Stwardnienie rozsiane, jestem SaM z chorobą

Opowiadamy ich historie

Kiedy Arkadiusz Pisarkiewicz wyjeżdżał w misji wojskowej do Jugosławii, mówiono, że mógłby służyć za wzorzec żołnierza doskonałego. Mistrz Polski w karate z honorem spełnił swój obowiązek, a przy okazji trochę zarobił. Po powrocie ożenił się, założył firmę, wkrótce urodził mu się syn. I wtedy nagle zaczął tracić czucie w nogach. Lekarze szybko wykryli przyczynę, stwardnienie rozsiane. Wszystko rozsypało się nagle, nie był w stanie pracować, odeszła żona przestraszona koniecznością opieki nad chorym. Zostali rodzice i koledzy. Znaleźli profesora z włoskiej kliniki, który przez 8 miesięcy bezpłatnie przysyłał Arkowi leki. W latach 2005-2007 leczenie refundował dzielnemu żołnierzowi z Łęczycy NFZ, ale wkrótce potem zapadła decyzja, o wykluczeniu z programu. Dwa lata walki z chorobą poszły na marne, bo odstawienie leków szybko doprowadziło Arka do wózka inwalidzkiego. Pewnie by się załamał, gdyby nie Kasia. Poznali się przez Internet, ona też choruje na SM. Są razem i wspólnie starają się o ponowne objęcie programem leczenia. Może już nowymi terapiami.

Najmłodszy z czwórki bohaterów Krzysztof Ciupek jest studentem biotechnologii Uniwersytetu Śląskiego i alpinistą, ma dopiero 23 lata. Od dzieciństwa był zapalonym sportowcem, wspinał się, uprawiał jiu-jitsu, jeździł na rowerze. W II klasie liceum spostrzegł, że gorzej widzi na prawe oko. Kiedy okazało się, że to pozagałkowe zapalenie nerwu, lekarze powiedzieli, że tak często objawia się SM. Przypuszczenia potwierdziły się. Krzysztof miał to szczęście, że przez 3 lata był objęty programem lekowym NFZ, brał interferon i nadal chodził po górach. W zeszłym roku stanął na szczycie Mont Blanc i przyrzekł sobie, że wejdzie na przynajmniej jeden ośmiotysięcznik. A może uda się zdobyć Koronę Ziemi… Kłopot pojawił się, kiedy przyszła informacja, że NFZ nie zamierza dłużej refundować leczenia. Zbiórka wśród przyjaciół i znajomych dała finansowy zapas na kilka miesięcy. Co będzie dalej - nie wiadomo. Ale już widać, że Himalaje nie są najtrudniejszym wyzwaniem.

Wpływ SM na ośrodkowy układ nerwowy

W kraju, który jest zieloną wyspą na mapie kryzysu i jedną z najdynamiczniej rozwijających się gospodarek Unii Europejskiej, w kraju, w którym na rozgrywki sportowe czy festiwale wydaje się setki milionów, grupka dzielnych ludzi walczy o życie. I oni tak łatwo się nie poddadzą. Ciekawe, czy państwo im w tym dopomoże.

Kapitan Jacek Matysiak

Kapitan Jacek Matysiak do dzisiaj lubi patrzeć, jak na niebie pojawia się kondensacyjna smuga, którą zostawia przelatujący samolot. Należał kiedyś do tej elity, która zrealizowała marzenia, jakie są udziałem tysięcy młodych mężczyzn, a spełniają się dla garstki najlepszych. W czasach, gdy sprowadzenie falconów F-16 dopiero negocjowano, latał na najlepszych myśliwcach, jakie wtedy miało polskie wojsko, MIG-29. Był dowódcą klucza w eskadrze w Malborku. Droga z lotniczego fotela w myśliwcu na wózek inwalidzki była krótka. W roku 2007 zaczęła mu drętwieć prawa ręka i prawa noga. Odszedł z wojska, złożył papiery w firmie lotniczej i chciał dalej latać jako pilot cywilny. Ale nikt nie zatrudni lotnika, który nie jest w stanie prowadzić samolotu. Najpierw był rezonans magnetyczny w Elblągu, potem szpital w Gdańsku. Diagnoza - stwardnienie rozsiane i rozłożenie rąk: - Pan nie spełnia kryteriów, na leczenie ma pan małe szanse. Pomoc znalazł w szpitalu w Bydgoszczy, udało się dzięki dobrym ludziom. Postęp choroby zahamowano. Ale na jak długo? Są nowe leki, ale nie wiadomo, czy prędzej zdobędzie do nich dostęp, czy pojawi się prawdopodobny nawrót objawów.

Szermierz Jacek Gaworski

Nazwisko Jacka Gaworskiego znakomicie znają kibice szermierki, w końcu przez 22 lata zdobywał seryjnie medale w turniejach i mistrzostwach. Jako reprezentant kraju ma ich pełne szuflady. W roku 2004 miał jechać na kolejne zawody, kiedy raptem stracił ostrość widzenia, a potem czucie od pasa w dół. Stwardnienie rozsiane - powiedzieli lekarze. Przyzwyczajony całe życie do walki podjął również tę najtrudniejszą. Szok nastąpił wtedy, gdy okazało się, że nie zostanie włączony do programu terapeutycznego. A nowy lek, który właśnie pojawił się na ryku polskim, lek, który mógłby zatrzymać chorobę, a nawet częściowo odwrócić jej skutki, będzie kosztował bardzo dużo. Jacek Gaworski z żoną sprzedali już wszystko, co mieli, by walczyć z SM. Koledzy szermierze zorganizowali zawody, z których zysk poszedł na leczenie Jacka. Ludzie czasem reagują na dramatyczne apele, które jego najbliżsi zamieszczają w Internecie. Ale czas i postęp choroby płyną prędko, a pieniądze napływają powoli.

Halina Mlynkova, piosenkarka, gwiazda programu "Bitwa na głosy"

W walce z SM chorzy znaleźli właśnie nowego sojusznika. Halina Mlynkova w telewizyjnym programie "Bitwa na głosy" postanowiła przeznaczyć ewentualną wygraną na pomoc organizacji zajmującej się stwardnieniem rozsianym w Cieszynie, mieście, z którego pochodziła drużyna piosenkarki. Mlynkowa wzięła też udział w Obchodach Światowego Dnia SM.

- Pierwotnie miałam inne plany związane z celem, na jaki przeznaczyłabym wygraną w programie - powiedziała artystka z Zaolzia. - Ale kiedy dowiedziałam się o stwardnieniu rozsianym, o tym jak ciężka jest to choroba, zmieniłam zdanie. Dodatkową motywacją było dla mnie, że w mojej drużynie była osoba, która cierpi na SM. Nie chcieliśmy ujawniać jej tożsamości, bo chciała być postrzegana jak każdy inny członek zespołu, a nie dostawać solówki, dlatego, że jest chora. Wiem, że moja drużyna planuje dalsze aktywności związane z pomocą osobom chorym na SM i że nie powiedzieli jeszcze w tej sprawie ostatniego słowa.