Moja córeczka bardzo cierpi

- Kiedy dowiedziała się pani, że córka choruje na atopowe zapalenie skóry?

- Objawy AZS pojawiły się u Karolinki w wieku 3 miesięcy. Wysypce na twarzy, szyi, rączkach, nóżkach, brzuszku, towarzyszyło swędzenie i suchość skóry. Córeczka była niespokojna, ciągle się drapała. Pod wpływem drapania powstawały rany.

W nocy następowało nasilenie objawów.

- Czy objawy choroby miały wpływ na brak akceptacji ze strony rówieśników w szkole?

- Dla każdej dziewczynki bardzo ważny jest wygląd zewnętrzny i akceptacja środowiska, a AZS ogranicza kontakty mojej córki z rówieśnikami. Karolinka jest nieśmiała i często wycofuje się z bezpośrednich kontaktów z dziećmi.

- Kiedy choroba przybiera najostrzejszą postać?

- Jesienią i zimą. Na dworze panują wówczas złe warunki atmosferyczne, na które są dodatkowo narażone odkryte części ciała. Ponadto w mieszkaniach zaczyna się okres grzewczy. Wysuszone powietrze pogłębia te dolegliwości.

- Jaką terapię zalecił córce lekarz?

- Lekarz zalecił Karolince natłuszczanie skóry maściami. Skórę smarowałyśmy niemal non stop. Często spędzałam całe noce przy łóżku córeczki, gdy okropny świąd nie pozwalał jej usnąć. Najbardziej skuteczna okazała się maść cholesterolowa. Gdy pojawiały się stany zapalne skóry, ropiejące rany, wówczas stosowałyśmy maści sterydowe, a nawet sterydy w postaci kropelek i syropów. Lekarz zaproponował nam też leczenie lekami nowoczesnej generacji - inhibitorami kalcyneuryny. To spowodowało szybkie usunięcie objawów choroby. Świąd skóry ustąpił, więc nie następowało drapanie i tym samym nie powstawały stany zapalne. Ale z uwagi na cenę musiałyśmy zrezygnować z tej terapii.

- Czy leczenie AZS najnowszymi lekami jest kosztowne?

- To bardzo duże obciążenie dla domowego budżetu. Miesięcznie jest to ok. 200 zł. Niestety, do tej pory leki te nie znalazły się na liście leków refundowanych, pomimo że AZS jest chorobą przewlekłą.

- Czy zamieszczenie ich na liście leków refundowanych polepszyłoby sytuację pacjentów?

- Oczywiście! Zastosowanie takiego leczenia wpływa na jakość życia chorych. Cierpienie fizyczne, spowodowane przez ból, a także psychiczne - związane z brakiem akceptacji wśród rówieśników, są częstym powodem depresji, stanów niepewności i lęków. Marzeniem mojej córki jest normalne życie nastolatki.

Z tą chorobą można normalnie żyć. Rozmawiamy z Andrzejem (22 l.), studentem z Warszawy, który opowiada nam o swoim życiu z AZS

- Jak się żyje z AZS?

- Studiuję, dorabiam sobie, prowadzę normalne życie, także towarzyskie. Oczywiście są chwile, kiedy jest trudniej, ale jeśli wie się o swojej chorobie już tyle, ile ja wiem, jeśli przestrzega się określonych zasad postępowania, to wtedy na pewno jest dużo łatwiej.

- W jakich okolicznościach dowiedział się pan o chorobie?

- Byłem książkowym przypadkiem, bo pierwsze objawy pojawiły się u mnie w wieku ok. 3 miesięcy. Miałem wysypkę, podobno bardzo swędzącą i zmiany te nie wyglądały ładnie.

- Jak był pan leczony i czy dotychczasowa terapia przyniosła oczekiwane rezultaty?

- To było wiele różnych leków. Kremy, zasypki, maści. Zaliczyłem nawet pobyty w szpitalu. Generalnie byłem leczony sterydami, na szczęście głównie maściami, które co prawda też dają objawy uboczne, ale chyba mniejsze niż te stosowane doustnie.

- Czy miał pan okazję stosować leki najnowszej generacji, inhibitory kalcyneuryny?

- Niestety, są bardzo drogie. 30-gramowa tubka kosztuje - w zależności od apteki - nawet ponad 200 zł. Inhibitory kalcyneuryny mogę stosować jedynie na najbardziej widoczne miejsca, głównie na skórę twarzy. Miesięcznie i tak pochłania mi to ok. 300-400 zł, czyli rocznie ok. 3 tys. zł.

- Czy cena jest największą barierą w stosowaniu tych leków?

- Tak! Wpisanie nowoczesnej terapii na listę leków refundowanych umożliwiłoby leczenie wielu pacjentom. Tym, którzy dziś częściowo lub w całości zmuszeni są do leczenia refundowanymi, a powodującymi niekorzystne skutki uboczne sterydami.