Wikusia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Trwa walka z czasem
Trzymiesięczna Wiktoria Wróbel z Nowego Sącza cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 0, czyli najgorszego rodzaju tej choroby. Nic nie zapowiadało takiego dramatu, ponieważ ciąża przebiegała wzorowo, a wśród bliskich rodziców Wikusi nie było chorób genetycznych. Niestety tuż po porodzie rodzice dziewczynki zobaczyli panikę w oczach lekarzy, a z czasem straszna diagnoza została potwierdzona. Kolejnym ciosem był brak kwalifikacji Wikusi do refundowanej terapii genowej. Rodzina jest zdana wyłącznie na siebie oraz ludzi bezinteresownie pomagających w walce o zdrowie malutkiej pacjentki.
- Niestety czas także jest naszym wrogiem! Rdzeniowy Zanik Mięśni się nie zatrzymuje, każdego dnia sieje spustoszenie w jej małym organiźmie. Staramy się cieszyć z każdego, nawet najdrobniejszego postępu jak starania w odwróceniu główki, ruch nóżką, mocniejszy uścisk rączki... Nigdy nie myśleliśmy, że bycie rodzicami będzie wiązać się z przerażeniem, które towarzyszy nam każdego dnia... Tak bardzo się o nią boimy... Bezgraniczna miłość, czujność, uwaga, troska, miłość, strach i walka o lepsze jutro dla własnego dziecka - tym teraz żyjemy... Zdrowie Wikusi wyceniono na 10 milionów złotych - piszą rodzice chorej na SMA dziewczynki.
Bliscy Wiktorii nie są w stanie samodzielnie sfinansować jej leczenia, dlatego na portalu siepomaga.pl trwa zbiórka na ten cel. W pomoc zaangażowało się już ponad 14 tysięcy osób, ale skala potrzeb wciąż jest ogromna. Na szczęście ciągle powstają nowe pomysły na rozpropagowanie zbiórki przeznaczonej dla Wikusi.
Dla Wikusi przejechali Polskę na rowerach. Teraz w trasę rusza Kasia na Hondzie
Niedawno zakończyła się akcja "Rowerami na Hel". Dwaj rowerzyści: Sebastian i Krzysztof przejechali całą Polskę, a w wyznaczonych miejscach postojowych zbierali pieniądze na leczenie Wikusi. Wyruszyli z Marklowic na Śląsku, a dotarli aż na Hel, pokonując łącznie około 700 kilometrów. Z kolei w czerwcu rozpocznie się akcja "Pocztówka dla Wikusi". Jej inicjatorką jest miłośniczka jednośladów, która planuje w nietypowy sposób, przy pomocy motocykla marki Honda zbierać środki na leczenie chorej dziewczynki.
- W czerwcu wybieram się na mojej Hani w trasę po Polsce i mam w planach odwiedzić bardzo fajne miejsca. Plan jest taki, że dla każdego, kto wesprze zbiórkę kwotą od 100 zł wysyłam pocztówkę z wybranego miasta! :) Jeżeli kwota będzie większa, postaram się dorzucić coś jeszcze. Może zbierasz magnesy? Albo marzy Ci się coś typowego dla danego miejsca? Mogę nagrać Wam jakiś dedykowany filmik albo Wy sami możecie podrzucić mi jakiś pomysł! - pisze inicjatorka akcji "Pocztówka dla Wikusi".
Podcasty
Playlisty tematyczne
