Jesteśmy z pacjentami

- Na czym polega działalność PTSR, jakie są jego cele?

- Organizacja skupia chorych, ich krewnych, przyjaciół, znajomych, wszystkich, którym nie jest obojętny los ludzi z SM. Jest tak naprawdę jedynym źródłem wsparcia dla osób chorych. Nasz cel to poprawa jakości ich życia, tak, by mogli funkcjonować jak inni członkowie społeczeństwa. Warto przy tym wiedzieć, że według europejskiego badania Barometr, oceniającego jakość życia chorych na SM, zajmujemy jako kraj honorowe przedostatnie miejsce. Na tak mizerny wynik wpływa niedostateczny dostęp do leczenia, opieki medycznej i rehabilitacji. Próbujemy tę sytuację zmienić.

- Na co Towarzystwo ma wpływ?

- Przede wszystkim na dostęp do informacji. Wydajemy książki, broszury, współpracujemy z mediami. Ludzie coraz więcej wiedzą o tej chorobie. Oczywiście staramy się walczyć i na innych polach. Chcemy zwiększenia dostępu do leków i rehabilitacji. Dla wszystkich chorych ze wskazaniami medycznymi, także i tych poniżej 16. roku życia. Walczymy również, co może wydawać się absurdem, z limitem na refundowane pieluchy. I znowu warto wiedzieć, że o ile SM nie jest chorobą śmiertelną, to odleżyny będące efektem braku pieluch - już tak. Składamy poprawki do projektów programów terapeutycznych. Przygotowaliśmy Narodowy Program Stwardnienia Rozsianego. Doprowadziliśmy do powstania Parlamentarnego Zespołu do spraw SM. Niestety, zbyt często nasz głos jest głosem wołającego na puszczy.

- Patrząc z perspektywy 20 lat działalności PTSR, jak pani ją ocenia. Udało się coś zrobić?

- Początkowo była to organizacja typowo wolontariacka. Obecnie jest to organizacja prowadzona profesjonalnie, mamy biuro, rzecznika praw osób z SM, adwokata, który broni nas przed dyskryminacją ze względu na niepełnosprawność lub chorobę. Wszyscy płacimy podatki i oczekujemy w zamian wsparcia od państwa. A jeżeli rządzący nie potrafią sobie z tym poradzić, to albo nie umieją liczyć, albo nie potrafią myśleć długofalowo. Jeżeli chorego na SM nie będzie się leczyć, bo to dzisiaj za drogie, to za kilka lat będzie się wypłacać renty, płacić za opiekę społeczną. Nie wspominając o zmniejszeniu produktywności współmałżonków, którzy rezygnując z pracy i rozwoju, będą musieli zajmować się coraz bardziej niesprawnym partnerami. Jeżeli wykona się prosty rachunek ekonomiczny, okaże się, że to bardzo drogie rozwiązanie. Stwardnienie rozsiane jest po prostu problemem społecznym.

- O czym pani marzy?

- Marzy mi się nie tyle wynalezienie leku na SM, bo to oczywiste, że każdy by tego chciał. Ale taki dostęp do leczenia, rehabilitacji i wsparcia psychologa, by chory na stwardnienie rozsiane, także ten z małej miejscowości, gdzieś na wschodnim pograniczu, mógł normalnie funkcjonować.

- A jakie są oczekiwania pacjentów?

- By wszystkie leki, te zarejestrowane i te, które są dopiero w badaniach, mniej kosztowały i były realnie dostępne. Nie chcę, by powtarzały się sytuacje, kiedy zgłasza się do nas chory niereagujący na leczenie preparatami starej generacji, a ja mu muszę powiedzieć, że są inne, ale nie będzie go na nie stać.

Rola rehabilitacji

Dla wszystkich pacjentów z SM bardzo ważna jest rehabilitacja ruchowa, która powinna być stosowana systematycznie. Dzięki zabiegom fizjoterapeutycznym udaje się podtrzymywać siłę mięśniową, walczyć ze zwiększonym napięciem mięśni i opóźnić powstawanie przykurczów. Pacjentom ze zwiększonym napięciem mięśniowym pomaga krioterapia. Im bardziej zaawansowane jest SM, tym bardziej skomplikowanych zabiegów wymaga. Najlepiej wykonywać je pod okiem rehabilitantów w specjalistycznych ośrodkach.