Nadal brak decyzji o refundacji skutecznego, ratującego życie leku dla pacjentów ze szpiczakiem

Leczenie szpiczaka wymaga stosowania coraz to nowych leków, ponieważ w pewnym momencie każda z dotychczas stosowanych przestaje działać. Na szczęście obecnie pojawiło się kilka nowych, dzięki którym osoby, które wyczerpały już dostępne możliwości, znów mogłyby zawalczyć o następne miesiące lub lata. Mogłyby, ale nie w Polsce, gdzie ciągle brak decyzji o refundacji tych skutecznych terapii. - To leczenie jest wyjątkowo skuteczne, dzięki niemu w następnych latach może będzie można mówić, że szpiczak jest chorobą przewlekłą, a nie nowotworem złośliwym powodującym śmierć po 2-3 latach od diagnozy - mówi Roman Sadżuga, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka. - Dowodem na to, jest choćby to, że 17 lat temu kiedy zdiagnozowano u mnie tę chorobę, według lekarzy miałem przeżyć maksymalnie 3-4 lata. Na szczęście udało mi się skorzystać z leku, który wtedy odkryto. Do dziś go przyjmuje i dzięki niemu żyje. Przez te kilkanaście lat nowych leków powstało bardzo dużo, ale nadal polscy pacjenci nie mają do nich dostępu, choć są dowody naukowe, że nie tylko przedłużają one życie, ale też pozwalają chorym na normalne funkcjonowanie bez konieczności drogiej hospitalizacji i opieki paliatywnej. Chorzy po prostu łykają w domu tabletki i prowadzą zwyczajną codzienną aktywność - dodaje.

Walczę o nadzieję, kiedyś dla siebie, a teraz innych

Roman Sadżuga i założone przez niego stowarzyszenie od lat walczą z urzędnikami o zgodę na refundację kolejnych terapii dla chorych na szpiczaka, coraz skuteczniejszych i mających coraz mniejsze szkodliwe skutki uboczne. Dzięki ich zaangażowaniu na listę refundacyjną trafiały kolejne generacje leczniczych substancji. Obecnie trwa kolejna "bitwa" z resortem zdrowia o finansowanie najnowszego leku, który jest ostatnią deską ratunku dla pacjentów cierpiących na najbardziej lekooporną i nawrotową postać choroby ( jest to zaledwie ok. 600 osób w najbliższych 2 latach). – Dostawca leku w wyniku naszych działań przedstawił ministerstwu bardzo korzystną ofertę cenową, neutralną i bezpieczną, zamkniętą w określonym limicie kosztów opartych na budżecie 2017 roku, jednak spotkała się ze zdecydowaną odmową. Prawie półroczne negocjacje utknęły w martwym punkcie, a ze strony urzędników władnych do uruchomienia refundacji napotykamy na mur nie do przebycia. Nie działają żadne argumenty, a brak pozytywnej decyzji tłumaczony jest brakiem pieniędzy. Tym samym chorzy umierają. Wszystko jest ważne tylko nie pacjenci – podkreśla z rozgoryczeniem Roman Sadżuga.