Chorzy na raka czekają na decyzję o dalszej refundacji leczenia

Przewlekła choroba, przewlekła decyzja

- Jesteśmy bardzo zaniepokojeni. Nie wiemy, jaka będzie decyzja Ministerstwa Zdrowia w tej sprawie, a ta już dawno powinna zapaść. Decyzja na "nie" to wyrok dla wszystkich chorych objętych programem lekowym - mówi Wiesława Adamiec, prezes Fundacji Carita "Życie ze szpiczakiem". - Owszem, dostępne są inne leki, ale ten sprawdza się w przypadkach, kiedy one zawodzą. A dzięki właściwemu leczeniu szpiczak staje się chorobą przewlekłą, z którą można prawie normalnie funkcjonować. Zgodnie z konstytucją chorzy mają prawo do kontynuacji leczenia, które było dotychczas stosowane.

Chorują coraz młodsi

Szpiczak jest, po przewlekłej białaczce limfocytowej, najczęstszym nowotworem krwi. Zachorowalność na nowotwory krwi stale rośnie, co ma związek ze starzeniem się społeczeństwa, bo choroby układu krwiotwórczego dotyczą przede wszystkim osób starszych. Ponad 60 proc. zachorowań notuje się między 50. a 80. rokiem życia, chociaż coraz częściej zdarzają się diagnozy u młodszych osób.

Pan Marek Konopko z Elbląga (48 l.) zachorował 4 lata temu. - Miał bóle kostne, bolały go żebra, kręgosłup. Chodziliśmy do lekarzy, ale żaden nie podejrzewał, że to może być szpiczak - opowiada żona Anna. - Mąż dostał skierowanie na masaże kręgosłupa, a masażysta powiedział, że najpierw trzeba zrobić podstawowe badania. Zrobiliśmy, a tam od razu wyszło białko ponad 1000! Skierowano go na nefrologię, bo podejrzewano, że to sprawa nerek. No i tam wreszcie, po kolejnych badaniach, okazało się, że to szpiczak. Terapia, jaką u męża zastosowano, była co prawda skuteczna, ale dawała liczne objawy uboczne. Nastąpiło uszkodzenie nerwów obwodowych, w perspektywie mieliśmy wózek inwalidzki. A w domu czworo dzieci, więc byłoby jeszcze piąte.

I pojawiła się nadzieja

W zeszłym roku pani Anna dowiedziała się o nowym programie lekowym. I od razu postanowiła walczyć o możliwość włączenia do niego męża. - Nie było łatwo, ale zaparłam się. Zwłaszcza że wyniki męża znowu się pogorszyły, a przeszczep nie wchodził w grę, bo chemia, jaką przedtem musiałby otrzymać, najprawdopodobniej by go zabiła. Do programu się dostał, leczenie okazało się skuteczne. Na tyle, że lekarz zadecydował o zmniejszeniu dawki leku. Niestety, po pewnym czasie trzeba było znów ją podwyższyć. Ale efekty są na tyle dobre, że mąż może być aktywny, prawie jak przed chorobą.

- Wolę sobie nawet nie wyobrażać, co by było, gdyby terapia miała zostać przerwana. To byłaby tragedia dla całej naszej rodziny - mówi pani Anna.

W Polsce każdego roku diagnozuje się szpiczaka u ok. 2 tys. osób, ok. 900 umiera z jego powodu. Jak sugerują eksperci, zachorowalność może być większa, bo początek choroby jest niecharakterystyczny. Często nawet przez kilka lat pozostaje niezdiagnozowana, bo takie objawy jak częste infekcje czy bóle kostno-stawowe są typowymi dolegliwościami w starszym wieku.

Dlatego tak ważne jest przestrzeganie kalendarza badań. Już zwykła morfologia, OB i badanie moczu okażą się cennymi wskazówkami diagnostycznymi.

Ministerstwo Zdrowia "dokłada starań"

- Ten program lekowy bezwzględnie powinien być kontynuowany - mówi stanowczo dr Tomasz Latos, przewodniczący sejmowej Komisji Zdrowia. - Przerwanie go oznaczałoby szukanie pomocy za granicą, na własną rękę, ale tylko przez tych, którzy finansowo mogliby sobie na to pozwolić, albo skazywanie na śmierć tych, których na to nie stać. Apeluję więc do ministerstwa, aby kontynuowało program. Uważam, że o tym, czy i jak ma być leczony pacjent, powinni decydować lekarze, nie urzędnicy.

Trzeba przyznać, że Ministerstwo Zdrowia nie pozostaje obojętne na sytuację chorych na szpiczaka. Od 1 września, uwzględniając opinie hematologów, zmieniona została kategoria dostępności dla jednego z leków, który jest teraz refundowany.

Jeśli chodzi o lek, co do którego z ostatnim dniem października wygasa decyzja refundacyjna, jak informuje ministerstwo, jeszcze trwają negocjacje. W resorcie prowadzone jest postępowanie administracyjne w tej sprawie. Tylko że czas płynie. A chorzy, którzy już rozpoczęli leczenie, nie powinni go przerywać ani żyć w lęku, że w ich już i tak trudnym życiu znów może coś pójść nie tak.

Zobacz: Dziś rusza Żółty Tydzień: zaszczep się i uprzedź wirusowe zapalenie wątroby