Niedzielski nie przyszedł na spotkanie w sprawie refundacji SMA. Matka 4-letniego Wiktora zrozpaczona. "To niesprawiedliwe"

Refundacja leku na SMA. Jakie są warunki?

Ministerstwo Zdrowia przekazało informacje, jak będzie wyglądała refundacja najdroższego leku świata - Zolgensma jest przeznaczona dla dzieci z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Od września warunkiem włączenia do programu jest wiek pacjenta (dziecko do szóstego miesiąca życia w momencie podania leku) oraz brak jakiegokolwiek wcześniejszego leczenia z powodu SMA. Resort tłumaczył, że standard dotyczący wieku dzieci, którym można podać lek, jest wynikiem badań klinicznych i wskazań lekarzy. Przedłożone przez producenta główne badanie rejestracyjne leku było przeprowadzone w grupie wiekowej 0-6 miesięcy.

Czytaj również: Bytom. Obcięli włosy dla chorych! Z długich warkoczy powstaną peruki

Refundacja leku na SMA nie dla wszystkich

Niestety, istnieje grupa około kilkudziesięciu chorych dzieci, którzy nie mogą liczyć na wsparcie Ministerstwa Zdrowia. Wśród nich jest 4-letni Wiktor z Węgierskiej Górki. Jak podaje Radio Bielsko, chłopiec wraz z mamą udał się do Sejmu na spotkanie "ws. rozszerzenia refundacji leczenia na SMA". Uczestniczył w nim m.in. przewodniczący klubu parlamentarnego Koalicja Polska Władysław Kosiniak-Kamysz oraz rodzice innych dzieci. Niestety, na spotkanie nie przyszedł Adam Niedzielski, minister zdrowia.

Zobacz także: Piotruś przeszedł koszmar już zaraz po urodzeniu. 17-latek z Sosnowca potrzebuje pomocy

- Przyszliśmy tutaj, aby walczyć z niesprawiedliwością, aby otrzymać to, co otrzymali inni rodzice. Dlaczego my nie możemy dostać tego samego, dlaczego nasze dzieci muszą zostać pominięte? Dlaczego musimy walczyć z każdym kilogramem i czasem, którego coraz bardziej nam brakuje? Dlaczego musimy prosić i zakładać zbiórki? Dlaczego nasze dzieci nie mogą dostać tego co inne dzieci? - mówiła cytowana przez Radio Bielsko pani Milena, mama 4-letniego Wiktora.

- Mamy nadzieję, że minister nas oglądał, że wie o co nam wszystkim chodzi, że jest to niesprawiedliwe. Mamy nadzieję, że nastąpi jakiś krok we właściwym kierunku - dodawała kobieta. Każdy kto chce wspomóc Wiktora, może to nadal zrobić. W sieci trwa zbiórka na rzecz chłopca. Szczegóły TUTAJ!

Między Niedzielskim a Kosiniakiem-Kamyszem doszło do zwarcia na Twitterze. Szef Koalicji Polskiej napisał, że minister "tchórzy i kłamie", zaś Niedzielski określił Kosiniaka-Kamysza "cynikiem".