Pola cierpi na SMA. Potrzebny był lek warty miliony
Malutka Pola urodziła się 5 stycznia 2022 roku, jako wyczekiwane i upragnione dziecko pani Kamili i pana Marcina Matuszków. Po niespełna kilku miesiącach od urodzenia okazało się, że dziewczynka ma bardzo rzadką chorobę. Pola walczy z SMA (z ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni. To bardzo ciężka choroba, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Jedynym ratunkiem jest lek warty ok 9,5 mln zł, niestety w Polsce nierefundowany. Rodzina musiała sama zmierzyć się z trudem walki o swoje dziecko. W pomoc zaangażowały się setki dobrych ludzi, którzy bezinteresownie oddawali swoje rzeczy na licytacje, prowadzili zajęcia sportowe, festyny oraz imprezy okolicznościowe. Powstał cały #teamPoli, który każdego dnia walczył o kolejne pieniądze, które wpadały na zrzutkę. Udało się w piątek trzynastego! Zebrano 100 proc. kwoty. Wówczas wszyscy wierzyli, że mała Polunia szybko otrzyma drogi lek. Niestety, stało się inaczej.
Mama Poli przekazała poruszającą wiadomość. "Modlimy się o cud"
Pola niebawem znów trafiła do szpitala po zakrztuszeniu się. Długo przebywała na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej. Była nieprzytomna, a funkcje życiowe podtrzymywała aparatura. Niedawno dziewczynka trafiła na normalną salę. W czwartek (2 marca) mama małej wojowniczki przekazała wiadomość w mediach społecznościowych, która łamie serce - Witajcie #teamPoli Od kilku dni próbuję zebrać myśli w post dla Was… Polunia dostała kolejną dawkę Spinrazy. Wciąż jest na oddziale neurologii, a ja razem z Nią 24 godziny na dobę. Kochani… niestety niedotlenienie mózgu Poli trwało na tyle długo, że spowodowało poważne konsekwencje. Moja matczyna wiara, że są tylko tymczasowe, przejściowe, że miną nigdy nie zgaśnie, ale na chwilę obecną, choć bardzo ciężko mi o tym pisać. Polunia niestety nadal nie jest w stanie przełknąć śliny, nie ma odruchu ssania dlatego obecnie karmiona jest przez sondę, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego... Natychmiastowym następstwem niedotlenienie mózgu był również bezwład, który wciąż trwa... Codziennie staramy się wykonywać podstawowe ćwiczenia z nadzieją, że ruchy rączek i nóżek Poli powrócą... SMA sprawiło, że Pola przez miesiące stawała się coraz bardziej bezbronna, teraz jest bezbronna całkowicie. I choć serce rozrywa mi się na kawałki stojąc przy Jej łóżeczku i myśląc, co przyniesie przyszłość, boję się każdej kolejnej minuty i z duszą na ramieniu czekam na każde wyniki kolejnych badań… to dla Niej stanę na głowie. Nieustannie modlimy się o cud uzdrowienia dla Poluni i o światło Ducha Świętego dla Osób, które się o Nią troszczą w szpitalu. Dla Boga nie ma nic niemożliwego - czytamy w poście.
Pojawiło się wiele komentarzy wspierających zrozpaczonych rodziców dziewczynki. Setki ludzi zapewnia o modlitwie i podtrzymuje na duchu rodziców Poli. Mnóstwo osób walczy o to, by dziewczynka opuściła szpital, otrzymała lek, na który zbierano i wróciła do domu, by mogła kontynuować rehabilitację i cieszyć się życiem.
Zdjęcia malutkiej Poli dostępne są w poniższej galerii