Tuchów. Mutacja genu niszczy zdrowie małego Leona. Terapia w Berlinie może uratować chłopca!

i

Autor: Siepomaga.pl Tuchów. Mutacja genu niszczy zdrowie małego Leona. Terapia w Berlinie może uratować chłopca!

Tuchów. Mutacja genu niszczy zdrowie trzyletniego Leosia. Terapia w Berlinie może uratować chłopca!

2020-08-10 13:01

Leon, trzylatek z Tuchowa cierpi na rzadką mutację genu powodującą notoryczne ataki epilepsji. Podobne schorzenie wykryto u zaledwie kilku ludzi na całym świecie. Nadzieją dla chłopczyka jest terapia w niemieckiej klinice. Niestety jest ona bardzo kosztowna, a NFZ jej nie refunduje. W internecie trwa zbiórka na leczenie Leosia.

Leon Pichner, trzyletni chłopczyk z Tuchowa cierpi na mutację w genie KIF5C, powodującą notoryczne ataki padaczki. Podobne schorzenie zdiagnozowano u zaledwie kilku osób na całym świecie. Niemalże od urodzenia Leoś nie przespał całej nocy, dosłownie od 2 do 3 godzin po zaśnięciu zaczynają się ataki epilepsji. Zdarzają się nie tylko pod osłoną nocy, ale także w dzień. Towarzyszą im wymioty, nieskoordynowane ruchy nóżkami i rączkami oraz krzyki cierpiącego dziecka.

Nadzieją dla chłopczyka jest specjalistyczna terapia w niemieckiej klinice Max Delbruck Center for Molecular Medicine w Berlinie. Jej koszt znacznie przewyższa jednak możliwości finansowe najbliższych trzylatka, a NFZ nie refunduje leczenia. W krótkim czasie trzeba uzbierać prawie milion złotych, dlatego w internecie, na stronie fundacji Siepomaga.pl uruchomiono konto dedykowane Leosiowi. Medycyna zna przypadki, w których leczenie daje fenomenalne efekty - dzieci zaczynają chodzić, komunikować się z otoczeniem, reagować na komunikaty. Podobnie może być w przypadku Leona!

Niecodzienny widok. Z tych cegieł zbudowano zamek w Tarnowie

Player otwiera się w nowej karcie przeglądarki