Mały Leoś skończył niedawno 2 latka. Miał być silnym i zdrowym chłopakiem - tak mówili lekarze, bowiem ciąża Pani Izy przebiegała wzorowo. Dopiero podczas porodu okazało się, że coś jest nie tak. Gdy doktor wziął Leosia na ręce, ten jeden raz głośno zapłakał i zamilkł. Wokół Leosia zebrała się grupa pielęgniarek i lekarzy, którzy od razu zaintubowali maluszka i podłączyli pod respirator. Mama z synkiem spędzili w szpitalu ponad 4 miesiące, mieli wykonywane przeróżne badania. Żaden z lekarzy nie potrafił jednak postawić trafnej diagnozy.
Nieznana choroba
Leoś ma niewydolność oddechową i przez całą dobę musi być wspomagany przez respirator. Poza tym maluszkowi założono gastrostomię, aby można było go karmić. Rodzice dopiero po około 10 miesiącach usłyszeli diagnozę - MIOPATIA NEMALINOWA. Na to schorzenie nie ma lekarstwa.
Leoś wymaga codziennej rehabilitacji, najlepiej kilkanaście godzin w tygodniu, dodatkowo w związku z nieprawidłową funkcją mięśni szkieletowych Leoś co pół roku powinien mieć wykonywany na specjalne zamówienie gorsecik, który pomoże mu siedzieć. Aparatura medyczna, respirator, specjalne siedzisko, aparatura do odsysania wydzieliny także sporo kosztuje. - Mój partner całkowicie zrezygnował z pracy i poświęcił się opiece syna - opowiada Pani Iza Szymańska, mama Leosia. Rodzina wyprzedała wszystko co cenne, nawet samochód żeby móc walczyć z tą paskudną chorobą. Mimo to, pieniędzy nie wystarcza.
Koszt tygodniowej rehabilitacji to około tysiąc złotych. Gorsecik, który trzeba wymieniać co pół roku kosztuje zaś około 8 tysięcy złotych.
Prośba o pomoc
Cała aparatura jest bardzo ciężka. Zbigniew Kołodziejczyk, tatuś Leosia jeszcze ma siły i zabiera synka w różne miejsca. Wyjście z Leosiem z domu wiąże się z ogromnym obciążeniem. - Licząc wagę syna, wózka i całej aparatury to dźwigam 80 kg kiedy wychodzimy z domu na rehabilitację, albo na spacer - opowiada Pan Zbigniew. Rodzina chciałaby wymienić posiadane sprzęty na nowocześniejsze, a co najważniejsze - mniejsze, które ważyłyby mniej. Na to wszystko potrzebne są jednak ogromne środki, których rodzina szuka wszędzie, gdzie tylko może, by zawalczyć o zdrowie i sprawność dziecka.
Leoś to prawdziwy Superbohater, który z zajęć na zajęcia zaskakuje mnie swoją walecznością - mówi nam mama Leosia. Teraz każdy może wesprzeć rodzinę, gdyż po dwóch latach walki postanowili założyć zbiórkę. Każdy grosz się liczy. Link do zbiórki: https://pomagam.pl/Leonardo