TV
Pogoda
Wideo
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba genetyczna, która nazywana jest w wielkim skrócie zanikiem mięśni. Mięśnie zanikają nieodwracalnie. Dolegliwość jest na tyle poważna, że chorujący nie dożywa zazwyczaj nawet 30 lat.
Pawełek ma już prawie 8 lat i wciąż ma spore szanse na zahamowanie choroby. Pomóc może w tym lek, który pozwala na opóźnienie postępu choroby. Niestety, nie jest on refundowany w Polsce i kosztuje 1,5 miliona złotych rocznie. Rodzice chłopca nie są w stanie jednak tego sfinansować. Toczą więc walkę o refundację z Ministerstwem Zdrowia.
Najważniejszy jest tu czas. Każdy dzień jest na wagę złota. Jeśli Pawełek nie otrzyma szybko leku, najprawdopodobniej już za 2-3 lata przestanie chodzić i czeka go życie na wózku inwalidzkim. Wtedy ten drogi lek już nie działa. Nieleczenie choroby prowadzi do przyspieszenia niewydolności wszystkich układów i narządów w ciele człowieka. Pod koniec życia (czyli średnio w wieku 25 lat) mężczyźni nie ruszają się już, mają problemy z przełykaniem i pracą serca, ciężko oddychają.
Co ciekawe, takie argumenty nie przekonały dotąd urzędników. Walka trwa od 1,5 roku. Sprawa trafiła już dwukrotnie do sądu. W końcu udało się i Naczelny Sąd Administracyjny przychylił się do wniosku rodziców po skardze kasacyjnej. Pawełka zaczął wspierać także Rzecznik Praw Obywatelskich. Z jego biura zostało wysłane pismo do ministra zdrowia z pytaniem o termin rozpatrzenia sprawy. Niestety, to kolejny przykład z Polski, gdy o czyimś życiu decydują urzędnicy, a nie lekarze specjaliści.
Ministerstwo Zdrowia ma trzydzieści dni na zajęcie stanowiska i wykonanie wyroku. Istnieje więc szansa, że chłopiec otrzyma lek pod choinkę. Wniosek znajduje się na etapie oceny w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Po otrzymaniu rekomendacji, następują negocjacje cenowe wnioskodawcy ze Komisją Ekonomiczną. Potem wszystko w rękach ministra zdrowia, który musi wydać decyzję administracyjną.
Podcasty
Playlisty tematyczne
