsze objawy choroby, mimo rehabilitacji, którą zaczęliśmy jeszcze przed diagnozą. Ledwo rusza rączkami, nóżki pozostają nieruchome, nie jest w stanie utrzymać nawet główki. Usłyszeliśmy od lekarzy, że zaczynamy wyścig z czasem – opisują zrozpaczeni rodzice Poli.

– Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, dostępnej już w Polsce, rewolucyjnej, która zatrzymuje SMA! Nadal jednak jest nierefundowana i nie wiadomo, czy kiedykolwiek to nastąpi. Jej cena? Gigantyczna. 9 milionów złotych… Tyle kosztuje szansa na normalne życie Poli. Jesteśmy przerażeni tym, co nas czeka. Wchodzimy na nieznaną drogę, ale wiemy, że to jedyna słuszna. Zrobimy wszystko, by nasza mała córeczka dostała szansę! I dlatego jesteśmy tu, z całego serca prosząc o pomoc. Wiemy, że bez Was Poli się nie uda, a choroba zniszczy jej życie. Prosimy, nie pozwólcie na to. Dajcie nam nadzieję, że będzie dobrze… – apelują zrozpaczeni rodzice dziewczynki.

Na leczenie Poli można zaoferować swoją pomoc, usługę czy rzecz i wystawić ją na licytację na portalu Facebook na grupie „Licytacje dla Poli Matuszek #teamPoli”. Wszystkie pieniądze z licytacji trafią na leczenie dziewczynki. Można też bezpośrednio wpłacić pieniądze na konto internetowej zrzutki na portalu siepomaga.pl: „Maleńka Pola kontra SMA. Trwa wyścig z czasem o terapię genową!”. Potrzeba ogromnej kwoty. Chociaż w dwa tygodnie udało się zebrać już ponad 240 tys. zł to ciągle kropla w morzu potrzeb. Pomożesz?

Małżeństwo z Jadachów zginęło pod pociągiem. Spoczęli w jednym grobie. Gest dzieci łamie serce. Tak pożegnały rodziców. Zobacz zdjęcia w galerii poniżej!