Chorzy na ASTMĘ APELUJĄ: Ministrze, bez twojego podpisu UMRZEMY!

Zrobienie zakupów, wejście po schodach, nawet zamieszanie łyżką gotującej się zupy - dla chorych na ciężką astmę to wszystko wymaga nadludzkiego wysiłku, a każdy ruch grozi atakiem duszności i śmiercią w męczarniach. Z czasem przestają pracować, wychodzić z domu, a przez ciężkie leki sterydowe tyją, zaczynają chorować na cukrzycę, na serce...

Ale naukowcy kilka lat temu wynaleźli lek, który może ocalić im życie i diametralnie je zmienić! To Xolair. Wystarczą mniej więcej dwa zastrzyki w miesiącu, a chorzy zaczynają żyć niemal zupełnie tak, jakby byli zdrowi. Wracają do pracy, zakładają rodziny, ale najważniejsze, że nie muszą już w każdej sekundzie drżeć o swoje życie.

- Poprawa jest ogromna - mówi Stanisław Skupień (68 l.), chory na ciężką astmę, działający w stowarzyszeniu "Odzyskać Oddech". Xolair bierze od 2 lat. Pokazuje stos leków, które musiałby brać, gdyby nie szczęśliwy los i dostęp do terapii: - Po sterydach ledwo powłóczyłem nogami, wszystko sprawiało trudność. Po paru miesiącach zastrzyków zacząłem nowe życie - opowiada.

Pan Stanisław mimo choroby od lat walczy o to, by inni też mogli tak żyć i by lek wszedł na listę refundacyjną. Jak wylicza, terapia Xolairem jednego pacjenta przez rok jest dwukrotnie tańsza dla płatnika niż terapia standardowa, czyli sterydami: - Ta pierwsza to 30-40 tys. plus leki wspomagające, tradycyjna ponad 90 tys. zł - mówi.

Gdy NFZ nie płaci za Xolair, płaci za ciągłe hospitalizacje chorych i pobyty na oddziałach ratunkowych. Wychodzi o wiele drożej. Dlaczego więc lek, którego jedna dawka to koszt około 1400 zł, jest niedostępny dla większości Polaków?

Agencja Ochrony Technologii Medycznych już kilkakrotnie wydawała pozytywne opinie o Xolairze. Wprowadzenie refundacji zapowiadała też w 2010 roku ówczesna minister zdrowia Ewa Kopacz. Pod koniec 2011 pojawił się nawet projekt odpowiedniego rozporządzenia ministra zdrowia. Zabrakło wówczas tylko podpisu ministra Arłukowicza. Za każdym razem przez przeciągające się biurokratyczne procedury z refundacji nic nie wychodziło.

Na początku tego roku chorzy dowiedzieli się, że mimo rekomendacji AOTM finansowania nie będzie, bo w międzyczasie zmieniła się ustawa o lekach refundowanych i całą procedurę trzeba zacząć od nowa. 22 sierpnia Rada Przejrzystości AOTM wydała więc kolejną, trzecią już, pozytywną opinię o leku Xolair. Brakuje jeszcze ruchu ze strony Ministerstwa Zdrowia: - Wniosek o refundację będzie przedmiotem negocjacji cenowych i zostanie przekazany do zaopiniowania Komisji Ekonomicznej, a końcowym etapem procesu jest decyzja ministra zdrowia - mówi Agnieszka Gołąbek, rzecznik prasowy MZ. - Chodziłem już do ministra Arłukowicza, prosiłem i apelowałem, teraz znów do niego napiszę - mówi pan Stanisław. - Raz powiedziałem mu, że bez tej terapii mogą nas równe dobrze na przysłowiowe trzy zdrowaśki włożyć do pieca. Ten lek to nasza jedyna szansa na zdrowie i życie!

Dr n.med. Izabela Kupryś-Lipińska z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii w Łodzi:

- Chorzy na ciężką astmę nie mają żadnej alternatywy dla tego leku. Standardowe, tradycyjne terapie w ich przypadku nie dają rezultatów, co skazuje ich na inwalidztwo. Nie mogą wykonywać prostych czynności, zostają wykluczeni ze społeczeństwa, a ryzyko zgonu jest u nich bardzo wysokie. Wciąż trafiają do szpitali. Z nowym lekiem Xolair chorzy wracają do normalnego życia. W Polsce na tę terapię czeka około kilkuset chorych.