Olek zasypiając zapomina oddychać. Cierpi na chorobę genetyczną zwaną klątwą Ondyny

i

Autor: fot. arch. prywatne Olek zasypiając zapomina oddychać. Cierpi na chorobę genetyczną zwaną "klątwą Ondyny"

Zbiórka

Olek zasypiając zapomina oddychać. Cierpi na chorobę genetyczną zwaną "klątwą Ondyny"

3-letni Aleksander cierpi na nieuleczalną i potencjalnie śmiertelną chorobę genetyczną Centralny Zespół Hipowentylacji (CCHS) nazywany potocznie „klątwą Ondyny”. Kiedy zasypia, przestaje oddychać i dlatego za każdym razem musi być podłączany do respiratora. Szansą dla chłopca jest operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony. Jednak koszt tej operacji to ponad 500 tysięcy złotych.

3-letni Aleksander Gałązka, choruje na Centralny Zespół Hipowentylacji (CCHS) nazywany potocznie „klątwą Ondyny. To nieuleczalna i potencjalnie śmiertelna choroba. Jedyną szansą dla chłopca jest operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony. Niestety, jej koszt przekracza 500 tysięcy złotych,  o pomoc dla syna byłej policjantki CBŚP i policjanta KSP proszą koledzy i koleżanki z policji.

Czytaj również: 14-latek tonął przez dwie minuty. Nieprzytomnego wyciągnęli z wody przypadkowi ludzie

Klątwa Ondyny, co to za choroba?

Klątwa Ondyny to bardzo rzadko spotykana choroba genetyczna, która objawia się zaburzeniem kontroli oddychania. Choroba charakteryzuje się upośledzoną kontrolą oddychania. Potoczna nazwa choroby odnosi się do germańskiej legendy o nimfie wodnej Ondynie, która zakochała się w śmiertelniku. Jednak ten okazał się jej niegodny. Gdy ją zdradził, nimfa rzuciła na niego klątwę -mógł oddychać tylko wtedy, gdy o tym pamiętał. Gdy niewierny kochanek zasnął, jego oddech się zatrzymał. To doprowadziło do jego śmierci.

Choroba na którą cierpi 3-letni Aleksander jest bardzo podstępna. Zanik oddechu może wystąpić każdej chwili, podczas zabawy czy oglądania bajek. Niepodłączenie chłopca do respiratora, oznaczałoby dla niego niedotlenienie a w konsekwencji zatrzymanie krążenia i śmierć...

- Nikt z nas nie zdawał sobie sprawy, że nasze dziecko urodzi się chore, wszystko w czasie ciąży przebiegało prawidłowo. Dopiero kiedy Aleksander miał za sobą zaledwie kilka godzin życia, choroba dała o sobie znać - wspominają rodzice chłopca.

Przeczytaj koniecznie: To był tylko jeden skok. Koszmarny wypadek w Paprocanach. Lądował śmigłowiec LPR

Jak pomóc 3-letniemu Aleksandrowi?

Wystarczy wejść na stronę zbiórki i wpłacić choćby złotówkę. Operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony da Aleksandrowi szansę na lepsze życie, bez respiratora i bez rurki tracheostomijnej. Podtrzymywanie oddechu w trakcie snu przy pomocy stymulatora zapewni Aleksandrowi lepszy i spokojniejszy sen, a tym samym większy komfort życia. 

Sonda
Umiesz udzielić pierwszej pomocy małemu dziecku?

Player otwiera się w nowej karcie przeglądarki

Nasi Partnerzy polecają