TV
Pogoda
Wideo
Pęcherzykowe oddzielanie się naskórka to choroba genetyczna. Nick cierpi na nią od urodzenia. Chłopiec skazany jest na straszliwy ból, bowiem skóra cierpiących na EB pacjentów jest tak delikatna, że odrywa się od ciała przy każdej sposobności.
Za każdym razem gdy chłopiec dozna jakiegokolwiek, nawet najmniejszego uszkodzenia mechanicznego (zadrapania, uderzenia lub zranienia), na jego skórze pojawiają się bolesne pękające pęcherze. Rany mogą powstawać nawet w wyniku zwykłego dotyku, takiego jak uścisk ręki, obciskanie odzieży a nawet przytulenie.
Duża część ciała Nicka przykryta jest opatrunkami.
- Wszystkie bandaże, które widzicie przykrywają żywe mięso- tłumaczy dziennikarzom chłopiec.
Mama Nicka, Silvia twierdzi, że o istnieniu tej strasznej przypadłości wciąż wie bardzo mało ludzi. Postanowiła to zmienić. Ma nadzieję, że rozgłos zaowocuje większym zaangażowaniem naukowców i lekarzy w reaserch ma temat choroby.
Zobacz też: Groźna słodka choroba
Silvia postanowiła dokumentować chorobę syna robiąc zdjęcia, które następnie opublikowała w książce zatytułowanej „Courage under Wraps (Odwaga w bandażach).
- Stworzyłam tę książkę by zwrócić uwagę na tą przypadłość. Zyski ze sprzedaży zostaną przekazane na badania nad lekarstwem- wyznała Silvia.
Należy zaznaczyć, że Nick mimo swojego młodego wieku i straszliwego bólu, którego codziennie doświadcza jest niezwykle cierpliwy, mądry i dobry. Gdy dziennikarze spytali się go czy na koniec chce coś przekazać powiedział tylko: "Uśmiechajcie się, to najlepsza rzecz jaką można dla kogoś zrobić".
Polub Se.pl na Facebooku
Podcasty
Playlisty tematyczne
