Maja ma 2 lata i 7 miesięcy, ale życie już na tym etapie jej nie oszczędza. Rodzice opowiedzieli jej historię za pośrednictwem serwisu pomagam.pl. - Wszystko zaczęło się od małych incydentów m.in. krótkiej utraty przytomności, sztywnień kończyn. Od tego momentu zaczęliśmy się niepokoić o stan zdrowia naszej córki - czytamy na wspominanej stronie. Pojawiły się problemy neurologiczne. Maja przeszła szereg badań zaczynając od zwykłego pobrania krwi, przez rezonans aż po pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego z odcinka lędźwiowego. - Wszystkie badania nie wskazywały na jakąkolwiek groźną chorobę, a stan naszej córki się pogarsza - informują zaniepokojeni rodzice Majeczki.
Maja z Torunia potrzebuje diagnozy i rehabilitacji. Pomoc dla dziewczynki
Lekarze nie stwierdzili u dziewczynki epilepsji, choć napady podczas snu wyglądają podobnie. Niestety, u Majeczki doszło nietrzymanie moczu i kału, bardzo duże problemy z chodzeniem, problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchową. Zamiast się rozwijać, dziewczynka notuje regres. Lekarze z Torunia skierowali rodzinę do kliniki UCK w Gdańsku.
- Po raz kolejny nasza córka została poddana szeregowi badań, które nadal nie wskazywały na jakąkolwiek chorobę. Stan Majki się nie poprawiał, lecz momentami jest jeszcze gorszy. Lekarze podejrzewali chorobę rzadką/metaboliczną. Niestety diagnozowanie Mai idzie bardzo wolno przez procedury NFZ. Ze względu na pogarszający się stan zdrowia dziecka, szukaliśmy pomocy gdzie tylko mogliśmy - wyjaśniają rodzice Majeczki.
Ekspertka od neurologii dziecięcej z Warszawy stwierdziła, że choroba atakuje m.in. mięśnie. Maja ma też problemy z mówieniem. Córka pana Arkadiusza i pani Natalii musi być hospitalizowana. Lekarka wskazała, że diagnoza może potrwać nawet 3 lata. Trwa walka z czasem, ponieważ choroba postępuje. Z opinii lekarza i znanego profesora genetyki wynika, że Maja jest książkowym przykładem rzadkiej choroby genetycznej, którą wykryć można poprzez badania WES. Rodzice zdecydowali się poprosić o pomoc ludzi dobrej woli.
- Samo przebadanie naszej córki może nie wykazać choroby, dlatego do pełnej diagnozy muszą zostać pobrane również próbki genów rodziców. Obecny stan Mai wymaga kosztownej rehabilitacji, badań oraz wielu wizyt u specjalistów. Maja wymaga stałej opieki, przez co jedynym żywicielem naszej czteroosobowej rodziny jest tata Mai. Nasze oszczędności kurczą się coraz bardziej, a koszty związane z ratowaniem naszej córki są coraz większe. Niestety, nie stać nas na zrobienie badań WES TRIO i pokrycie całości rehabilitacji naszej córki - czytamy na stronie pomagam.pl.
Rodzice Majeczki wierzą, że ich córeczka nie skończy na wózku inwalidzkim. Podkreślają, że dziewczynka jest radosna i uśmiechnięta, choć walczy z bólem i zmęczeniem. - Jesteśmy świadomi, że nasza córka będzie wymagać długiej rehabilitacji i dołożymy wszelkich starań, aby jej dzieciństwo wyglądało jak najlepiej. Nigdy nie myśleliśmy, że będziemy prosić o pomoc, lecz zdajemy sobie sprawę, że nasze oszczędności nie wystarczą na pokrycie wszystkich kosztów. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za każdą pomoc dla naszej córki - podsumowują rodzice Mai.
Do piątku (3 listopada 2023 r.), do godziny 11:30 na pomoc dla Mai zebrano ponad 11 tysięcy złotych. Cel został ustawiony na 13 tysięcy, więc wszystko wskazuje na to, że zbiórka okaże się sukcesem. Link do niej zamieszczamy w tym miejscu i pod tekstem. Całej rodzinie życzymy wszystkiego co najlepsze!
Podcasty
Playlisty tematyczne
