Chorzy na zapalenie stawów walczą o przywrócenie terapii

- Leczono mnie różnymi lekami, ale nie było poprawy, choroba postępowała. Miesiąc temu zostałam zakwalifikowana do terapii biologicznej, jednak dostęp do niej został właśnie ograniczony - żali się pani Monika.

W połowie marca do oddziałów wojewódzkich NFZ trafiło pismo, w którym Ministerstwo Zdrowia poinformowało o ograniczeniu dostępu pacjentów chorych na RZS (reumatoidalne zapalenie stawów) o szczególnie agresywnym przebiegu do nowoczesnych terapii biologicznych. Chodziło o pacjentów, leczonych w ramach tzw. programów lekowych. A co ciekawe, trzy lata wcześniej ministerstwo te programy samo wprowadziło.

Do tej pory terapia biologiczna w ramach programów lekowych dotyczących RZS była możliwa w dwóch programach. To leczenie było oczywiście bezpłatne. Jeśli pacjenci nie reagowali odpowiednio na leki z jednego programu, albo leki te powodowały u nich wiele działań niepożądanych, mogli być przeniesieni do programu drugiego. Teraz jest to niemożliwe.

- To oznacza dramat wielu młodych ludzi, którzy zachorowali w dzieciństwie - alarmuje prof. dr hab. n.med. Brygida Kwiatkowska, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów w Instytucie Reumatologii w Warszawie. - Jeśli wcześniej byli leczeni dwoma lekami biologicznymi z jednego programu, ale terapia nie przyniosła pozytywnych rezultatów, to teraz nie będą już mieli możliwości dalszego leczenia. A liczba leków stosowanych w RZS jest bardzo istotna, bo ta choroba ma wiele twarzy i często trzeba zmieniać, próbować nowych, aż trafi się na takie, które okażą się najskuteczniejsze. A co robią teraz szpitale, prowadzące leczenie biologiczne RZS? Skupiają się na tym, by nie narażać się na wysokie kary, które grożą, gdy nie zastosują się do ustaleń ministerstwa - tłumaczy.

Na reumatoidalne zapalenie stawów cierpi coraz więcej młodych ludzi, a choroba przebiega u nich w sposób bardzo agresywny. Nierzadko wpadają przy tym w depresję. Ponad 30 proc. takich chorych to już renciści - średnia ich wieku to 35 lat. Nowoczesne terapie biologiczne mogłyby przywrócić im aktywność.

Ministerstwo dość mętnie tłumaczy, że każdy program lekowy stanowi zamkniętą całość i nie wydaje się możliwe, by terapia jednego pacjenta mogła być prowadzona wymiennie w ramach dwóch różnych programów lekowych. Tym samym przeczy przyjętym przez siebie 3 lata temu ustaleniom o swobodnym przepływie pacjentów między dwoma programami.

- Pacjenci powinni wiedzieć, że to ograniczenie dostępu do terapii biologicznych nie ma podstaw prawnych - informuje mec. Paulina Kieszkowska-Knapik z kancelarii prawnej Kieszkowska Rutkowska Kolasiński. - Terapie dostępne w ramach programów lekowych są świadczeniami gwarantowanymi dla pacjentów. Dlatego nie ma możliwości zmiany ich brzmienia w inny sposób niż tylko w trybie Kodeksu postępowania administracyjnego. Na pewno nie można tego robić przez rozesłanie listów do NFZ. Takie zmiany powinny być wprowadzane zgodnie z prawem - wyjaśnia.

Co to oznacza dla pacjentów? - W tej sytuacji pacjent, który spełnia kryteria z programu lekowego, a jednocześnie otrzyma odmowną odpowiedź leczenia, może wnieść sprawę do sądu i domagać się odszkodowania - radzi mec. Paulina Kieszkowska-Knapik.