Żory: Pawełek nie chodzi i nie mówi. Przerażająca choroba małego chłopca [ZDJĘCIA]

Żory. 7-letni Pawełek cierpi na szereg chorób, przez które nie chodzi, nie potrafi samodzielnie stać, ani raczkować. Nie mówi. - Jestem jego nogami, rękami, mózgiem. Ustawiczne noszenie go, dźwiganie, schodzenie i wchodzenie po schodach, wsadzanie i wysadzanie z auta, rujnują mój organizm. Pawełek z roku na rok, z miesiąca na miesiąc, rośnie i waży coraz więcej. Ale ja nie chcę się poddawać: chcę pokazywać Pawełkowi świat. Chciałabym bez zmartwień móc zawieźć synka na terapię, do szpitala i na wizyty lekarskie. Chcę dać Pawełkowi to, czego potrzebuje, ale niektórym rzeczom nie jestem w stanie sama sprostać, dlatego zdecydowałam się na ten apel - mówi pani Kasia, mama chłopca, proszą o pomoc. 

Bardzo rzadka choroba genetyczna sprawia, że życie Pawła nie jest usłane różami. Poznał, czym są ból i cierpienie. - A ja dowiedziałam się jak bardzo boli bezsilność. Choroba Pawełka jest nieuleczalna, ale ja muszę zrobić wszystko, by jego życie było jak najprostsze. W ten sposób zostałam mamą na kilka etatów – jestem opiekunką, terapeutką, lekarką, pielęgniarką, organizatorką. Dziś proszę o pomoc, by życie Pawełka było choć trochę łatwiejsze - mówi pani Kasia. 

Pawełek urodził się jako zdrowe dziecko, ale od samego początku jego zachowanie budziło niepokój. Stale płakał, mocno się prężył, nie rozwijał się prawidłowo. Mając 4 miesiące, został skierowany na rehabilitację. - Wciąż liczyłam, że niedługo coś zmieni się na lepsze, aż do czasu kiedy Pawełek w wieku 6 miesięcy trafił po raz pierwszy na oddział neurologii z powodu radykalnego cofnięcia w rozwoju oraz podejrzenia padaczki. W grudniu 2015 roku zapadła wreszcie diagnoza – choroba mitochondrialna, czyli deficyt dehydrogenazy kwasu pirogronowego - relacjonuje mama chłopca. 

W organizmie Pawła komórki nie mają zapewnionej odpowiedniej ilości energii, aby normalnie się rozwijać i pełnić swoje zadania. W ten sposób Pawełek jest znacznie opóźniony ruchowo i intelektualnie. Jest bardzo wiotki, ma słabe napięcie mięśniowe, hipermleczanemię, neuropatię słuchową, stopy końsko-szpotawe. Nie chodzi, nie potrafi samodzielnie stać ani raczkować. Dodatkowo chłopiec nie mówi.

- Trzy lata temu zrezygnowałam z pracy, aby móc opiekować się synkiem. Jest mi przykro, że nie mogę samodzielnie zadbać o nasze finanse, ale nie mam wyjścia. Nie mogę zostawić Pawełka samego – potrzebuje mnie 24 godziny na dobę. Jest jeszcze jedno: utrudnienia związane z mieszkaniem i przemieszczaniem się - mówi pani Kasia. - Mieszkamy na 2. piętrze w bloku bez windy. Do klatki prowadzą schody – nie ma podjazdu. 7 lat dźwigania, przenoszenia, podnoszenia syna również odbiło się na moim zdrowiu. Mam obecnie dolegliwości z układem kostnym. Lekarz stwierdził u mnie nadwyrężenia spowodowane zbyt dużym obciążeniem: kolan, bioder, kręgosłupa, miednicy. Dochodzi też do urazów dłoni. Systematycznie mam przykurcze na linii kręgosłupa szyjnego, piersiowego i lędźwiowego, które przykuwają mnie łóżka na 2 dni. Dobija mnie to, bo Pawełek z roku na rok staje się coraz cięższy - dodaje.  

Większość czynności związanych z opieką i wychowaniem dziecka spoczywa na matce chłopca, co jest dużym wyzwaniem, więc kiedy ona choruje, jest naprawdę bardzo ciężko. - Posiadamy 18-letni samochód, który ustawicznie się psuje. Wsadzanie dziecka do niskiego auta jest dla mnie trudne – mój kręgosłup tego nie wytrzymuje. A już kompletnie niemożliwe jest wsadzenie lub wyciągnięcie specjalistycznego wózka do/z bagażnika, bez pomocy osoby trzeciej - mówi pani Kasia. 

Dalej relacjonuje tak: "Wszystko biorę w swoje ręce, bo jeśli nie ja, to nikt inny nie pomoże Pawełkowi. I tym razem postanowiłam znaleźć sposób na zebranie środków na zakup specjalistycznego samochodu dostosowanego do potrzeb Pawełka. Myślę o samochodzie używanym, kilkuletnim. Dzięki temu będziemy mogli bez problemów docierać na liczne wizyty lekarskie, pobyty szpitalne, terapie oddalone od miejscowości, w której mieszkamy".

- Chciałabym móc swobodnie wjechać i wyjechać z wózkiem z synem do auta po platformie. Chciałabym móc nie prosić się innych osób, aby pomogli mi włożyć czy wyciągnąć wózek, chciałabym móc nie nosić i dźwigać syna. Chciałabym zadbać o swoje zdrowie. Bo jeśli ja się rozłożę, to kto będzie zajmował się Pawełkiem? - pyta mama chłopca. 

Aby pomóc chłopcu, wystarczy wejść tutaj: 7-letni Pawełek z Żor