Początek drogi

- Jak wygląda dziś sprawa refundowania leczenia AMD w Polsce?

- Jedyną zarejestrowaną w Polsce i rekomendowaną przez Agencję Oceny Technologii Medycznych metodą leczenia wysiękowej postaci AMD są iniekcje doszklistkowe preparatem ranibizumab - czyli Lucentis.

Dwa lata temu minister zdrowia Ewa Kopacz zapowiedziała, że pacjenci chorzy na AMD będą mieli finansowane leczenie w ramach tzw. programu terapeutycznego. W kwietniu tego roku ministerstwo wpisało program do tzw. koszyka świadczeń gwarantowanych. Teoretycznie więc leczenie powinno być refundowane przez NFZ.

- A jak to wygląda w praktyce?

- Jak się okazuje, wpisanie leczenia do koszyka świadczeń gwarantowanych to nie wszystko. Program terapeutyczny musiał zostać uwzględniony w specjalnym zarządzeniu prezesa NFZ. Takie zarządzenie prezes NFZ wydał 2 września Na tej podstawie szpitale mogą już aneksować dotychczasowe umowy z NFZ na prowadzenie leczenia pacjentów z AMD. Niestety, szpitale w tym roku nie dostaną dodatkowych środków finansowych i muszą na leczenie pacjentów z AMD wygospodarować pieniądze z posiadanych budżetów.

Reasumując sytuacja wygląda tak, że dziś jeszcze nie wiadomo, gdzie pacjenci mogą się ustawić w kolejce po bezpłatną terapię tym lekiem. Codziennie jestem zasypywana telefonami od pacjentów, którzy są zrozpaczeni i bezradni. Zapotrzebowanie na terapię jest ogromne. Mam jednak nadzieję, że w najbliższych tygodniach sytuacja się zmieni.

- Jak długo trwała batalia o to, by zarządzenie NFZ się ukazało?

- My, jako Stowarzyszenie Retina AMD Polska, o Lucentisie wiemy już od trzech lat. I od początku zabiegaliśmy o refundację tego leku. Przez ten czas uzbierało się nam już olbrzymie archiwum z korespondencją na ten temat. Do końca grudnia ub.r. była sytuacja przejściowa, ponieważ w drodze wyjątku oddziały NFZ zgadzały się na terapie, na które kliniki kwalifikowały pojedynczych pacjentów. W grę wchodziła przedłużona procedura, ale mimo to część pacjentów z tego korzystała. I wielu z nich dzięki temu udało się zatrzymać rozwój choroby. Niestety, od 1 stycznia br. zlikwidowano te indywidualne zgody i nic nie wprowadzono w zamian. Można więc powiedzieć, że ten rok jest pod tym względem tragiczny.

- Zarządzenie NFZ i program terapeutyczny powinny poprawić sytuację.

- Prace nad programem terapeutycznym trwają już bardzo długo. Wiemy, że tworzony był przy współpracy z konsultantem krajowym. Najważ-niejsze jest to, że program miał być prowadzony w wyspecjalizowanych placówkach, do leczenia pacjenci mieli być kwalifikowani szybko i sprawnie, by nie tracili czasu na zbędne procedury i papierologię. Dodatkowo pacjenci mieli mieć gwarancję, że dostaną sprawdzony i bezpieczny lek.

Mamy nadzieję, że jak tylko program zostanie wprowadzony, wreszcie pacjenci z AMD będą traktowani tak jak chorzy w innych krajach.

- Nie są to jednak jedyne kwestie, którymi zajmuje się stowarzyszenie...

- Oczywiście, że nie. Stowarzyszenie Retina AMD Polska zajmuje się głównie wspieraniem osób tracących wzrok z powodu schorzeń siatkówki i plamki żółtej. Gromadzimy wiedzę na temat możliwości leczenia, rehabilitacji, badań genetycznych, sprzętu i pomocy ułatwiających wykonywanie codziennych czynności. Zabiegamy również o dostęp do kuracji powstrzymujących rozwój chorób dla wszystkich kwalifikujących się do takiego leczenia. Staramy się także zwiększyć świadomość społeczną na temat rosnącego zagrożenia ślepotą, przyczyn tego zjawiska oraz pomóc w zrozumieniu istoty chorób siatkówki i ich wpływu na życie pacjentów i ich bliskich.