Czteroletni Adaś potrzebuje Waszej pomocy! Chłopiec zmaga się z rzadką wadą genetyczną [ZDJĘCIE]

O tym, że chłopiec urodzi się chory, rodzina wiedziała już przed samym porodem. Lekarze mówili nawet o usunięciu ciąży. - Nóżki Adasia były tak połamane, że szansa na jego przeżycie do dnia porodu była niezwykle mała. Jego kości miały łamać się dalej, aż do dnia przyjścia na świat. Ważne było dla nas tylko jedno - czy to czuje, czy go boli - relacjonują rodzice.

Rodzice się jednak nie poddali. 7 października 2013 roku chłopiec przyszedł na świat. Rozpoczęła się mozolna walka o zdrowia chłopca. Choć lekarze twierdzili, że przyczyną stanu chłopca jest wrodzona łamliwość kości, rodzice 4-latka postanowili jeszcze raz dokładnie przebadać chłopca. Diagnoza była rzeczywiście inna. - U Adasia zdiagnozowano rzadką wadę genetyczną, która fachowo nazywa się dysplazją kampomeliczną. Na świecie żyje bardzo mało osób z tą chorobą! Powód? Jeśli jest wykryta w trakcie ciąży, rodzicom sugeruje się aborcję. Jeśli jednak takie dziecko się rodzi, zwykle umiera z powodu niewydolności oddechowej. Przeżywa zaledwie 7% i najczęściej żyją z rurką tracheostomijną. Mutacja, którą ma Adaś, jest jeszcze bardziej nietypowa - póki co nie odnotowano jej w żadnym badaniu genetycznym - piszą rodzice Adasia. Chłopiec nie ma problemów z oddychaniem, ale ma spore problemy w obrębie kręgosłupa i dolnych kończyn.

- Po wielu poszukiwaniach los po raz kolejny postawił na naszej drodze doktora Paley, który ma swoją klinikę na Florydzie. Doktor podjął się leczenia Adasia! Zminimalizuje ilości operacji i tym samym zmniejszy dziecku ból i cierpienie. Co więcej, w naszym przypadku zgodził się na wykonanie operacji w Polsce. Jest to dla nas niezwykła szansa, aby zapewnić synowi prawidłowy rozwój i w miarę normalne funkcjonowanie wśród rówieśników - dodają rodzice chłopca.

Adaś musiał przejść już jedną operację. 6 tygodni spędził w szpitalu. Narodowy Fundusz Zdrowia sfinalizował zabieg, którego rezultaty były bardzo dobre. Potrzebna jest jednak kolejna operacja, tym razem pod opieką wspomnianego doktora Paley'a. Lekarz zajmie się nóżkami chłopca, aby ten zaczął samodzielnie chodzić.Tym razem NFZ nie pomoże, dlatego rodzice liczą na Wasze dobre serca. Potrzebne jest 800 tysięcy złotych. Jeśli chcesz wspomóc zbiórkę, możesz to zrobić TUTAJ.

W pomoc dla chłopca włączył się również klub piłkarski Victoria 1918 Jaworzno, który prowadzi zbiórkę na rzecz chłopca. Szczegóły poniżej.