Filipka i Mikołaja zabija straszna choroba genetyczna. Rodzice maluchów błagają o pomoc

Straszna choroba zabija Filipa i Mikołaja

Dwaj bracia z Kobylan (pow. łosicki) - Filip Zawadzki (4 l.) i Mikołaj Zawadzki (3 l.), gdy siedzą na podłodze w swoim domu, na pierwszy rzut oka wyglądają na zdrowych i radosnych malców. To niestety tylko złudzenie. Tych dwóch sympatycznych maluchów zjada straszna choroba genetyczna, która nieleczona może doprowadzić do nieodwracalnych powikłań neurologicznych i śmierci.

To choroba o abstrakcyjnej nazwie Pelizaeusa-Merzbachera, która szacunkowo występuje u 1 osoby na 400 000 urodzeń. W Polsce jest 18 osób dotkniętych tą przypadłością. Charakteryzuje się opóźnieniem w rozwoju, oczopląsem, obniżonym napięciem mięśniowym, spastycznością, niepełnosprawnością intelektualną. Dzieci nie chodzą i mają problemy z oddychaniem, bo często występuje zanik mięśni twarzowych. W takiej sytuacji dziecko jest zagrożone uduszeniem podczas snu!

Rodzice chorych braci proszą o pomoc

- Gdy dowiedziałam się o chorobie synków, poczułam, jakby się kończył dla mnie świat - opowiada nam Agata Zawadzka (28 l.) mama chłopców. - Musiałam jednak podjąć walkę, by utrzymać ich przy życiu - dodaje.

Bardzo duże szanse na namiastkę normalnego życia daje chłopcom długoterminowa i intensywna rehabilitacja. - Leczenie obejmuje opiekę neurologa, fizjoterapeuty, ortopedy, pulmonologa, gastroenterologa oraz okulisty. Choroba ma przebieg postępujący, dlatego musimy zrobić wszystko, aby Filip i Mikołaj jak najdłużej byli w dobrej kondycji psychofizycznej - tłumaczy nam mama chłopców.

Niestety, koszt leczenia i rehabilitacji braci znacznie przekracza możliwości finansowe ich rodziców. - Miesięcznie koszt leczenia i rehabilitacji to kwota blisko 5 tysięcy zł. Musimy nadto kupić pionizatory do siedzenia dla synków i urządzenia do stymulacji oddechu, by się nie udusili. Nie stać nas na to, bo tylko mąż pracuje. Proszę więc o pomoc, bym mogła dalej walczyć o życie i zdrowie synków - apeluje zrozpaczona mama.

- Bardzo chcemy wygrać bitwę o sprawność naszych dzieci, ale sami nie damy sobie rady, dlatego prosimy o pomoc. Nawet najmniejsza kwota ma ogromne znaczenie, pozwala nam opłacić kolejną godzinę ćwiczeń, która jest krokiem milowym dla naszych chorych chłopców - błagają zrozpaczeni rodzice w opisie internetowej zbiórki pieniędzy.

Link do zbiórki publikujemy TUTAJ. Wspólnie możemy odmienić życie tych dwóch wspaniałych chłopców.