Czerwone balony przypominają nam o chorych na DMD

2016-09-07 12:21

Dzisiaj tj. 7 września w ramach Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a (DMD) jednocześnie w Warszawie jak i w Gdańsku pacjenci cierpiący na okrutną i rzadką chorobę wraz ze swoimi opiekunami będą rozdawać czerwone balony uświadamiające o jej istnieniu i niosące nadzieję na lepsze jutro.

Najnowsze z działu

A gdybyście tak tej zimy wspólnie zanurzyli się w magii… immersji?

Tego jeszcze nie było

Odkryłam sposób, jak mieć dostęp do wszystkich filmów świątecznych na Netflixie! Tajne kody, dzięki którym oglądam najlepsze filmy świąteczne dostępne na Netflixie

Potrawy bożonarodzeniowe

Święta bez marnowania żywności. Jak przechowywać i wykorzystać świąteczne smakołyki?

Porządki

Dodaj dwie łyżeczki do wody i umyj szybę kominkową. Prosty sposób na to, jak wyczyścić szybę z sadzy

Boże Narodzenie 2024

Najpiękniejsze życzenia świąteczne. Wyślij je bliskim 24 grudnia, a dadzą im więcej radości niż prezenty. Życzenia bożonarodzeniowe

Organizatorem akcji jest Fundacja "Parent Project Muscular Dystrophy", łącząca pacjentów chorujących na różne rodzaje dystrofii (zanik mięśni) oraz ich bliskich.
Tegoroczna inicjatywa ma za zadanie zwrócić naszą uwagę na dramat całych rodzin, w których dorasta dziecko chore na DMD.

Genetyczna choroba Duchenne'a dotyka 1 na 3500 nowonarodzonych chłopców (sporadycznie dziewczynki) na świecie. Przeciętny czas życia pacjentów z DMD to nie więcej niż 25-30 lat.

Niestety nie ma możliwości wyleczenia tej choroby. W niektórych przypadkach można zastosować terapię, która powstrzyma jej rozwój, a nawet pozwoli powrócić do sprawności ruchowej. Miejmy nadzieję, że będzie również dostępna dla polskich pacjentów.

W Warszawie balony nadziei będą rozdawane pod Kolumną Zygmunta około godz. 17.00, godzinę później wolontariusze z Gdańska będą rozdawać czerwone balony w centrum miasta. Nie odwracajmy wzroku! Pamiętajmy o nich i dzieciach, których dramatyczny los symbolizują.