Jak wygląda życie osoby czekającej na przeszczep nerki?

1 kwietnia w Wiśle po raz dziesiąty odbędzie się Bieg po Nowe Życie – wydarzenie, którego celem jest promowanie świadomego dawstwa narządów. Po raz kolejny aktorzy, muzycy, artyści, sportowcy, naukowcy wezmą udział we wspólnym marszu nordic walking z osobami z Polskiego Stowarzyszenia Sportu po Transplantacji – ludźmi, którzy żyją z przeszczepionym narządem lub sami oddali jedną ze swoich nerek swoim bliskim.

Bieg po Nowe Życie to dowód na to, że dzięki przeszczepowi osoby przewlekle chore mają szansę prowadzić normalny tryb życia – chodzić do pracy i uprawiać sport.

Poznajcie kolejnego Bohatera Życia, którym jest jeden z pracowników ESKA INFO - Zenon Kubiak, który od ponad dwóch lat żyje z przeszczepioną nerką. Dzięki temu ma szansę pracować jako redaktor portalu ESKA INFO Poznań.

Oto, jak wyglądało jego życie, kiedy czekał na przeszczep nerki:

„Przewlekłą niewydolność nerki zdiagnozowano u mnie w bardzo zaawansowanym stanie. Problem z wykryciem tej choroby polega na tym, że rozpoczyna się bezobjawowo. Zgłosiłem się do lekarza, kiedy zauważyłem, że bardzo szybko męczy mnie każdy wysiłek fizyczny. Po wejściu po schodach na trzecie piętro byłem tak zmęczony, jakbym właśnie przebiegł 5 kilometrów.

Kiedy tylko zdiagnozowano u mnie przewlekłą niewydolność nerek, lekarze wyjaśnili, że jedyną szansą dla mnie jest przeszczep nerki. Do czasu transplantacji musiałem być regularnie poddawany dializoterapii.

Co to jest dializa i jak wygląda?

Dializa to zabieg polegający na tym, że pacjent jest podłączany do sztucznej nerki – maszyny wielkości parkomatu, która czyści krew. W moim przypadku konieczne były trzy dializy tygodniowo, a każda z nich trwala cztery godziny. Sam zabieg nie jest bolesny, chociaż jego opis osoby przewrażliwione może przerażać. Aby podłączyć się do maszyny, konieczne jest wkłucie dwóch igieł w wytworzoną chirurgicznie w ręce pacjenta przetokę tętniczo-żylną. Jedna igła jest wkłuwana do tętnicy, aby krew poprzez dren przepływała do sztucznej nerki, która ją czyści, a stamtąd drugim drenem i drugą igłą trafiała do żyły pacjenta.

Sam zabieg jest bezbolesny i wygląda trochę jak oddawanie krwi. Można w jego trakcie oglądać telewizję, czytać książkę, słuchać muzyki albo rozwiązywać krzyżówki. Główny problem to jego czasochłonność. Nietrudno sobie wyobrazić, jak bardzo komplikuje życie konieczność dojeżdżania co dwa dni do szpitala, aby spędzić tam ponad cztery godziny. Właściwie wyklucza to możliwość normalnej etatowej pracy. Cały harmonogram swojego życia trzeba dostosować do terminów dializ. Ktoś zaprasza cię na kolację? Musisz odmówić, bo akurat masz dializę. Znajomi namawiają cię na wypad w weekend nad morze? Nie da rady, bo przecież w sobotę o 12 musisz być w szpitalu na dializie itp.

Życie na smyczy

Oczywiście, jeśli wie się o jakimś wydarzeniu z odpowiednio dużym wyprzedzeniem, można poprosić o przełożenie godziny albo dnia dializy. Urlop to już jednak skomplikowana sprawa, chociaż możliwa. Mi udało się wyjechać na tydzień na Mazury. Musiałem jednak na miejsce wypoczynku wybrać miejsce, gdzie była stacja dializ i gdzie z odpowiednio dużym wyprzedzeniem zdołałem ustalić z tamtejszym lekarzami termin moich dializ. O spędzeniu jednak urlopu w jakichś egzotycznych miejscach, gdzie nie ma stacji dializ, można zapomnieć. Człowiek dializowany czuje się jak na smyczy – wie, że musi co drugi dzień pojawić się w szpitalu, a jeśli tego nie zrobi, poczuje się znacznie gorzej.

W moim przypadku dializa na szczęście przebiegała bez żadnych większych komplikacji. Po jej zakończeniu czułem się dobrze, chociaż widziałem pacjentów, którzy po jej zakończeniu nie byli w stanie chodzić i czuli się bardzo słabi. Trzeba też pamiętać, że sztuczna nerka nigdy nie będzie działać tak dobrze jak prawdziwa i człowiek, który jest jej poddawany dializom, stopniowo podupada na zdrowiu.

Gdy nie można nawet wypić całego kubka herbaty

Konieczność dojeżdżania na dializy trzy razy w ciągu tygodnia to największa uciążliwość oczekiwania na przeszczep, ale nie jedyna. Niewydolność nerek oznacza, że nasza krew nie jest czyszczona, ale często także nie wydalamy moczu, czyli wszystkie spożywane płyny pozostają w naszym organizmie, gromadząc się w nogach. Obrzęki sprawiają, że czasem nie można nawet założyć butów, ale przede wszystkim powodują wzrost ciśnienia krwi. Nadmiar płynów również usuwa się z organizmu w trakcie dializy – maksymalnie do jednego litra w ciągu każdej godziny zabiegu, dlatego każdy pacjent musi ograniczać ilość spożywanych płynów.  

Akurat w moim przypadku nerki wytwarzały ok. 800 ml moczu na dobę, ale to oczywiście za mało. Musiałem bardzo pilnować, aby nie pić zbyt dużo płynów. W praktyce wyglądało to tak, że do śniadania piłem pół kubka herbaty, do obiadu pół szklanki soku itp. Praktycznie nie jadałem w tym czasie zup. I tak jednak byłem w całkiem dobrej sytuacji w porównaniu do osób, których nerki nie wytwarzały ani kropli moczu.

Bycie osobą dializowaną oznaczała też szereg innych ograniczeń w zakresie diety. Każdy pacjent ma regularnie badaną krew, aby wiedzieć, czego ma w niej za dużo, a czego za mało – potasu, wapnia, fosforu, żelaza itp. W zależności od wyników trzeba było odstawiać określone produkty – np. sery, ryby, ziemniaki, pomidory itp.

Osoba z niewydolnością nerek jest też narażona na szereg innych dolegliwości i schorzeń takich jak osteoporoza, nadciśnienie krwi itp. To powoduje różne inne ograniczenia w trybie życia – raczej trudno uprawiać dyscypliny sportowe powodujące duży wysiłek. Na co dzień często odczuwa się zmęczenie, nie ma się tyle siły do wykonywania nawet banalnych czynności.

Czekanie na telefon

Nic zatem dziwnego, że na przeszczep czekałem, jak na wybawienie. Najpierw rok zajęło mi wykonanie wszystkich badań koniecznych do zakwalifikowania mnie jako biorcę narządu. Trzeba bowiem pamiętać, że nie każdy pacjent może liczyć na przeszczep. Nawet próchnica zęba albo otyłość oznaczają, że pacjent nie zostanie zakwalifikowany do przeszczepu.

Średni czas oczekiwania na przeszczep nerki wynosi w Polsce około roku. Ja miałem wyjątkowe szczęście – okazało się, że mam grupę ARh+, a to najczęstsza grupa krwi w Polsce. Poza tym jako 32-latek, czyli osoba młoda, miałem większe szanse na szybkie znalezienie dawcy.

Od chwili wpisania mnie na listę oczekujących, wiedziałem, że telefon o znalezieniu dla mnie nerki może zadzwonić w każdej chwili. Lekarze ostrzegali mnie, żebym nigdy nie rozstawał się z telefonem. Za każdym razem, gdy dzwonił i wyświetlał się nieznany numer, myślałem, że może to właśnie teraz i ze sporym rozczarowaniem przyjmowałem do świadomości, gdy okazywało się, że to jakaś oferta reklamowa, albo dzwoni ktoś ze stacji dializ z pytaniem, czy nie chciałbym zmienić terminu zabiegu, bo jakiś inny pacjent chciałby się ze mną zamienić.

Tak oczekiwany telefon zadzwonił po siedmiu miesiącach oczekiwania – 27 listopada 2014 r. około godz. 7 rano. Gdy tylko zobaczyłem, że ktoś dzwoni do mnie tak wcześnie, od razu pomyślałem, że to musi być nerka i tak było. Chociaż teoretycznie nowy narząd mógł się dla mnie znaleźć w dowolnym szpitalu w Polsce, okazało się, że nerka czeka na mnie w Poznaniu i to w dodatku w szpitalu, który znajduje się zaledwie około dwóch kilometrów od mojego domu.

Początkowo sam w sobie gasiłem emocje. Wiedziałem, że telefon to jeszcze nie przeszczep, bo muszą mnie wcześniej zbadać. Nawet przeziębienie oznaczałoby, że operacji nie będzie. Dopiero gdy okazało się, że nie ma żadnych przeciwwskazać, zrozumiałem, że będę miał nową nerkę.

Gdy obudziłem się po operacji, lekarz powiedział, że nerka od razu podjęła pracę i wszystko jest w porządku. O dawcy nie wiem zbyt wiele, poza tym, że to był to mężczyzna w wieku 45 lat, który tego samego dnia zmarł na oddziale neurochirurgicznym. Ujawniania szczegółowych danych zakazują w takich przypadkach obowiązujące w Polsce przepisy prawne.

Przeszczep sprawił, że prowadzę prawie normalne życie, wciąż muszę brać bardzo dużo leków i uważać na swoje zdrowie – każda infekcja, nawet przeziębienie, jest dla mnie bardzo niebezpieczne. Przede wszystkim jednak pozbyłem się „smyczy”, czyli uzależnienia od maszyny, która zastępowała chore nerki.

Podpisz oświadczenie woli – uratuj komuś życie

Często myślę o osobie, któremu zawdzięczam nerkę. Wiem, że w dniu, kiedy ja świętuję rocznicę przeszczepu, czyli dla mnie rocznicę nowego życia, gdzieś w jakimś domu ktoś wspomina śmierć swojego ojca, męża, brata, syna. Co roku też 1 listopada zapalam na cmentarzu znicz z myślą o dawcy. Ponieważ nie wiem, kim był, znicz stawiam na przypadkowym grobie – zawsze wybieram jakiś opuszczony, na którym nie pali się żaden znicz.

Podpisanie oświadczenie woli to niby nic wielkiego, ale przecież składając pod nim podpis, możemy komuś uratować życie – zupełnie tak samo, jakbyśmy wyciągnęli z jeziora tonącego albo wynieśli kogoś z płonącego domu. Każdy z nas kiedyś umrze, a chyba lepiej jest umierać ze świadomością, że odchodzi się jako bohater, prawda?”