Wnuczka Niemena jest nieuleczalnie chora! Matka dziewczynki ujawniła wstrząsające szczegóły

Natalia Niemen to jedna z trzech córek wokalisty, Czesława Niemena. Kobieta poszła w ślady sławnego ojca i sama została piosenkarką. Miłość do muzyki łączy z życiem rodzinnym - jest mamą trójki dzieci. Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który wypada 28 lutego, kobieta ujawniła w mediach społecznościowych, że jej najmłodsza córka, Danusia, jest nieuleczalnie chora.

Wnuczka Czesława Niemena cierpi na nieuleczalną chorobę. Natalia Niemen zdradziła szczegóły

Natalia Niemen opublikowała na swoim profilu na Facebooku poruszający wpis, w którym opowiedziała o chorobie Danusi. U dziewczynki zdiagnozowano zespół Noonan, czyli uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych. Może on charakteryzować się m.in. niskorosłością, wadami rozwojowymi serca i twarzoczaszki, a także upośledzeniem umysłowym. 

- Dziś, 28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jest to dla mnie bardzo ważny dzień, gdyż daje szansę zwrócić uwagę światu, że wśród nas żyją ludzie tymi chorobami dotknięci. Że są w społeczeństwie rodziny, których codzienność różni się dość wyraźnie od tych, gdzie wszyscy członkowie rodziny są zdrowi. Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia urodziła się właśnie z taką chorobą rzadką. Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy Zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje - czytamy we wpisie Natalii Niemen. 

Córka Czesława Niemena opisała, jak wygląda życie rodzica, którego dziecko ma zdiagnozowaną rzadką, nieuleczalną chorobę. Ujawniła również, że Danusia przeszła już kilka operacji.

- U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. [...] Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne. Nasze dzieci co i rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca. To nie ostatnia w jej życiu). Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze [...]. My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi czasem myślimy, co będzie z naszymi dziećmi, gdy nas kiedyś zabraknie. Strach jest nam nieobcy. Ludzie, nawet najbardziej ci empatyczni, którzy mają zdrowe dzieci, nie mają ZIELONEGO POJĘCIA, o co chodzi w codzienności z chorym dzieckiem - napisała.

Na koniec Natalia Niemen zaapelowała o wyrozumiałość i wsparcie dla rodziców dzieci zmagających się z chorobami rzadkimi.