Godne życie z chorobą Parkinsona. Nadzieja dla osób z zaawansowanym Parkinsonem

Chorują głównie osoby starsze, średnia wieku wynosi ok. 60 lat. – Ale zachorować mogą dużo młodsi. Mój najmłodszy pacjent miał 25 lat – mówi prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – W tej chorobie dochodzi do uszkodzenia lub zanikania komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnej za produkcję dopaminy - wyjaśnia.

Kiedy kończy się „miodowy miesiąc"

Choroba ma charakter postępujący, może się zacząć od spowolnienia ruchów, a zakończyć całkowitym bezruchem. Poza objawami ruchowymi, m.in. drżeniem, „zamrożeniem", czyli niemożnością oderwania stóp od podłoża, pojawiają się objawy pozaruchowe - zaburzenia poznawcze, otępienie, depresja.

Leczenie farmakologiczne, stosowane w początkowym okresie, pomaga na tyle, że chory może w miarę normalnie funkcjonować. Ale ten okres, nazywany „miodowym miesiącem", trwa od 3 do 5 lat. Potem dotychczas stosowane leki przestają działać, choroba rozwija się dalej.

Przełomowe terapie infuzyjne

W Polsce do ub. roku poza terapią farmakologiczną refundowana była terapiaDBS – Deep Brain Stimulation, czyli głęboka stymulacja mózgu, ukierunkowana na zaawansowaną postać choroby. Jednak nie jest to terapia dla każdego, ponadto jest obarczona wieloma ryzykami. Przełomem w leczeniu choroby Parkinsona okazały się terapie infuzyjne – dojelitowe podawanie – lewodopy oraz karbidopy za pomocą specjalnej pompy (system duodopa) i podskórne wlewy apomorfiny. I właśnie pierwsza z nich decyzją Ministerstwa Zdrowia otrzymała w zeszłym roku refundację.

– Decyzja o refundacji jednej z nowoczesnych terapii oznacza ogromną szansę dla polskich pacjentów i ich bliskich, na to, że teraz ich życie stanie się normalniejsze – mówi prof. Dariusz Koziorowski, prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych.

Kompleksowa i skoordynowana opieka

Terapie, choćby najskuteczniejsze, to nie wszystko. Jak zaznacza prof. Koziorowski, to choroba multidyscyplinarna i wymaga współpracy specjalistów wielu dziedzin, aby zapewnićpacjentowi kompleksową, zintegrowaną opiekę. Tylko taka współpraca gwarantuje sukces. – Kiedy 9 lat temu pojawiła się ta choroba, która jak złodziej zaczęła odbierać mojej żonie coraz więcej umiejętności, nie straciliśmy nadziei – mówi Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona. – I dzięki temu, że żona od samego początku była otoczona kompleksową opieką, dziś może samodzielnie funkcjonować – dodaje. Kompleksową opiekę poprzez m.in. dostęp do nowej terapii dostrzegła Fundacja Parkinsona, która wręczyła statuetki w kształcie tulipanów. Symbol wdzięczności, przyjaźni, empatii i walki o godne życie otrzymali: minister Marek Tombarkiewicz, prof. Dariusz Koziorowski, prof. Jarosław Sławek.

Materiał powstał we współpracy z Fundacją Parkinsona